Felipe (6) no sólo nació prematuro, sino que con serios problemas renales. Por eso ha tenido que ser operado cinco veces, la primera tan sólo a los dos días de nacido; y durante las horas que ha pasado en el quirófano, sus padres siempre han tenido el alma en un hilo.
Pero los temores de la familia Muñoz Illanes comenzaron antes de las operaciones, cuando Liliana sólo tenía cinco meses de embarazo y le dieron la noticia de que su hijo no tenía ni los riñones ni la uretra bien formados.
Los dos meses siguientes se les hicieron eternos. Era su primer hijo y tenían la fantasía de un niño sano, como ellos, pero la realidad era diferente.
El Ministerio de Salud no tiene cifras de cuántos niños nacen con algún defecto, pero según los especialistas, cerca del 2% de los recién nacidos trae una malformación severa. Y desde la semana 20 de gestación -que es cuando suele diagnosticarse el mal- hasta el noveno mes, los padres viven con la angustia de saber la noticia sin poder confirmarla con sus propios ojos.
Sin embargo, ese tiempo también puede ser una oportunidad para aceptar al niño.
El rechazo
Malformaciones en el cráneo, tórax, corazón, pulmón, extremidades, incluso cromosómicas pueden sospecharse con una ecografía. En cualquiera de los casos la noticia suele ser devastadora para los padres: por una parte se rompe el sueño del "hijo perfecto" y, por otra, no se sabe qué posibilidades tendrá de vida.
Liliana reconoce que no disfrutó su embarazo. Que se negaba a comprar ropa de guagua y que hasta la semana anterior al nacimiento, en su casa no había cuna. "No puedes perder el sentido de que puede ocurrir lo peor. Por eso sólo cuando fue inminente el nacimiento, mi mamá fue a comprar unos piluchos".
El doctor Pablo Valenzuela, pediatra y director del consultorio de asistencia perinatal del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, ha conocido casos de padres que ni siquiera quieren ponerle nombre para no imaginárselo. Otros, explica el jefe de ginecología y obstetricia del San Juan de Dios, Mario Paublo, incluso le piden un aborto. "Pero con el tiempo y un buen trabajo de apoyo, van aceptando y encariñándose con sus hijos".
"El embarazo es toda una etapa de vinculación con el bebé. Cuando se recibe la noticia de que hay alguna alteración, se produce una fractura en este proceso y se forma un ambiente emocional complejo. Hay culpas e incertidumbres", sentencia la sicóloga de la Universidad de Chile Sandra Ahumada.
Para asumir bien el problema, es básico que los papás entiendan de qué se trata la enfermedad.
Cuando Maritza Órdenes (29) fue a la primera ecografía se fijó -como lo había hecho con sus dos hijos anteriores- que tuviera piernas y manos. "Al vérselas, pensé: ¡Está bien, es sanita!".
Sin embargo, el diagnóstico fue falta de masa encefálica, y eso, sumado al hecho de que con suerte sobreviviría unos minutos después del parto, hizo que Maritza estuviera cerca de un mes sin fuerzas para nada y llorando en casi todo momento. Finalmente empezó a ser atendida en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile donde recibió el apoyo de especialistas.
"Lo que más me tranquilizó fue que me explicaron al tiro qué tenía mi guagua y a qué se debía. Supe que no era culpa mía, que no era que hubiera hecho algo mal, sino que era algo del azar y eso me tranquilizó bastante. Además, en las charlas de apoyo, el doctor me decía que no me la imaginara como un monstruo, que me la imaginara igual a mí".
Aprender a aceptar
Para apoyar a Maritza la sicóloga también le aconsejó que escribiera un diario contándole a la niña las cosas que hacía, y qué sentía por ella, todo con la idea de reestablecer el vínculo.
"Muchas veces la mamá tiene más o menos organizadas las cosas de la guagua y cuando le dan la noticia, éstas se desperdigan. La idea es ayudarlas a retomar el hilo", aconseja la sicóloga.
Así, lentamente Maritza fue conectándose con Valentina, la pequeña que nació en marzo pasado y que vivió sólo 12 minutos.
De hecho admite que gracias al tratamiento con ella tuvo más conexión durante el embarazo que con sus hijos mayores.
"Mi luto sigue, no es fácil perder a un hijo, pero saber con anticipación el final que tendría mi princesa me ayudó a aceptarlo y a disfrutarla mientras pude".
La culpa
"Secretamente yo me cuestionaba porque, por ejemplo, mientras estaba embarazada fui a la casa de un niño que tenía rubéola, entonces quizás si no lo hubiera hecho...", recuerda Liliana Illanes.
Como en el caso de Liliana, es común que los padres se culpen aunque no tengan nada que ver con el defecto de sus hijos.
Por eso a veces no es aconsejable contarle a cualquiera qué problema tiene el niño porque muchas personas no saben apoyar y más bien cuestionan a la madre preguntándole si no se habrá alimentado mal, o si habrá tomado algún medicamento que fuera el causante del defecto. En esos casos, se aconseja fijar límites, ver bien a quién se le cuenta la noticia y, a veces, pedirle a algún familiar o amigo que ejerza de vocero para que no los cuestionen a ellos.
