SANTIAGO.- La historia del pequeño Charlie Gard llegó a su fin. El niño de 11 meses que sufría de una extraña condición genética, fue trasladado hoy a un hospicio, donde fue desconectado de las máquinas que lo mantenían con vida y falleció poco después.
La noticia fue anunciada por sus propios padres, Chris Gard y Connie Gates. "Nuestro hermoso niño se ha ido, estamos tan orgullosos de ti, Charlie", dijeron.
El niño de 11 meses padecía de una enfermedad conocida como Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, que hacía que sus órganos y músculos se debilitaran progresivamente. Charlie nació completamente sano el 4 de agosto de 2016, pero un mes después sus padres comenzaron a notar que algo extraño le ocurría.
En octubre fue diagnosticado con la condición genética e ingresado al hospital Great Ormond Street. Su pronóstico no era bueno, y los médicos les aseguraron a Chris y Connie que la enfermedad que afectaba a su hijo era incurable.
Sin embargo, los padres de Charlie no querían darse por vencidos y comenzaron a investigar respecto a posibles tratamientos para su hijo. Fue así que en noviembre supieron de la terapia con nucleósidos que realizaba un neurólogo estadounidense y que podía ser una luz de esperanza para Charlie.
No obstante, los médicos que lo trataban eran escépticos respecto a la verdadera utilidad que tendría el tratamiento experimental y les dijeron a los padres del niño que lo mejor era dejarlo morir con dignidad.
Ante la negativa de Chris y Connie de dejar que su hijo partiera, el hospital Great Ormond Street llevó el caso ante la Justicia británica.
Una dura batalla legal
Las primeras audiencias sobre el caso de Charlie tuvieron lugar a comienzos de marzo. En ellas, el juez Justice Francis fijó un plazo de 31 días para que los padres del niño reunieran los casi mil millones de pesos que necesitaban para llevarlo a Estados Unidos y someterlo al tratamiento pionero ofrecido por el neurólogo Michio Hirano.
Pero a pesar de que Chris y Connie lograron reunir el dinero a través de una campaña de GoFundMe, el 11 de abril recibieron un balde de agua fría luego de que el juez Francis determinara que Charlie debía ser desconectado de los aparatos que lo mantenían con vida.
""En el mejor de los intereses para Charlie (...) ordeno que el Great Ormond Street pueda retirar legalmente todo el tratamiento a excepción del cuidado paliativo, para permitir que Charlie muera con dignidad", afirmó el magistrado en esa oportunidad.
Aunque estaban devastados por la decisión de la Justicia, los padres de Charlie no estaban dispuestos a dejar de luchar por su hijo. Fue así como a comienzos de mayo apelaron a la resolución, convencidos de que esta vez se les daría la razón.
Sin embargo, no fue así y el 25 de mayo tres magistrados decidieron respaldar el dictamen del juez Francis.
El caso entonces escaló hasta la Corte Suprema, donde el 8 de junio Chris y Connie sufrieron un nuevo revés: el máximo tribunal británico también apoyó la idea de que Charlie debía morir con dignidad.
Apoyo internacional
Pero existía una instancia más donde los padres del pequeño podían apelar: el Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo. Allí el dramático caso fue analizado en detalle por un panel de siete jueces.
Chris y Connie debieron esperar durante 20 días la decisión de la Corte Europea, pero esta finalmente también fue negativa: Charlie tendría que ser desconectado.
Sin embargo, los padres del niño querían cumplir un último deseo: que Charlie pasara sus últimas horas de vida en su casa. Pero el Great Ormond Street se opuso a la idea.
"Todos los días le prometimos a nuestro hijo que lo llevaríamos a casa (...) Queremos darle un baño, ponerlo en una cuna que nunca ha dormido, pero ahora nos están negando eso", afirmaron a fines de junio pasado. Finalmente, el hospital cedió y les permitió pasar un último fin de semana con su hijo.
A estas alturas, el dramático caso ya había traspasado las fronteras británicas y personas de todo el mundo manifestaban su apoyo a los Gard a través del hashtag #JeSuisCharlieGard.
A comienzos de julio, el mismo Presidente estadounidense, Donald Trump, entró al debate a través de su cuenta de Twitter, en la que escribió: "Si podemos ayudar al pequeño Charlie Gard, conforme a nuestros amigos del Reino Unido y el Papa, estaremos encantados de hacerlo".
El Papa Francisco también manifestó su opinión sobre el caso por medio de la misma red social. "Defender la vida humana, sobre todo cuando está herida por una enfermedad, es un deber de amor que Dios nos encomienda a todos", escribió el Pontífice.
Asimismo, se comenzó a ejercer presión sobre la Primera Ministra Theresa May para que hiciera una intervención "moral" y permitiera que Charlie viajara a Estados Unidos a someterse al tratamiento experimental.
"Es una situación inimaginable para cualquiera", declaró May cuando finalmente se refirió al dramático caso. Sin embargo, aclaró que tenía la confianza de que el hospital donde estaba internado Charlie "ha considerado y siempre considerará cualquier oferta o nueva información que se presente con respecto al bienestar de un niño desesperadamente enfermo".
Demasiado tarde
El pasado 10 de julio, el caso de Charlie volvió a ser revisado por el Tribunal Superior de Londres, a petición del Great Ormond Street y luego de que siete médicos de diferentes partes del mundo sugirieran que la terapia ofrecida por el neurólogo estadounidense podía funcionar para tratar el Síndrome de Agotamiento Mitocondrial que afectaba al pequeño.
En este sentido, le juez Justice Francis le dio a los padres de Charlie dos días de plazo para "persuadirlo" de que habían habido cambios dramáticos en el estado de salud de su hijo. Asimismo, invitó al doctor Hirano a viajar a Londres para examinar personalmente al pequeño.
El neurólogo estadounidense llegó a territorio británico el 17 de julio y realizó diversas pruebas a Charlie. Sin embargo, los exámenes terminaron por demostrar que la enfermedad era irreversible y no habían esperanzas de curarlo.
Con los nuevos antecedentes, el lunes recién pasado los padres del niño sorprendieron al anunciar que desistirían de su intento por llevarlo a Estados Unidos y que acatarían la decisión de la Justicia de dejarlo morir con dignidad.
"Mamá y papá te aman mucho Charlie, siempre lo hemos hecho y siempre lo haremos, y sentimos tanto que no pudimos salvarte", declararon Chris y Connie desconsolados, al tiempo que aseguraron que su hijo hubiera tenido una real oportunidad de sobrevivir si es que la terapia pionera se hubiera realizado antes.
"Estamos en julio y a nuestro pobre niño se le dejó en el hospital sin ningún tratamiento mientras se libraban largas batallas en la corte (...) Tristemente se dejó que la enfermedad de Charlie se deteriorara, hasta el punto de no retorno", sostuvieron.
Los padres del pequeño nuevamente solicitaron que su hijo pudiera pasar sus últimas horas de vida en la intimidad de su hogar, pero los médicos del Great Ormond Street de nuevo se opusieron. Fue así como ayer, el juez Francis determinó que antes del 4 de agosto próximo, Charlie debía ser trasladado a un hospicio donde se le retiraría la ventilación artificial que lo mantenía con vida, lo que finalmente ocurrió hoy.
