Hace dos meses,
José Alonso Araya Campos, un bebé de
menos de un año, fue diagnosticado con una
grave enfermedad genética.
José Alonso nació en Viña del Mar, e inicialmente su padre, José Araya, detalló que "no presentó problemas en el embarazo ni durante los seis primeros meses, nació normal, sin ningún problema".
Sin embargo, al medio año de vida le diagnosticaron "atrofia muscular espinal tipo 1", según relató el Líder de San Antonio. La inesperada enfermedad de su hijo cambió todo, y el padre comentó que "ahora tuvimos que arrendar un departamento en Santiago porque todo el tratamiento de mi hijo será allá".
Actualmente, el hijo de José se encuentra aislado en la UTI pediátrica del
Hospital de Niños Dr. Roberto del Río, donde se monitorea constantemente su estado de salud y se le entrega los cuidados necesarios
para su enfermedad.
En cuanto a esta enfermedad, el padre comentó que "es una enfermedad genética. Todos nos preguntan si éramos familiares, pero no. Pasa que nuestros genes son tan igual que le provocaron esta enfermedad".
Esta específicamente, afecta las neuronas motoras de la médula espinal, y provoca atrofia y debilidad muscular, agregó el medio previamente mencionado.
Según informó el Dr. Ricardo Pinto, director del Hospital de Niños Roberto del Río, uno de cada 10.000 niños nacidos en el mundo nace con atrofia muscular espinal o AME. Además, el doctor explicó que "los bebés con AME tipo 1 poseen músculos débiles que no les permiten respirar solos, por lo que pueden llegar a morir".
Tras enterarse del diagnostico, el padre explicó que "los médicos sabían qué podía ser. Desde el momento que llegamos al hospital Roberto del Río, en Santiago, el equipo que está atendiendo a nuestro hijo comenzó a trabajar de inmediato, pensando en que eso era. Solo faltaba la confirmación".
El medicamento más caro del mundo
Para poder tratar a José Alonso, se necesita el fármaco llamado Zolgensma, que se califica como el medicamento más caro del mundo. Su valor es de $1.800 millones, alrededor de dos millones de dólares.
Según explicó Novaris, la farmacéutica que produce el Zolgensma, su alto costo se debe a que
puede curar las enfermedades genéticas mortales con solo una dosis.
Afortunadamente, se pudo confirmar la compra de este por parte de la Central de Abastecimiento (Cenabast), y el Ministerio de Salud (Minsal).
Esta noticia la confirmó el doctor Pinto, quien explicó que "estamos trabajando para que el medicamento esté lo más pronto posible disponible para el paciente".
Por otro lado concluyó que "hemos procedido esta jornada a informar a los padres del paciente sobre la adquisición del medicamento, el cual ayudará a restituir el gen y la proteína que le falta y con ello mejorar su funcionalidad motora y respiratoria".
José Alonso y su familia (Líder de San Antonio):
