Ministra Ximena Aguilera, junto a Camila Godoy, madre de Tomás, y Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne.
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Más de una hora duró la reunión entre el
Presidente Gabriel Boric y Camila Godoy, la madre de Tomás Ross, quien caminó por casi un mes desde Ancud para reunir $3.500 millones para comprar el medicamento de alto costo que necesita su hijo, quien padece de distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Al término de la instancia, la
ministra de Salud, Ximena Aguilera, comentó que "nosotros vamos a patrocinar la ley de enfermedades poco frecuentes; que estamos modificando la ley Ricarte Soto; que efectivamente, en el Minsal se creó una oficina de enfermedades poco frecuentes; que por primera vez, hemos logrado un acuerdo de riesgo compartido con una industria farmacéutica para pagar otro medicamento de alto costo, que es para la atrofia medular espinal".
Aguilera subrayó que el Presidente también felicitó a Camila Gómez "por el logro, por el empuje, y por hacer todo lo posible por mantener la esperanza de mejorar la salud de su hijo".
Asimismo, aclaró que "nosotros reconocemos la necesidad que existe, lo importante del esfuerzo, y tratar de respaldarla en la forma en que podemos, desde las regulaciones que tenemos, incluyendo el pago de impuestos, que ellos estaban preocupados de eso y que también se les va a facilitar". Esto último, en relación al medicamento que requiere Tomás.
"Esperamos seguir trabajando en conjunto"
Por su parte, Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne de Chile, tomó la palabra para señalar que "nosotros llegamos acá con un mensaje claro para el Presidente, con una propuesta específica, de la cual fuimos en el camino dando algunas luces. Esa propuesta pide al Presidente que impulse una nueva institucionalidad en nuestro país, llamada ETESA, y es una evaluación de tecnologías sanitarias".
"No está pensado sólo para nuestros hijos, porque nos dimos cuenta que el dolor de Chile era gigante y que va más allá de ellos. Esto busca una modernización del Estado para poder acceder de una manera distinta a estos tipos de tratamiento de alto costo, para poder ir generando evidencia y nuestro país, y a la vez, ir evaluándola".
Añadió además que "
nos parece que es el camino que Chile debe seguir, que Chile esté a la vanguardia de todo lo que están realizando otros países que tienen este concepto de ETESA como institución".
"Esperamos seguir trabajando en conjunto, para poder impulsar esto, porque como se lo hicimos ver a él, forma parte de su programa de Gobierno, no es algo nuevo, es algo que ya estaba y que la verdad, necesita un nuevo impulso", subrayó Ross.
Por su parte, Godoy agradeció "al pueblo chileno por haberme ayudado; fue un acto de amor que hice por mi hijo, las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá, y quiero agradecer al pueblo chileno: aquí no hay ningún color político, fue todo totalmente transversal, y en realidad, le dieron una oportunidad tremenda a mi hijo".
Adelantó además que "nos vamos a ir lo antes posible a Estados Unidos a ponerle el medicamento (...) estoy agradecida y mi hijo siempre sabrá que nació en un pueblo solidario".
Consultada por las expectativas de que la reunión tenga frutos reales, Gómez precisó que hay varias familias en esa situación, "y aquí se tiene que trabajar para que estas cosas no ocurran y espero que ningún otro papá tenga que hacer este tremendo sacrificio para lograrlo".
