"Te amo tal cual", le dice Leonor Varela a su hijo en esta foto que publicó en su Twitter.
@Leonorvarela
"Mi hijo es un guerrero y por eso hoy quiero hacer pública esta batalla que combatimos puertas adentro hace ya cinco meses". Las palabras son de la actriz Leonor Varela, quien en un emotivo testimonio escrito en primera persona para la
revista "Ya", dio a conocer la dura enfermedad que afecta a Matteo, de casi 10 meses, y que impactó su vida y la de su marido, el productor argentino Lucas Akoskin.
Varela relata que se dio cuenta de que algo malo pasaba con su hijo, cuando sólo tenía unos pocos días de vida. Tenía dificultades para succionar su leche. "Con mi marido trabajamos incansablemente con una jeringuita para darle la leche que yo me sacaba y así ayudarlo a engordar. Era flaquito. Nos dijeron que ya pronto sería más fácil y se pondría más fuerte", cuenta.
Sin embargo, cuando Matteo tenía dos meses aún era difícil darle de comer. "Lo intentamos todo, y perseveramos para ayudarlo a estar cada día más fuerte. Con tiempo y paciencia, el flaco se fue convirtiendo en un gordo, haciéndonos padres orgullosos", dice.
No obstante, la pareja se percató de que su hijo no tenía un adecuado desarrollo, por lo que debieron asumir que había un problema con él. Tras llevarlo a doctores y especialistas, y someterlo a diversos exámenes -entre ellos una resonancia magnética con anestesia general-, pudieron dar con el diagnóstico: Matteo no tenía materia blanca en su cerebro (axones que conducen los impulsos nerviosos), una condición genética muy poco común y grave llamada leucodistrofia.
"Sentí todo mi cuerpo interno licuarse y desmoronarse al suelo (...) Fue un golpe colosal que no puedo recordar sin que se me anude la garganta y se me llenen los ojos de lágrimas", confiesa Varela.
La actriz agrega que de la condición de su hijo se sabe poco y nada. "No hay tratamiento, ni cura conocida hasta ahora. La genética está realmente en pañales hoy en día. La medicina tradicional no tiene nada que ofrecernos", sostiene.
Es por esto que la pareja optó por continuar la batalla por su cuenta. "Hemos tomado todo en nuestras manos. Mi única brújula es mi intuición, una muy buena pediatra general y mi papá, que me acompaña desde el otro mundo", indica.
"Esta es mi batalla, y en ella se va toda mi energía", explica Varela. "Si ya no me ven tanto en Twitter o metida de cabeza en temas sociales y ambientales, es porque tengo mi propia lucha en casa. No pierdo la fe en mi hijo ni en la vida ni en mí. Veo en él un guerrero y sólo él y la vida dirán qué es capaz de lograr", añade.
