SANTIAGO.- El caso de Cristóbal Gelfenstein, el joven que recibió el sábado pasado un doble trasplante de pulmón tras 90 días encabezando la lista de prioridad nacional, ha captado la atención mediática no sólo por la gran campaña comunicacional que realizó su entorno más cercano, sino también por las características de la extraña enfermedad que lo afectó y que registró hitos novedosos incluso para la ciencia.
La dolencia, llamada hemangiomatosis capilar pulmonar, no tiene más de 50 casos documentados en el mundo y los más jóvenes son Cristóbal y su hermana
Trinidad, quien en 2012 y con solo 17 años falleció tras la cirugía. En el país además, los únicos que la padecen son ellos. Es de origen desconocido y de pronóstico fatal si no se realiza un trasplante. Además, se presenta en personas sanas, sin antecedentes familiares de enfermedad y tiene un desarrollo muy rápido.
Ahora ya con pulmones nuevos y habiendo despertado de la cirugía, Cristóbal sólo espera poder hacer las típicas cosas de un niño de su edad: comer un bistec a lo pobre, ir al colegio, salir con sus amigos y sueña con poder conocer a su cantante favorito Eminem que en marzo próximo viene al festival Lollapalooza.
Pero ¿cuáles son sus reales expectativas de vida?, ¿qué va a poder hacer y qué no?, ¿qué es lo que lo diferencia de su hermana que falleció a las 48 horas del trasplante?
El médico que lideró todo el proceso, Cristián Baeza, explica que "Cris" dependerá "hasta el último día de su vida del equipo médico" y si bien no se puede hacer una proyección real de su expectativa de vida, su paciente tiene una probabilidad de 60% de vivir a los diez años de ocurrido el trasplante.
"¿Qué significa esto? que de cien pacientes que se operan, a los diez años, 60 están vivos. Pero más allá de eso, lo concreto es que Cristóbal tiene hoy día una probabilidad de vida que no tenía y ojalá eso sea lo más largo posible", dice Baeza, jefe del departamento de cirugía cardiovascular de la Clínica Las Condes.
Y agrega que "de aquí a un año él va estar muchas veces con nosotros, lo vamos a estar siempre controlando porque la idea es siempre ir un paso adelante de las posibles complicaciones. Es todo preventivo, no siempre se puede pero es un poco lo que hemos hecho con Cristóbal, adelantarnos a lo que venía".
Las diferencias con "la Trini"
El doctor Baeza ya tenía experiencia con esta enfermedad y con la familia Gelfenstein Perey, ya que fue él mismo quien recibió a Trinidad, pero a diferencia de su hermano ella llegó en estado crítico.
"Su corazón ya estaba afectado, llegó en muy malas condiciones", recuerda el especialista quien al hablar de la menor refleja la gran cercanía que tiene con esta familia.
Y habiendo transcurrido varios años desde la operación, hoy reflexiona"si tú me preguntas, probablemente no debimos haberla trasplantado. Era una decisión que no sé si se puede tomar, sólo hay que hacerla, pero yo me la juego siempre (...) con ella estábamos siempre atajando los goles; sangraba, la operábamos, sus probabilidades de vivir eran muy bajas, pero igual la conectamos y el trasplante llegó cuando ya era muy tarde".
"En el caso de Cristóbal fue distinto porque lo de él estaba empezando cuando se le hizo el diagnóstico. Un día vino el papá asustado porque se dio cuenta que algo le pasaba a Cris, a las 24 horas ya le habíamos hecho el diagnóstico y a los siete días después ya lo teníamos conectado. Él era un niño que estaba en su casa, que iba al colegio, que no tenía nada y a la semana siguiente estaba conectado a esta máquina (ECMO) y pidiendo un órgano a nivel nacional. Fuimos súper apurados porque la gracia era que no nos pillara", relata.
Dr. Cristián Baeza:
"Si tu me preguntas, a la Trini probablemente no debimos haberla trasplantado, pero yo me la juego"
Cristóbal ya superó la primera barrera de las 48 horas, y según explica el médico, si el paciente vive 30 días significa que ya sobrevivió a la cirugía y debido al éxito de su intervención ya se proyecta una probabilidad del 90% de sobrevida al primer año.
Ahora el niño deberá estar siempre atento a lo que su cuerpo le vaya diciendo y ojalá vivir en un ambiente lo más alejado de las infecciones, ya que para él incluso un resfrío podría ser mortal.
"Lo que pasa con estos pacientes es que se ponen sesudos, se hacen bien independientes, se toman bien todos sus remedios, se dan cuenta altiro cuando les está pasando algo, hacen un poquito de fiebre y consultan, son bien despiertos y así hasta pueden viajar y tener una vida normal", concluye el especialista que por ahora sólo espera que su paciente siga avanzando para darlo pronta de alta.
