Javiera Palma y su hijo Cristóbal González
El 15 de febrero nacieron los mellizos Cristóbal y Nicolás González Palma. Hoy los dos pesan casi lo mismo, pero hasta hace poco la diferencia de peso entre ambos era abismante. Mientras Nicolás nació sin ningún problema, a las pocas horas los médicos de la clínica Tabancura se dieron cuenta de que Cristóbal venía con un problema. Cuenta Javiera: "Cristóbal se empezó a poner morado. Después de un rato le vino una convulsión por falta de oxígeno. Eso lo supe después porque a esa altura, tres horas después de que habían nacido, yo estaba en la pieza con Nicolás y muy dopada. Mi marido estaba más nervioso, porque había escuchado a los doctores decir que no lograban estabilizarlo".
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"La cardiopatía congénita es un defecto del corazón que se produce antes de nacer, y sucede en uno de cada cien niños. Por lo tanto, como en Chile nacen alrededor de 240 mil niños al año, hay 2.400 nuevos casos en forma anual". Así explican los doctores Luis León y Stephan Haecker, del recién creado Centro Cardiovascular Pediátrico de la Clínica Santa María, la implicancia que tienen las cardiopatías como la primera causa de muerte entre menores de un año, por sobre la prematurez y la muerte súbita. Explican también los médicos que el 40 por ciento de estos niños necesitan someterse a una cirugía durante su primer año de vida.
Y añaden: "En el 90 por ciento de los casos las causas son desconocidas, y en 10 por ciento se asocian a múltiples factores: alteraciones cromosómicas (el 50% de los niños con Síndrome de Down nacen con una cardiopatía congénita); medicamentos ingeridos durante el embarazo; infecciones virales (como la rubéola); consumo de drogas y alcohol, y herencia (si la mamá ha tenido una cardiopatía, la probabilidad de que el hijo tenga una aumenta al doble)".
Hay más de cuarenta cardiopatías diferentes, de menor a mayor complejidad y peligro de mortandad. Sin embargo, la gran mayoría se puede corregir y los niños hacen vida normal.
Por otro lado, según los médicos las cardiopatías congénitas no son evitables: el corazón se forma en los primeros 45 a 60 días de vida, y en algún momento de este proceso se produce la malformación.
Respecto de los signos y síntomas, los especialistas hablan de tres: cianosis (que se traduce en una coloración violácea de la piel y de las mucosas); insuficiencia cardíaca (cuando la sangre no está llegando a todos los lugares donde debería llegar y que se manifiesta en las guaguas cuando están respirando en forma agitada, y no pueden alimentarse correctamente por el esfuerzo que les significa) y lo tercero son las arritmias (cuando se nota algo raro en el ritmo del corazón: puede estar muy lento, muy rápido o irregular).
Según los médicos, "no todas las cardiopatías congénitas se descubren durante el embarazo y no todas tampoco se descubren cuando debieran descubrirse. En ese sentido, es muy importante hacer una evaluación adecuada del recién nacido. Sin embargo, hoy los avances en el diagnóstico de las cardiopatías congénitas representan un factor fundamental a la hora de tratar esta incidente enfermedad. Con el diagnóstico prenatal se puede visualizar cuál de las 40 cardiopatías congénitas es la que afecta, y al mismo tiempo permite a la familia prepararse sicológicamente, informarse y coordinar el parto en un lugar adecuado, y con un equipo multidisciplinario idóneo para iniciar el tratamiento. Esto es de vital importancia en un país como Chile, donde todos los centros de alta complejidad pediátricos se ubican en Santiago".
Otro de los avances más importantes se refiere al tipo de operación. "Antes se hacía primero una cirugía paliativa que mejoraba los síntomas, pero no corregía el defecto. La tendencia hoy es hacia la cirugía correctora y en forma precoz", señalan.
Los centros de alta complejidad cardíaca para niños son el nuevo centro de la Clínica Santa María - formado por un grupo de profesionales que emigró del Hospital Calvo Mackenna y el Salvecor- , el Hospital Calvo Mackenna, la Clínica de la Universidad Católica, el Hospital Roberto Del Río, Clínica Dávila y la Alemana. |
Javiera tiene 28 años y sus mellizos un poco más de tres meses. Cristóbal ha tenido una recuperación impresionante, pero esto no ocurrió de un día para otro. Javiera recuerda con emoción los difíciles días que vivieron desde que nació hasta que se lo pudieron llevar a su casa, 18 días después de la operación que le salvó la vida. Continúa con su historia: "A las cuatro horas, el neonatólogo nos dijo que le iba a realizar un ecocardiograma. Ahí me empecé a angustiar. Pero me acuerdo de todo súper nublado, se me olvidaron los detalles de ese día, sentía que tenía que estar bien por Nicolás y al mismo tiempo estaba angustiada por esta guagüita que apenas había visto un minuto en el parto. Sentía que esto no me podía estar pasando a mí. Con el examen se dieron cuenta de que Cristóbal tenía las arterias aorta y pulmonar cambiadas, una en el puesto de la otra, lo que produce que la sangre oxigenada se va al pulmón y la no oxigenada, al cuerpo, cuando debe ser al revés. Ahí nos dijeron que había que operarlo urgente o se moría. Le hicieron una operación transitoria para que viviera; no podían realizarle la definitiva hasta que se estabilizara. Finalmente, lo operó el doctor Luis León, en la Clínica Santa María, diez días después. Me prepararon para que lo viera porque podía ser traumático. Es atroz verlo lleno de tubos, por las narices, por la boca, por la guatita, por los pies. Además, le abrieron el pecho y le dejaron el tórax abierto... estaba sedado, hinchado, con los ojos en blanco. Y yo no lo podía tocar. Ahí sí que lloré con ganas. Pero todo salió bien".
Hoy Cristóbal está completamente sano.
La única diferencia con su hermano es que mientras uno se controla con el pediatra, el otro lo hace con el cardiólogo. Y dice su mamá que no hay distinciones entre ellos; sólo una que se ve cuando le saca la ropa para vestirlo: la cicatriz.
Catalina Johnson y su hija Montserrat Vera
Catalina Johnson llegó muy relajada a la Clínica Alemana a tener su quinta guagua. Igual que los anteriores, este embarazo había sido sin contratiempos. Sin embargo, después de que le pasaron a Montserrat, los doctores le dijeron que la iban a revisar "de nuevo" y se la llevaron.
A un año y un mes de ese momento, Catalina recuerda: "A mí me llevaron a la pieza. Al instante llegó el neonatólogo de turno y nos dijo que podía ser un soplo al corazón y que habían llamado al cardiólogo. Ahí la espera fue eterna. Montserrat nació con ventrículo único (cuando lo normal es nacer con dos ventrículos), una cardiopatía de alto riesgo, con un índice de mortalidad de 19 por ciento".
A los dos días de nacida, el doctor Rodrigo Soto la operó a corazón abierto. Estuvo en la UCI 23 días. "Cuando supe que la iban a operar, que estaba grave, eran como las 11.30 de la noche, ya se habían ido todos los amigos y la familia; estaba sola. Se me vino el mundo abajo, me preguntaba por qué a ella, pensaba qué podía hacer para ayudarla. Lloré toda la noche. Me dejaron un remedio para dormir, pero no quise tomármelo; quería vivir mi pena. No recuerdo haber llorado así en mi vida. Por otro lado, mi marido estaba íntegro, haciéndose cargo de todo, porque afuera, con los niños, el mundo seguía funcionando. Después de la operación, la espera fue eterna. Me quedé cuatro días en la clínica y después me dieron de alta. Eso fue fuerte: salir de la clínica sin mi guagua", recuerda emocionada Catalina.
A los 23 días de nacida se la pudo llevar para su casa, pero hasta los seis meses estuvo con una sonda nasogástrica, momento en que le realizaron una segunda operación. Desde ese momento hacia adelante la vida de Montserrat ha sido completamente normal, y hoy está en plena etapa de aprender a caminar. A los tres años tiene que volver a operarse. "Montserrat va a ser como cualquier niña, pero nunca podrá hacer deporte ni subir a grandes alturas; no puedo llevarla a la nieve, por ejemplo. No sé qué pasará más adelante, con el tema de sus embarazos, pero eso no lo he querido preguntar. Ahora está bien, sus hermanos la adoran, es una más de la familia. Es verdad que una se pone más aprensiva: le he puesto todas las vacunas para que no se resfríe, estoy encima de ella, que no se vaya a caer, pero de a poco me he ido relajando porque la veo bien".
Soledad Rubio y su hijo Tomás Alonso
Cuando nacieron sus mellizos Tomás y Nicolás Alonso (hace seis años), Soledad preguntaba a su marido y a los médicos por qué sólo Nicolás estaba con ella en la pieza. "¿Dónde está Tomás? ¿Por qué no me lo traen? Yo no sabía que lo estaban operando porque había nacido con el ano imperforado. Me dijeron cuando había terminado la operación y todo había salido bien. Pero cuando le estaban haciendo exámenes para hacer esta operación los médicos se dieron cuenta de que también venía con un problema al corazón. Ahí se nos cayó el mundo con el Rafa, mi marido. Gracias a Dios estas cosas se olvidan. Cada vez que me acuerdo se me llenan los ojos de lágrimas, pero se olvidan, de otra manera no podrías tener más guaguas. Cuando iba a nacer Matías, pedía que por favor no viniera con problemas".
Tomás había nacido con una cardiopatía denominada Comunicación Interventricular (CIV), un tipo de defecto cardíaco que provoca una sobrecarga de flujo sanguíneo que afecta fundamentalmente al pulmón. En ese momento se pusieron en las manos del equipo médico del Hospital Clínico de la Universidad Católica, quienes les recomendaron intentar que Tomás subiera un poco de peso antes de ser operado. "Pero al mes empezó a decaer. Le costaba tomar leche, se cansaba, dormía todo el día, había que despertarlo para que tomara leche. Empezó a cambiar de color, estaba de un color grisáceo, con ojeras. Lo que pasaba es que se estaba envenenando. Llegamos a un punto en que o lo operaban o moría, así de simple", recuerda Soledad, emocionada.
Y continúa: "La operación fue eterna. Me acuerdo que salió en una camilla de adulto siendo un punto chico, conectado a montones de máquinas, con siete personas alrededor suyo. Esa imagen fue atroz. Pero después en la UTI nos dimos cuenta de que había otros niños mucho peor que el nuestro. Había guagüitas que un día saludabas, conversabas con los papás, pero al día siguiente ya no estaban porque habían muerto. La recuperación fue súper rápida y al mes ya era otra guagua, con color, guatoncita, con vida en los ojos; fue un mundo de diferencia".
De ahí en adelante Soledad y su familia debieron empeñarse en no hacer diferencias entre sus hijos, porque era casi inevitable que todas las atenciones estuvieran puestas en Tomás y que Nicolás se sintiera dejado de lado. "Ha sido muy difícil, sobre todo para mí, no poner más los ojos en él, pero ya está superado. Sobre todo porque Tomás hace una vida completamente normal, no necesita otra operación e incluso hace deportes y juega como cualquier niño de su edad". A pesar de los momentos difíciles, Soledad destaca que "como pareja se logra una unión muy profunda. Porque pasamos por una situación que sólo los dos sabemos lo fuerte que puede llegar a ser".
