“Cuando me confirmaron que iba a desfilar dije: ¿cómo yo, si mido 1,58?”. Extrovertida, segura, multifacética, Javiera Icaza sorprendió a todos hace algunas semanas al participar en el desfile del diseñador chileno Gabriel Vielma en Chile. Éste la había contactado a través de la Teletón y ella no lo dudó porque la moda es una de sus pasiones.
Próxima a dar su examen de grado de derecho en la UC, tiene pensado partir de viaje y quedarse algún tiempo en Nueva York para poder hacer cursos en el Fashion Institute of Technology de esa ciudad. Y es que Javiera no tiene límites.
Sus padres se preocuparon de que así lo viviera desde el día que nació y por ello, no es de extrañar que hace cuatro veranos aprendiera esquí acuático, una de las tantas aventuras (puede practicar canopy, bicicleta, nado y esquí y ha sido barwoman) que ha emprendido impulsada por su deseo de ser autosuficiente.
Aún así no rechaza la ayuda porque hay cosas que no puede hacer como separar la yema de la clara del huevo o subirse el cierre de un vestido si está en la espalda.
Nació hace 24 años con el síndrome de Holt Oram, y aunque fue una sorpresa, porque su madre sólo se realizó una ecografía en todo el embarazo, nunca escuchó de ella –Luz María Castro falleció el 2012 víctima de lupus- o de su padre la frase “no, eso tú no lo puedes hacer”.
Aunque de pequeña intentaron que usara prótesis, se las sacaba y, finalmente, Javiera logró su independencia utilizando los dos dedos que sobresalen de sus brazos cortos. Con ellos aprendió a comer, vestirse, escribir, maquillarse y hacer todas las cosas que sus compañeras hacían.
Hasta los 11 vivió en Calera de Tango, y cuando la familia se trasladó a Santiago, fue postulada al Villa María, donde sister Agnes quedó impresionada con sus múltiples capacidades, convirtiéndose en la primera alumna con una discapacidad en ese colegio.
Hoy, mientras estudia concentrada códigos y leyes, se ríe cuando se le pregunta sobre su experiencia de caminar por una pasarela sin temor a caerse por culpa de los tacos. “Fue algo demasiado inesperado y la verdad es que cuando me proponen algo yo siempre digo que sí”, cuenta entre risas.
-Esta experiencia y otras como las campañas de la Teletón te han mostrado como símbolo, ¿te acomoda?“He estado en situaciones en las que me he presentado abiertamente a la gente, pero desde el desfile esto se volvió una locura. Todo ha sido una vorágine al 100 por ciento. Lo he comentado con mis amigas y mi sensación es que todos están sorprendidos e interesados en algo que para mí es demasiado ordinario, del día a día, y por eso me cuesta entender este interés en mí. Mis amigas dicen que tengo una energía que intriga y la gente quiere saber por qué”.
-¿Crees que los chilenos han cambiado su mirada sobre la discapacidad?
“Te olvidas lo cómoda que me siento en Santiago, no siento la mirada curiosa. Me siento orgullosa de la mirada integradora que tenemos. Cuando me fui a Europa, estando en París, nunca me había sentido tan observada en mi vida, nunca. Era descarado, pero es entendible si en esa ciudad lo más importante es cómo uno se ve y donde personas como yo no tienen la oportunidad de nacer; yo habría sido abortada en Europa. De hecho no vi nunca a un discapacitado excepto los veteranos o accidentados”.
-Dices que tenemos una mirada integradora que no se expresa cuando ocupamos el estacionamiento para discapacitados.
“Nuestra mirada es muchísimo más integradora que otros países. Lo de los estacionamiento es una cuestión de respeto hacia los otros en general, eso es una cuestión de educación”.
Javiera afirma que la labor que la Teletón ha realizado ha sido fundamental, especialmente en crear conciencia de un discapacitado si puede desarrollarse normalmente. Reconoce que ella en lo personal no ha vivido discriminación, pero sabe que no todos logran integración laboral.
“Yo me muestro autosuficiente. En II medio empaqué regalos una Navidad como cualquier otro, y no tuve problemas. Creo que hay mucha gente que se limita antes de tiempo y eso igual influye. Sé que hay gente que le cuesta mucho encontrar trabajo, pero otros se limitan”, dice.
-Hablas de que algunos se limitan. En tu historia parece que no hay límites, ¿qué fue lo determinante para ello?“Mis padres hicieron un trabajo demasiado bien logrado en el sentido que nunca me cerraron las puertas a nada. No tengo memoria de que me hayan dicho ‘esto tú no lo puedes hacer’. Cuando quise aprender a hacer esquí acuático llamé a mis papás y él me dijo ‘lo encuentro chorísimo, pero por favor que no se les ocurra amarrarte a la lancha’. Jamás el comentario ha sido ‘ay que nervio’. Yo veo a papás súper sobre protectores, pero mi mamá nos dejó aventurarnos (tiene cinco hermanos).
“Hace un tiempo me contaron una anécdota de mi mamá. Cuando era chica me dieron un dulce y no podía abrirlo; alguien se acercó a hacerlo y ella lo paró en seco diciéndole: ‘si tú vas a estar ahí cuando ella tenga 40 para abrirle el dulce, abráselo; yo no voy a estar, pero si tú me aseguras que sí, dale, ayúdala’. Gracias a eso hoy hago todo”.
-¿La gente tiene el impulso de ayudarte?“La gente que no me conoce sí, pero en cosas como en el Metro, donde me ofrecen el asiento porque yo no me puedo tomar de los sujetadores de arriba; ahora igual tengo buen equilibrio. Ahora, es raro porque yo soy autosuficiente, mi papá se ríe todos los días porque salgo a la universidad con mi mug de café, el computador, las llaves, el celular, la cartera, el abrigo, todo en las manos. Como que me mira y me dice ‘qué sería si tuvieras todos los dedos’”.
-A pesar de toda esta fortaleza, ¿reconoces momentos de vulnerabilidad?“Creo que mi mayor vulnerabilidad es la frustración cuando no logro las cosas que me he propuesto. He aprendido a controlarlo, pero están las frustraciones de esos planes que no resultan. Ahora, en todo caso, si quiero llorar, lo voy a hacer, soy demasiado transparente. Cuando tengo un problema se me nota altiro y soy sincera, lo digo todo porque no hay nada más rico que sentirse liberada. Pero después de llorar digo ‘ya, hagamos todo de nuevo, vamos para adelante’”.
-Si miras para atrás es claro que estás orgullosa de todo, pero ¿hay una etapa en que lo hayas pasado mal particularmente?“En la adolescencia, que es muy penca para todo el mundo. Yo me había cambiado de colegio, venía de fuera de Santiago y tuve que dejar a mi partner. Más allá de no tener brazos, es una época complicada para todos y más con el sexo opuesto. El tema de las fiestas fue duro, pero no fue nada traumático y no la quiero borrar de mi vida. Soy de la teoría de que lo que no te mata, te hace más fuerte, siempre he dicho que una vida con obstáculos es mucho más entretenida que una donde todo es fácil, porque las cosas que cuestan esfuerzo las valora y aprecia muchísimo más”.
Javiera reconoce que una de sus mayores pruebas fue cursar derecho en la UC; implicó mucho estudio para poder sacar la carrera. “Cuando me dicen que soy matea contesto que no es así, soy más esforzada que la cresta. Le pongo muchísimo pino y pongo lo mejor de mí”.
Por eso, cuando habla de su mamá, sabe que ella estaría orgullosa de todas las cosas nuevas que le están pasando; “estaría gozando porque al final esto es su trabajo”. “Debe ser lo mejor del mundo ver a tus hijos crecer y que les vaya bien en la vida; mi mamá debe estar con una sonrisa de oreja a oreja”.
-¿Su enfermedad y su muerte debe haber sido tu mayor dolor y frustración?“Fue algo demasiado fuerte. El lupus le quitó todo, todas sus energías. No sé como yo hubiera reaccionado si me hubieran quitado algo; yo nací así y tuve que aprender a escribir con dos dedos como otros aprendieron con diez, pero a mí no me quitaron nada y a ella todo.
“Siento que todo el sufrimiento de mi mamá es una explicación para las alegrías que estoy viviendo. Todas estas experiencias hay que vivirlas a concho, masticarlas y encontrarles el lado positivo”.
-Tú has vivido siempre viendo el lado positivo.“Eso es gracias a mi papá, es demasiado tirador para arriba, él siempre ve el vaso medio lleno y eso se agradece demasiado”.
