Ausente de las prioridades, siquiera de la agenda de preocupaciones, del Ministerio de Salud, los celíacos resolvieron hace un par de años organizarse. Chantal Signorio y su marido convocaron a otros padres de enfermos y dieron vida a la Fundación Convivir en 2003.
Con un trabajo de hormiga comenzaron a contactar a las autoridades para exponerle la serie de dificultades que enfrentan, entre otros, que en las isapres no está codificado el examen de sangre que necesitan hacerse para confirmar el diagnóstico y el pago debe hacerse particular.
Consiguieron hablar con el ex ministro Pedro García y éste comprendió que “era bastante más barato tratar a un celíaco que a un anémico crónico”, cuenta Chantal.
A partir de entonces, Convivir ha promovido la materialización de una serie de programas para ir ayuda de estos enfermos. Lo primero fue convencer al Gobierno de que era necesario contar con un laboratorio en el Instituto de Salud Pública donde se pudieran certificar los alimentos que no tienen gluten.
El laboratorio ya está listo y debiera comenzar a funcionar antes de fin de año. Convivir, mientras, posibilitó que la encargada de éste se capacitara en Argentina, país que hasta hoy es el que evalúa todos los alimentos que desde Chile se envían para su certificación.
Lo otro que hicieron fue escribir un protocolo a aplicar en la salud primaria donde se señala que si un paciente presenta un número determinados de síntomas asociados a la enfermedad celíaca, debe ser derivado a la salud secundaria para su diagnóstico. “El problema es que no lo podemos echar a andar si no tenemos un código Fonasa para el examen de sangre y una lista de alimentos ya certificados por el ISP”, explica Chantal.
-¿Cómo va a funcionar la certificación de alimentos sin gluten?
“En el mundo son las asociaciones de celíacos los que se hacen cargo de generar listas de alimentos seguros, porque son en definitiva los afectados. Este proceso comprende establecer un nexo con la empresa que produce el alimento y muestra interés por estar certificado; de ahí vienen una certificación de las materias primas y la línea de producción para chequear que no haya contaminación cruzada. Una vez que esto se ha verificado, recién entonces mandas el producto a un análisis”.
-¿Dónde lo han hecho hasta el momento?
“Nosotros ya tenemos una lista de alimentos libre de gluten. Los hemos mandado a Buenos Aires a altos costos, pero hay muchos que no los podemos certificar porque se deterioran. ¿Cómo enviamos un helado?
“Bueno, hay muchos que han salido ilegalmente y se lo hemos dicho a la autoridad, porque si le tuviéramos que pedir al SAG autorización enviar un paquete de salchichas a Argentina podemos estar 6 meses esperando”.
-Ustedes iniciaron una campaña de certificación de alimentos. ¿Cuántas empresas se han interesado?
“Nos ha ido súper bien. Hoy hay 11 empresas que van a recibir nuestro logo (una espiga de trigo barrida) porque ya cumplieron con todas las etapas de certificación, ellos entraron ahora en el proceso de cambiar el etiquetado de los envases. Nos han llamado empresas de peso mundial que quieren nuestro logo; hay unas 50 que están en alguna etapa del proceso”.
Chantal se muestra orgullosa de todo lo que han logrado hasta ahora. A diferencia de su experiencia personal, los celíacos que fueron conociendo en el camino vivían muy mal su situación ya sea porque no eran comprendidos o les daba vergüenza. “Lo vivían pésimo, psicológicamente muy mal y por eso, con mi marido, decidimos devolverle la mano a este país que nos ha dado tanto”.
-¿Qué tan grande es la agrupación?
“Agrupar a los celíacos resultaba un tema desgastante. Se requería infraestructura, organización y nosotros no teníamos financiamiento para ello. Por eso, resolvimos trabajar en favor de los celíacos y no con los celíacos. De esta manera nos hemos concentrados en tareas que los ayuden directamente a mejorar su calidad de vida como conseguir la certificación. También, nos hemos centrado en la difusión de la enfermedad para que no fuera una palabra exótica”.
-¿A cuántos llegan?
“Tenemos una base de datos de unas 600 personas. A ellos les entregamos información a través de nuestra
página web, pero no buscamos afiliados, sin contactos espontáneos de personas que nos hacen preguntas sobre qué cosas pueden o no comer.
“Nosotros somos un grupo de 15 personas, pero una sola es la contratada, el ingeniero en alimentos que certifica los procesos de producción de las empresas. O sea, es mucho
por favor y gracias”.
Además de lograr, a través de convenios, que algunos supermercados vendan productos sin gluten, también han conseguido que la mayor demanda de ellos haya reducido sus precios en el mercado. “Cuando yo partí hace 12 años, 400 gramos de harina especial costaba $ 5 mil y hoy, 700 gramos cuestan mil”.
No puede dejar de comentar que los celíacos son consumidores súper fieles. “El supermercado que más tenga productos para nosotros nos va a captar. Uno necesita tres cosas básicas: tallarines, premezcla de harina y colaciones, el que siempre nos provea de eso será el que nos tendrán siempre comprando ahí no sólo para los celíacos, sino que para el resto de la casa, porque no nos vamos a ir a otro por el resto del almacén. Además, cuando nos dicen que un alimento no tiene gluten, nunca más que nos cuestionamos el tema y siempre compraremos ése, no traicionamos la marca. Somos súper fieles”, insiste.
Agrega que esto funciona como efecto dominó, porque el producto que no tiene gluten no sólo captura a la familia nuclear del celíaco, sino a las familias más cercanas (abuelos, tíos y amigos) que sabiendo de la enfermedad también empiezan a comprar el mismo producto para cuando el enfermo vaya de visita pueda comer algo.
En al actualidad, aparte de la certificación, Convivir se ha enfrascado en el programa que denominan “restauración” y que se refiere a los restoranes, heladerías y casinos donde habitualmente se come. La idea es poder capacitar al sector para que establezcan medidas y menús sin gluten. Chantal Signorio reconoce que esto es complicado, porque los restoranes que se comprometan con esto deben ser extremadamente cuidadosos con la contaminación cruzada.
Y recientemente sacaron a librerías el libro “Cocina sin gluten” en el cual Chantal comparte todos los secretos y datos necesarios para preparar alimentos para celíacos.
-¿No es llegar y cambiar la porción de harina de trigo por la mezcla de tres harinas?
“No resulta siempre. Puede funcionar en llgunas muy simples, y sería un agradado, pero debes cambiar correctamente los ingredientes. Además, la gente no sabe cómo cocinar la harina de mandioca, entonces la idea fue hacer un libro práctico. Se puede comer rico como celíaco, uno se debe atrever”.
-Al final ¿toda la familia come comida para celíacos?
“No, eso sería vivir en una burbuja y el mundo no es así. En el mundo se come pan. Algunas recetas las hago sin gluten para todos como el pie de limón o los panqueques, pero si hago tallarines, son de uno y del otro”.
