SANTIAGO.- Los diputados, Enrique Accorsi (PPD), Marco Antonio Núñez (PPD), Guido Girardi B. (PPD), Karla Rubilar (RN), Fulvio Rossi (PS) y Marcelo Forni
(UDI) señalaron hoy que enviarán un oficio a la Ministra de Salud, María Soledad Barría, para que realice un estudio de las enfermedades catastróficas de bajas frecuencias, pero de altos costos, con el objetivo que pueda incluirlas en el mediano plazo en el sistema AUGE.
Este documento será suscrito hoy en la tarde por todos lo miembros de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados.
"Las características de estas enfermedades es su baja incidencia, pero al mismo tiempo, su alto precio. Está el caso de Diego, un niño de Puerto Montt que tiene la enfermedad de Fabry y cuyo tratamiento tiene un valor de $45 millones al año", comentó Enrique Accorsi.
El diputado agregó que hoy le solicitarán al Ministerio de Salud que se lleve a cabo un estudio detallado de dichas enfermedades, ya que no se cuenta con ninguna información en nuestro país.
"En la actualidad, sólo tenemos un decreto que reglamenta y otorga una bonificación fiscal a este tipo de enfermedades catastróficas, sabemos que es un avance, pero queremos que se incorpore al régimen de garantía AUGE", señaló Accorsi.
En tanto, el diputado Marco Antonio Núñez explicó que estas enfermedades, denominadas como "raras" se caracterizan por ser hereditarias, catastróficas e invalidantes y al no ser tratadas, pueden provocan la muerte a corto plazo.
"Sabemos que en Chile entre diez a veinte personas padecen estas enfermedades y creemos que pese a su baja frecuencia, todos tenemos derecho a la salud. Sabemos que ellos tienen generalmente un diagnóstico tardío porque es difícil acceder a especialistas que sepan del tema además, la industria farmacéutica tiene pocos incentivos para producirla, el mercado es muy restringido, por eso creemos el Ministerio de Salud debe tomar medidas al respecto", comentó Nuñez.
Finalmente, la diputada Karla Rubilar hizo un llamado al Ministerio de Salud para que siga el ejemplo de Norteamérica y Europa, donde hace cinco años atrás, los gobiernos decidieron otorgarle incentivos, entre ellos, tributarios a las industrias farmacéuticas para que fabricaran estos raros medicamentos.
"A diferencia de las enfermedades tradicionales como hipertensión o diabetes la población puede prevenirlas y el estado puede cubrirlas, en cambio, con estas patologías las personas poco o nada pueden hacer y muchas veces no están cubiertas", agregó Rubilar.
Las principales enfermedades catastróficas de baja frecuencia y alto costo
son: Acidemia metilmalónica, Acidemia propiónica, Aciduria glutárica, Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry, Tumor células germinales sistema nervioso central, Distonia muscular: blefaroespasmo, calambre el escribiente, cervical, espasmo facial u orofacial, generalizada, laringe, oro-mandibular.
Se agregan: Enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, Esclerosis múltiple, Tumor de Ewing Fenilquetonuria, Fibrosis quística Glioma bajo grado, Enfermedad de Guillain-Barré, Hepatoblastoma, Hipopituitarismo, Histiocitosis, Linfoma no Hodgkin, Meduloblastoma. Neutropenia, Tumor de Wilms.
