El 28 de abril, en Ancud, comenzó la caminata de Camila Gómez, la madre de Tomás Ross, con destino a Santiago. Durante el trayecto la mujer busca recaudar $3.500 millones, el valor del medicamento Elevidys, el que necesita su hijo para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) que padece.
Durante su caminata -de 1.300 kilómetros- se han evidenciado las difíciles realidades que enfrenta muchas personas, que tienen el mismo diagnostico que Tomás o otros que también requieren un millonario medicamento, como la Astrofia Muscular Espinal (AME).
Quien camina con ella, es el presidente de Familias Duchenne en Chile, Marco Reyes -con dos hijos con el mismo diagnóstico- informó que a nivel país habría 800 personas con esta condición, tanto niños como adultos.
Sin embargo, esta no es el único diagnostico que implica un millonario medicamento. Hace cuatro años se conoció el caso de Borja, el niño con Astrofia Muscular Espinal (AME), y que sus familiares realizaron un campaña para poder costear el medicamento más caro del mundo (en ese entonces): Zolgensma, el que se aplica solo una vez en la vida.
Esta enfermedad es genética, poco frecuente y avanza progresivamente dañando las neuronas motoras, que controlan el movimiento del esqueleto axial, de esta manera, los músculos comienzan a debilitarse, impidiendo que las personas puedan levantarse y caminar.
A pesar de que no existe cura, hay tres tratamientos que ayudan a controlar los síntomas y evitan la progresión de la enfermedad, la que afecta a uno de cada seis mil niños que nacen en Chile, es decir, al 0,016%.
A pesar de ser pocas las probabilidades, con el paso de los años se han registrado diversos casos a lo largo del territorio nacional. Uno de ellos, es Emiliano Cereceda, menor de dos años y medio que fue diagnosticado con esta enfermedad cuando apenas tenía tres meses. En ese entonces la familia comenzó un campaña para costear el medicamento pero los esfuerzos no fueron suficientes.
Acudieron a reuniones con el Minsal, para lograr que el Gobierno les entregara el medicamento, ya que todos los menores diagnosticados con AME1 en Chile pueden acceder al tratamiento proporcionado por el Estado, para lo que deben cumplir ciertos requisitos, los que están establecidos en un protocolo específico, ya que este fármaco no sirve en todos los niños.
De esta manera, una comisión especialista designada por el Minsal, analizan los casos y determinan si el fármaco será beneficioso para el menor.
Sin embargo, Emiliano continúa sin recibir el tratamiento. Hace solo una semana, la madre del niño, Vanessa Ramírez, denunció la discriminación que enfrenta su hijo respecto al acceso a un medicamento vital, esto luego de que, otro menor, con la misma edad recibiera la medicación.
Otro es el caso de Ignacio Muñoz, menor de un año y medio que fue diagnosticado a los cuatro meses con AME. Su familia demando al Estado invocando el "derecho a la vida". Fue en diciembre del año pasado cuando la Corte Suprema ratificó la sentencia de la Corte de Apelaciones de Talca, que ordenaba a Fonasa a comprar el medicamento. De esta manera, "Nachito" logró que se le suministrara Zolgensma.
José Alonso de 12 meses, fue diagnosticado a los seis meses con AME, y en enero de este año desde el hospital donde se atendía confirmaron la compra de este por parte de la Central de Abastecimiento (Cenabast), y el Ministerio de Salud (Minsal).
Uno de los casos más recientes es el de Diego Véliz, pequeño de solo 13 meses que fue diagnosticado con AME2, y su familia necesita reunir $1.700 millones para costear el medicamento.
La familia Véliz-Maso se encuentra en una carrera contra el tiempo, ya que el medicamento debe ser aplicado antes de que Diego cumpla dos años. De esta manera, iniciaron una campaña en redes sociales.
"Hemos recibido mucha ayuda y cariño, pero la cifra no aumenta del todo. Es una tonelada de plata que hay que cubrir. Queda mucho por delante", dijo el padre de Diego, Alejandro Véliz.
