SAN FRANCISCO.- Jody Kearns no ocupa mucho de su tiempo obsesionando del mal de Parkinson que padece. Esta nutricionista de 56 años de Syracuse, Nueva York, tuvo que dejar de andar en bicicleta debido a que su enfermedad afectaba su equilibrio, pero aún sigue trabajando, conduce su automóvil y trata de vivir una vida normal.
Sin embargo, desde que se sumó a un estudio clínico que utiliza su iPhone para obtener información sobre su enfermedad, Kearns ha estado diligentemente realizándose pruebas tres veces al día. Cuando nota algún patrón en particular, toca la pantalla, o graba una frase mientras camina una distancia corta, haciendo que los sensores de movimiento del teléfono midan su paso.
"Lo que pasa con el mal de Parkinson es que no hay mucho que puedas hacer", afirma sobre el problema que afecta al sistema nervioso, que puede ser manejado en distintos niveles, pero que no tiene cura. "Así que cuando escuché sobre esto, pensé: 'yo puedo hacerlo'", añadió.
Las aplicaciones para teléfonos inteligentes son las herramientas más recientes en emerger del cruce entre el cuidado de la salud y Silicon Valley, donde las compañías tecnológicas están también trabajando en nuevas formas de acercar a pacientes y doctores en línea, aplicando todo el poder de la computación a analizar ADN y incluso desarrollar "pastillas inteligentes" que podrían detectar cánceres.
Más de 75 mil personas se han unido a estudios de salud que utilizan las aplicaciones especializadas del iPhone, construidas con software que Apple desarrolló para convertir su popular teléfono móvil en una herramienta de investigación. Una vez sumados, los dueños de los teléfonos envían datos diariamente, respondiendo una serie de preguntas o bien utilizando los sensores que trae el equipo para medir algunos de sus síntomas.
Científicos que supervisan los estudios afirman que las aplicaciones podrían transformar las investigaciones médicas, al ayudarlos a recoger información de forma más frecuente y desde más fuentes, a través de áreas más diversas y extensas, de lo que pueden hacer hoy a través de estudios tradicionales.
Un teléfono inteligente "es una gran plataforma para la investigación", afirma el doctor Michael McConnell, cardiólogo de la Universidad de Stanford, quien usa una aplicación para estudiar problemas al corazón. "Es una cosa que la gente lleva consigo todos los días", añadió.
Aunque los estudios están en etapas tempranas, los investigadores también afirman que el micrófono del teléfono, sus sensores de movimiento y pantalla táctil, pueden hacer mediciones precisas que, en algunos casos, pueden llegar a ser más confiables que las observaciones hechas por los médicos. Estas pueden ser relacionadas con otros datos de salud o estado físico, e incluso condiciones ambientales, tales como niveles de esmog, basándose en la ubicación obtenida vía GPS.
Otros han tenido ideas similares. Google, por ejemplo, está desarrollando una pulsera específicamente diseñada para estudios médicos. Investigadores también han intentado hacer estudios limitados para obtener datos de aplicaciones en teléfonos con sistemas Android.
Pero si los teléfonos inteligentes significan una gran promesa para los estudios médicos, los expertos afirman que hay temas que se debe considerar cuando se transforma a un gran número de personas en un grupo de sujetos de estudio.
Lo más importante es resguardar la privacidad y los datos recolectados. Además, los investigadores dicen que las aplicaciones deben ser diseñadas para hacer preguntas que produzcan información útil, sin sofocar a los participantes o haciéndoles perder interés después de unas semanas. Organizadores de estudios también reconocen que los dueños de iPhones tienden a tener una mejor condición económica y no son necesariamente un espejo de la población mundial.
Apple previamente creó un software llamado HealthKit para aplicaciones que registran estadísticas de salud y hábitos de ejercicio de los dueños de iPhones. Jeff Williams, vicepresidente senior de Apple, dice que la compañía quiere ayudar a los científicos al crear software adicional para aplicaciones más especializadas, usando las capacidades del iPhone y su gran cantidad de usuarios, estimado en al menos 70 millones sólo en Norteamérica. "Esto es avanzar en la investigación médica y ayudar a democratizar la medicina", dijo Williams.
Apple lanzó su programa ResearchKit en marzo con cinco aplicaciones para investigar el Parkinson, asma, problemas cardíacos, diabetes y cáncer de mamas, y Williams afirma que hay más en desarrollo.
Para los científicos, una aplicación es una forma relativamente barata de alcanzar a miles de personas que viven en ambientes distintos y áreas geográficas distantes. Los estudios tradicionales sólo pueden atraer a unos pocos cientos de participantes, afirma el doctor Ray Dorsey, neurólogo de la Universidad de Rochester, quien encabeza un proyecto para investigar el Parkinson con la app llamada mPower.
"Participar en estudios clínicos es muchas veces una carga", explica. "Tienes que vivir cerca de donde se está desarrollando. Tienes que poder hacerte tiempo fuera del trabajo e ir frecuentemente a hacerte evaluaciones", agrega.
Los teléfonos inteligentes también ofrecen la habilidad de hacer lecturas precisas, afirma Dorsey. Un test en el estudio del Parkinson mide la velocidad en la que los participantes logran pinchar la pantalla en una secuencia particular. Dorsey dice que eso es más objetivo que otros procesos aún usados por clínicas, donde los doctores observan a los pacientes golpearse los dedos y le asignan una nota.
Ninguna de las aplicaciones sirven para testear drogas experimentales o cirugías. En cambio, son diseñadas para explorar preguntas sobre cómo las enfermedades se desarrollan o cómo quienes las padecen responden al estrés, el ejercicio o tratamientos estándar. McConnell afirma que también quiere estudiar el efecto de entregarle a los participantes retroalimentación sobre su progreso, o recordatorios sobre sus ejercicios y medicamentos.
En el futuro, investigadores podrían incorporar datos desde los registros hospitalarios de los participantes, según McConnell, pero primero debe construirse un sistema confiable donde se sepa que la información registrada está bien guardada. "Debemos entrar a una etapa en la que ya pasemos el test de privacidad y estemos seguros de que la gente se siente cómoda con esto", agregó.
