Archivo El Mercurio
La legislación chilena señala que una madre trabajadora podrá cuidar a un hijo enfermo durante su primer año de vida haciendo uso de licencia, pero a partir de ahí, el Código del Trabajo indica que tendrá derecho a ausentarse 10 días hábiles del trabajo y luego devolverlos en horas extras o vacaciones.
Es decir, si un niño es diagnosticado con cáncer a los 2 años o más y los dos padres trabajan, deberá enfrentar el duro tratamiento médico solo o, probablemente, uno de sus progenitores deberá renunciar a su trabajo. Y el tema no es menor cuando hay evidencia que señala que un niño con cáncer requiere de cuidados vitales para asegurar su supervivencia.
La Agrupación “Sin Licencia para Cuidar” lucha desde hace años por una reforma que consagre las licencias por enfermedad de un hijo diagnosticado con cáncer. El proyecto presentado en 2008 durmió el sueño de los justos hasta el año pasado cuando consiguió la unanimidad, pero no podrá ser despachado nunca si no cuenta con el patrocinio del gobierno de turno, ya que implica erogación de gastos.
La publicista Carol Alvo es una de las voceras de “Sin Licencia para Cuidar”. Es extrovertida y está dispuesta a revolver el gallinero con tal de conseguir este derecho. Usando las redes sociales ha reclamado, demandado y alborotado con el fin de generar conciencia frente a esta realidad que significa la mayoría de los casos la ruina emocional y económica de las familias.
Su pequeño hijo Sebastián, hoy de 8 años, fue diagnosticado con cáncer en 2011 cuando ella se encontraba de viaje con su esposo. Según cuenta, en ese instante dejó de trabajar como corredora de propiedades para abocarse ciento por ciento en el cuidado de un niño de sólo 6 años.
“Me convertí en un caballo con anteojeras que sólo miraba mi problema”, cuenta al explicar por qué no se involucró en este tema al principio de la enfermedad. Dice que todas sus energías estaban enfocadas en salvar a su hijo hasta que leyó un reportaje sobre padres sin licencias.
-El diagnóstico de cáncer es un gran terremoto familiar…
“O sea, te dicen que tu hijo se puede morir. Tener un hijo con cáncer es tener un hijo que tiene que hacerse quimioterapias, vivir en una burbuja. Siempre fuimos muy positivos y nunca pensé que no se iba a mejorar, pero hoy lo puedo decir así de tranquila porque han pasado dos años y se ha ido recuperando. Pero esto fue una bomba que explotó al centro de mi familia y arrasó con planes.
“Hoy nadie se acuerda como éramos antes del diagnóstico, la vida se dividió en un antes y un después”.
- ¿Cómo fue tu aproximación a la causa de licencia para cuidar?
“Debo ser honesta. Yo me bajé del mundo y creé uno paralelo donde lo único que había era clínica, cuidados, jugar y reírse. Pasaban semanas y yo no tenía idea de que había ocurrido en el mundo, si había empezado una guerra. Yo sólo veía monitos en la tele… armé un mundo en función del Seba.
“Un fin de semana, en la parte más dura del tratamiento leí un artículo en La Segunda, donde los padres hablaban sobre cómo enfrentaban la misma enfermedad pero con licencias rechazadas, sin plata o echados del trabajo. Eso fue súper potente”.
-¿Por qué?
“Porque siempre me he sentido súper afortunada, aunque mi hijo tenga cáncer. Soy afortunada porque mi hijo desde el día uno pudo acceder a la mejor medicina, los mejores doctores, a la posibilidad de que yo dejara de trabajar, de que nunca le faltara nada. Siempre quise que él tuviera acceso a los últimos avances y mi doctora –a quien amo- me decía que no era necesario.
“Y en medio de ese proceso llega a tus manos un artículo que te dice que hay papás que tienen la misma pena, temores y preocupaciones, pero que no tienen posibilidad de cambiar su destino. Ahí me sentí idiota, me dije ‘abre los ojos, la realidad de los niños con cáncer dista mucho del mundo que te creaste’”.
Carol logró contactarse con la agrupación y sumó todos sus esfuerzos, especialmente a través del Twitter #MejorateSeba. Así unió fuerzas para ir al Congreso a conseguir los votos para el proyecto detenido desde 2008, y reunirse con la ex ministra del Trabajo Evelyn Matthei. “Llamé a la agrupación y les dije ‘no tengo nada más que amigos, en qué puedo ayudar’, recuerda.
-¿Involucrarte en esto implicó dejar a tu hijo un poco más solo?
“Tuve que manejar la culpa, vivía con el temor de que si mi hijo estornudaba nadie lo iba a escuchar. Pero, a pesar de eso, todos los que me rodeaban me dieron fuerza para involucrarme, muchos me hacían ver que yo tenía todos los recursos, mientras otros niños iban en micro a recibir su quimioterapia o estaban solos en pleno tratamiento”.
-Dices que este proyecto se le presentó al gobierno de Bachelet…
“Sí, y creo que es una vergüenza que lo único que se haya avanzado es que hoy puedas ausentarte 10 días, pero que además tengas que recuperar después. Un niño con cáncer vive 9 meses en extremo cuidado, debe ser protegido porque un mínimo resfrío lo puede matar y los padres o un padre o madre no lo pueden cuidar, aún sabiendo que de ello depende su vida da impotencia”.
-¿Qué crees que explica el no avance de esta ley?
“Los senadores y diputados lo apoyan pero falta que el Estado pase la plata. Evelyn Matthei se involucró en este proyecto, ella nos agendó una reunión con el director de Fonasa y nos acompañó, pero las autoridades tienen temor de que los padres con hijos con otras patologías hagan las mismas demandas, que esto se podía convertir en un barril sin fondo”.
-Bueno, eso es verdad.
“Sí, pero ésta es la única patología en donde el cuidado de la madre o padre le salvan la vida todos los días a su hijo durante el tratamiento. Puede parecer muy duro lo que digo y créeme que siento profunda empatía por aquellos padres que tienen hijos con otras enfermedades, pero ellos dependen de los médicos y la salud. Cuando nos señalan que hay niños que han quedado paralíticos, eso me conmueve, pero ese niño no está en peligro de muerte y la familia deberá enfrentar un cambio radical en su forma de vida.
“En el caso del cáncer, existe un protocolo de tratamiento igual en todo el mundo, por lo que el padre puede informarle claramente a su empleador qué es lo que requiere”.
-¿Han hablado con los empresarios?
“Con ellos nos ha ido mejor, algunos incluso nos han propuesto armar proyectos pilotos, pero ¿por qué tenemos que armar proyectos pilotos? Se necesita una ley que proteja a ese padre o madre trabajador que no puede perder sus ingresos porque si no caen en la ruina”.
Los médicos oncólogos dicen que en Chile unos 700 niños enferman de cáncer al año lo que significaría que se deben dar licencias por un total de 4.700 meses, lo que en dinero son poco más de mil millones de pesos anuales. “Esta ayuda no le está llegando a la gente más humilde, a un padre cuya esposa lo abandonó después del diagnóstico”, dice.
-¿Por qué esto no avanza?
“Porque somos seres humanos politizados y algunos miran cuántos son los favorecidos. Y mientras los niños más desprotegidos se están muriendo”.
-¿Lo que ustedes piden no existe en ningún país del mundo?
“Puede ser, pero en ellos hay otros sistemas de salud, existen asistentes sociales que hacen su pega, hay redes de apoyo comunitario que funcionan y se hacen cargo”.
