Ni una miga de pan, nada. Ni una porción pequeña de tallarines, ni un pedazo de queque, ni una galleta. Por lo menos de las tradicionales, ésas que se encuentran en kioskos y supermercados al alcance de la mano.
Así es la vida de los celíacos, personas que sufren una delicada enfermedad a partir de que presentan intolerancia total al gluten, una proteína que daña el intestino delgado, genera así una mala absorción de nutrientes y da paso a un proceso de desnutrición.
El gluten se encuentra en el trigo, la cebada, la malta y la avena y todos sus refinados, por lo que el único tratamiento posible –y aplicado con éxito hasta ahora- implica la eliminación de estos alimentos de la dieta.
La cientista política Chantal Signorio sabe de esto. Dos de sus cuatro hijos y una sobrina son celíacos, razón más que suficiente para que se convirtiera en experta. Investigó, experimentó, difundió y organizó toda la información de la que se hizo con el propósito de ayudar a quienes padecen esta enfermedad. Y creó una fundación, Convivir, desde donde gestionan actividades destinadas a hacer más amigable la vida de los celíacos.
-¿Es una simplicidad decir que los celíacos no pueden comer harina?
“Es una forma genérica y amigable de transmitir un concepto, porque así como no pueden comer harina de trigo, de cebada, la malta y de avena, sí pueden harina de arroz, de maíz, de soya, de mandioca, de papa y la maicena.
“Ellos pueden comer pizza, pan o tallarines, lo único es que deben cocinarlos, prepararlos con las otras harinas”.
-Suena dificultoso. Uno no entra a un supermercado y encuentra en los estantes harina de mandioca o arroz.
“Sí, hoy en el Jumbo y en el Líder puedes encontrarlas, porque tienen un convenio con la Fundación Convivir, razón por la cual, en la sección de naturales y dietéticos tienen productos sin gluten como toda una variedad de harinas y premezclas de las mismas. Se ha creado un mundo alternativo, paralelo, para quienes necesitan comer con ciertas especificidades. Ahora, estamos hablando de la forma de comer en la casa, porque el problema está en que la vida se hace mucho en espacios externos como casinos, restoranes y otros, donde se ofrecen alimentos procesados que contienen gluten”.
-¿El desconocimiento transforma a estas personas en mañosas más que en enfermas?
“Claro, cuando la gente no entiende qué es lo que le pasa, se tiende a pensar que es maña. Cuando uno visita a una tía y uno le dice que el niño no puede comer chocolate, ella insiste y dice
no importa, un poquitito como si la cantidad no importara, pero resulta que el poquitito si lo afecta. Y pasa lo mismo cuando rechazan un plato de tallarines, algunos piensan
qué mañoso, no le gusto mi comida.
“Es como una manera de defenderse o de tratar de imponerse sobre el otro, y no acoger que el otro es celíaco y que, por lo tanto, para él, comer una miga de gluten es lo mismo que una persona normal coma una miga de Tanax. Yo no comería una miga de Tanax”.
-¿Literalmente una miga?
“Literalmente una miga. Es tan susceptible el cuerpo humano frente al gluten que si se hacen dos ollas de tallarines, una normal y la otra sin gluten, no puedo usar la misma cuchara de palo para revolverlos. No las puedo mezclar porque sino, simplemente tengo que botar los tallarines sin gluten que se contaminaron por la cuchara. Y si voy a colar esos tallarines, tengo que hacerlo primero con los especiales y después los normales, para no contaminar los sin gluten.
“La contaminación cruzada es nuestro gran enemigo, porque uno no piensa que esto pueda ser tan sensible y sí lo es”.
-¿Cómo se manifiesta esta enfermedad, cuáles son los síntomas?
“Los cuadros típicos en el niño son diarrea crónica, talla baja, brazos y piernas más flacos, el estomago lo tienen dilatado y su carácter no es muy bueno porque se sienten pésimo. Esta es la sintomatología más tradicional y hay médicos que todavía creen que si no se presentan estos síntomas no se está frente a un celíaco. Pero resulta que puede tener otros síntomas.
“Además, la enfermedad celíaca se puede presentar a cualquier etapa de la vida porque se hereda genéticamente una predisposición a ella y después, lo único que se necesita, es un factor ambiental que la desencadene como la ingesta de gluten desde muy chico o una enfermedad viral fuerte”.
-¿Debe ser difícil de detectar? Cuando un niño está con diarrea uno piensa en una gastritis.
“Sí, pero se suma la baja de peso, o como en el caso de mi hija mayor a quien no le cambié talla de zapato entre el año y los 2 años. Nunca he visto que un niño no cambie de zapatos en 12 meses, pero ocurre. Mientras le di leche mía tuvo una tasa de crecimiento normal, pero le empecé a dar comida y se estancó”.
-¿Ha sido muy demandante para los médicos chilenos está enfermedad? ¿No están todavía preparados?
“Hasta hace 20 años atrás era una enfermedad rara, o sea, se conocía 1 de cada 10 mil casos; entonces lo estudiaban en medicina en una misma clases junto a otras cinco enfermedades raras. No había conciencia de la prevalencia que tiene esta enfermedad en la sociedad; hoy se calcula que 1 de cada 250 personas es celíaca y es una estimación conservadora.
“Para la subsecretaria de Salud esto es un tema de salud pública, porque son 70 mil chilenos que usan el sistema de salud, pero que consultan por otras afecciones como problemas de anemia, osteoporosis precoz, infertilidad, diabetes tipo 1, Síndrome de Down (el 15% de ellos son celíacos), lupus, hasta dermatitis. Como estás mal alimentado porque no estás absorbiendo los nutrientes, eres de alguna manera desnutrido y eso te afecta en tu desarrollo”.
-¿Son muchos los errores de diagnóstico?
“O sea, si estás desnutrido de tratan por colon irritable y resulta que el 30% de ellos son por ser celíacos. Lo que pasa, entonces, es que la persona recae y recae y no se mejora; efectivamente elimina algunos alimentos que le caen mal, lo intuye, pero no sabe que el problema es que es intolerante al gluten. Se autosanan cuando lo ideal es entender que son celíacos y no vivir en crisis.
“Todos, ginecólogos, dermatólogos tienen que tener presente que pueden estar frente a un celíaco y bastante presente, porque la incidencia no es menor y eso en Chile no pasa, o sea, los especialistas en celíacos son pediatras y gastroenterólogos”.
Chantal Signorio señala que esta enfermedad no necesita de grandes estudios, porque entre otras cosas, el examen para descartar a los celíacos no es muy complejo, un simple examen de sangre.
-¿El tratamiento es igual de sencillo?
“Sí, eliminar el gluten de por vida de la propia dieta; ahora aplicarlo en una sociedad que no entiende de qué se trata es terrible. Uno va a un restorán y pide cierto tipo de helado de agua porque sabe que no tiene gluten y le pide al mozo que no le ponga nada. Él lo trae con una galleta, para hacerlo más bonito y la niña se quedó sin postre. Y tampoco te da seguridad pedirlo de nuevo, porque lo más probable es que sólo le saquen la galleta, pero el helado igual queda contaminado”.
-¿Es invalidante?
“No físicamente, quienes se cuidan pueden hacer todo tipo de actividad física. No necesitas remedios ni estar haciendo exámenes.
“Puede llegar a ser invalidante en el aspecto social si el entorno no te acoge; es muy importante el apoyo de la familia, el grupo de amigos, el colegio, el ambiente de trabajo. Si ellos no entienden lo que te pasa, puede derivar en eso, porque al final no invitan al niño al cumpleaños porque
es tan complicado darle de comer y no pueden salir a comer porque en ningún restorán están seguros”.
-¿Debe ser difícil hacerle entender a un niño pequeño que no puede comer algunas cosas?
“Le dices que no puede comer algo con cariño, tú estás tan convencida del daño que le produce que cuando le dices que no puede comer algo, le explicas que eso le hace mal; le dices que tiene que querer su vida. Para mí lo más importante es que mis hijos sean guardianes de su enfermedad, porque yo no voy a estar siempre con ellos, no los puedo controlar y ellos tienen que entender que si quieren hacer una vida normal, deben cuidarse”.
-¿Y lo logran?
“Lo consiguen más cuando parten chiquititos, que a los 40 años. Le es mucho más difícil a un adulto no tentarse con una empanada que a un niño de 2 años. Mis hijos si no saben qué tiene un alimento no lo comen”.
-En el adulto debe actuar como excusa que esta enfermedad no tiene la amenaza de muerte inmediata.
“Así es, con otro tipo de alergias como a los mariscos, las personas sufren inmediatamente de problemas respiratorios y pueden caer en coma si no reciben un medicamento. En el caso de los celíacos, claro, se comen la empanada, lo pasan mal dos días y vuelven a la dieta.
“Ahora, en los niños no diagnosticados se da la crisis celíaca porque ni siquiera absorben los líquidos y se deben hidratar. Los adultos que no respetan su dieta, terminan teniendo un cáncer; de hecho, aumentan sus probabilidades en un 80%. Es pan para hoy y hambre para mañana”.
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