SANTIAGO.- Es probable que pocas experiencias en la vida sean más dolorosas que la enfermedad de un hijo. Sobre todo si es pequeño. ¿Cómo enfrentarlo? ¿Cuál es el impacto en los miembros de la familia? ¿Dónde buscar ayuda? ¿Cómo se mantiene viva la esperanza? ¿Qué rol juega la fe?
Por desgracia no existen recetas. Ninguna. Sólo la experiencia de otras familias que han transitado caminos semejantes, pero nunca iguales. Tal vez por eso resulta tan valioso un libro como “La pequeña trapecista. Una batalla contra el cáncer infantil” (Vergara, 2007), de Ximena Abogabir y Gonzalo Muñoz.
Esto no es ficción, sino realidad. Cruda y descarnada. Es la historia de Rosario, chilena, a quien el año 2005 —con sólo tres años— le diagnosticaron leucemia. Y la forma en que toda una familia enfrentó una enfermedad cuyo sólo nombre hiela la sangre.
El libro, escrito por la abuela paterna (periodista) y el padre de Rosario (agrónomo y veterinario), es en rigor la bitácora de un viaje extenuante, lleno de momentos de angustia y tristeza, pero también de alegría, esperanza y agradecimiento. Es la suma de registros diarios, correos electrónicos y conversaciones telefónicas. Y de la entrega de parientes, amigos y colegas que mostraron su compromiso de múltiples formas.
“La pequeña trapecista” nos introduce en la intimidad de una familia como muchas de este país, donde —por ejemplo— sus padres no sólo debieron enfrentar la leucemia de Rosario y los efectos de su tratamiento, sino también el impacto emocional en sus hermanas mayores, Magdalena y Catalina. Y por cierto, en ellos mismos.
Prácticamente un año después, las pequeñas batallas lograron una victoria. Y hoy Rosario va al colegio como una niña normal de su edad. Pero todavía hay que esperar a que se cumplan los tres años después de los cuales recién se puede respirar con más alivio. Sin embargo, no es el temor latente sino el amor y la esperanza lo que mantiene unida a esta familia al término de cada día.
Lo que nos deja este libro es mucho más que procedimientos médicos y un notable ejemplo de fortaleza. Al final lo que nos queda es comprender que la vida se disfruta día a día, que nadie se puede dar el lujo de desperdiciar su tiempo en trivialidades y que los grandes problemas, muchas veces no son los problemas de verdad. La vida es un regalo para todos. Y hay que tratar de no olvidarlo.
Los derechos de autor de “La pequeña trapecista” fueron donados por sus autores a la Fundación Nuestros Hijos, que se ocupa de ayudar a niños de escasos recursos enfermos de cáncer, para aumentar sus expectativas de sobrevida, mejorar su calidad de vida y disminuir el impacto socioeconómico de la enfermedad en el niño y su familia.
La Fundación nació en 1991 gracias al esfuerzo de un grupo de padres que compartieron la experiencia de tener un hijo con cáncer. Y que se ha enfocado en el equipamiento y mantención de la Unidad de Oncología Ambulatoria y de Hospitalización del Hospital Exequiel González Cortés, así como del Centro de Quimioterapia Ambulatorio y de Hospitalización del Hospital Sótero del Río, entre otros objetivos.