María Teresa Méndez: “Los niños con VIH es un tema que hemos tirado debajo de la alfombra”

Las cifras del Ministerio de Salud señalan que en Chile cerca de 300 niños menores de 14 años están infectados con el VIH a los que se podrían sumar otros 500 más que no saben que poseen la misma condición.

Su vida es dura. Generalmente son abandonados por sus padres en los centros hospitalarios y, en algunos casos, logran ser colocados en el hogar de la Fundación Santa Clara, única que recibe en Chile a niños contagiados.

Pero la realidad de ésta es precaria. Tienen capacidad para recibir a sólo 17 niños en la pequeña casa que ocupan en Recoleta, a cargo de la Congregación Hermanas Franciscanas Misioneras de Jesús, mientras que otros 47 niños están ubicados en casas particulares de familias que han decidido ayudar en la causa de poderles dar una mejor sobrevida.

María Teresa Méndez, directora ejecutiva de la Fundación, cree que todo esfuerzo que se haga en pos de estos niños es insuficiente y se requiere de mayor colaboración, porque el costo de dar tratamiento a estos pequeños es alto.

-¿Cuál es la realidad de los niños con VIH en Chile?
“Por cada niño declarado con VIH hay cinco que se desconocen y también están contagiados. Esta realidad es mucho más grande e importante de lo que realmente parece y no se ha tomado conciencia en este país de lo que implica; es un tema que hemos tirado debajo de la alfombra, del cual no se habla.
“Personas cultas aún siguen creyendo que las personas contagiadas con VIH y que tienen Sida son adultos, prostitutas, homosexuales y drogadictos. Todos olvidan que esas personas tienen hijos. En otros países los niños son súper protegidos”.

-¿Cómo se contagiaron?
“La mayoría por la madre durante el embarazo o el parto, pero existen algunos que lo fueron producto de una violación sexual. Hay niñas que han sido abusadas por padres o tíos y han sido contagiadas”.

-¿Cuál es el principal problema que enfrentan?
“El más importante es la discriminación, que es terrible. Son rechazados en casi todos los ambientes. Nosotros cuidamos de 64 y muchos de ellos van a colegios, y hemos tenido casos donde algún compañero y después el resto del colegio han sabido de su condición y han sido expulsados por petición de los padres.
“Tuvimos un caso donde las mismas compañeras se opusieron a la expulsión y se tuvo que intervenir el colegio, explicándole a los padres que el VIH no se contagia por la saliva porque el virus al contacto con el aire muere y esas cosas”.
“Entre los adultos la discriminación también se vive; todavía hay empresas donde se aplica el test de VIH y una vez detectado el caso, el trabajador es despedido. Es una discriminación por falta de conocimiento”.

-¿Todavía se da eso?
“Mucho, mucho. Las personas no hablan de este tema y toda la información errada que se entregó en su momento persiste”.

-Muchos niños se contagian en el embarazo, ¿hay formas de evitarlo?
“En Chile a las embarazadas se les practica el test de VIH a los tres meses de embarazo; si se detecta la enfermedad se comienza el tratamiento y se logran buenos resultados si el niño nace por cesárea y la madre no lo amamanta. De hecho conozco muchos casos de niños que tienen hermanos mayores con VIH y ellos no porque fueron detectados a tiempo.
“Esta es una enfermedad crónica como cualquier otra y tiene alta sobrevida con la triterapia”.

-¿La mayoría de estos niños son abandonados?
“La mayoría de los que nosotros atendemos lo son. O los padres no están en condiciones de cuidarlos, porque se requiere de mucha atención para aplicar la triterapia; simplemente son niños que dejan en los hospitales y nunca más los van a buscar. Estos niños requieren de tratamientos bien llevados y cuando son abandonados, los hospitales recurren a los tribunales de familia para que sean derivados al hogar si es que hay espacio”.

-¿En los niños, el contagio de VIH es más complicado que en los adultos?
“Sí, en algunos casos, como los que nosotros atendemos, el contagio con VIH deriva en problemas motores y otros porque sus defensas bajan mucho y no fueron tratados a tiempo. El VIH es una enfermedad crónica que de recibir un tratamiento adecuado no necesariamente es una condena a muerte”.

El hogar se encuentra a un costado de la Iglesia Recoleta. Abrió sus puertas en 1994, luego de que la Iglesia, a petición del Ministerio de Salud, recurriera a la madre Gregoria Ciccarelli, quien entonces estaba radicada en Coquimbo, para que la ayudara. Hoy, deben proveerse dineros de las formas más increíbles para poder financiar toda la obra. Fonasa cubre sólo el tratamiento de los niños, pero la Fundación debe mantener el hogar y además, ayudar económicamente a las 47 familias que tienen a los niños externalizados.

En el hogar pueden permanecer los niños hasta los 17 años y después de eso tienen que partir, colocándose en una familia. El problema es que algunos de los pequeños que cuidan tienen problemas motores graves que harán imposible su externalización.

-¿Estos niños son susceptibles de adopción?
“Lo son, totalmente, y de hecho algunas familias que se han hecho cargo de algunos niños, después de un tiempo han hecho los trámites de adopción. Increíblemente los adoptan y hay padres realmente felices con ellos, porque son adorables”.

-¿Ellos tienen conciencia de la enfermedad que tienen?
“A medida que van creciendo se les explica su situación y se les capacita para que puedan llevar su tratamiento. Además, reciben apoyo de psicólogos”.

-¿Cuáles son los desafíos que enfrentan hoy?
“Estamos luchando por construir un hogar nuevo, con mayor capacidad, y la posibilidad de poder impartir capacitación a nuestros niños para entregarles herramientas que les permitan valerse en el mundo. Muchos van a colegios politécnicos, pero no es suficiente.
“Nosotros tenemos niños que no van al colegio y reciben clases con profesores en el hogar, pero la verdad es que tenemos muchos problemas con la discriminación de la que son objeto.
“En Chile no se da trabajo a personas contagiadas con VIH, los mitos en torno a la enfermedad son muy fuertes”.

-¿O sea que el mayor desafío es cambiar la mentalidad de los chilenos?
“Totalmente. Este tema debiera ser tratado en los colegios. Además debiera ser abordado más por los medios de comunicación; es como si esta sociedad no quisiera enfrentarlo, más ahora, en que la juventud tiene relaciones sexuales desde muy adolescentes y sin ninguna precaución”.

-El VIH es una realidad en los sectores pudientes, ¿qué pasa con ellos?
“El VIH es transversal. El tema es que los niños contagiados en sectores con recursos pueden ser protegidos escondiéndolos. Si hablas con médicos ellos te dirán que también hay muchos casos”.