El mundo puertas adentro de Ximena Abogabir desde 2005 ya no es tan privado porque ella lo quiso así, o mejor dicho, la leucemia, enfermedad que golpeó con toda su fuerza a su nieta Rosario y de paso, a toda la familia.
Esta periodista que nunca ha dejado de escribir, conmovida por el dolor, la urgencia, la esperanza y la ayuda, decidió dejar en un libro esa dura experiencia que atravesaron tomados de la mano su hijo Gonzalo, su nuera Tere, la pequeña Rosario de tres años y sus dos hermanas, además de un grupo de familiares y amigos que les dieron sostén.
“La pequeña trapecista” fue el modo que encontró ella para explicar a sus nietas lo que implicó el largo proceso de tratamiento que los obligó a todos a extremar cuidados y cambiar drásticamente sus rutinas.
-Después de un año de publicado, ¿qué crees que ha generado el libro en ti y tu entorno?
“A toda la familia mucho pudor; por recomendación de Marcela Zubieta (vicepresidenta ejecutiva de la
Fundación Nuestros Hijos) terminamos publicando algo que era entre mis nietas y yo, en ese espíritu fue hecho. Sin embargo, superado ese pudor, mucha gente se nos ha acercado a contarnos que el haber compartido nuestra experiencia les permitió hablar de las propias.
“Cuando Gonzalo cuenta que se abrazaba a su jefe y lloraban los dos le abrió muchas posibilidades a otros hombres que no tienen como expresar sus sentimientos”.
-¿Y era el objetivo detrás del libro?
“El objetivo mío era que las hermanas supieran qué había pasado, para poder procesarlo como adultas. El objetivo de la Marcela era mostrar que la mayoría de los niños no se mueren de leucemia, sino de las infecciones que adquieren en el proceso y resulta que nuestra familia logró armar un sistema tan talibán para proteger a Rosario y una red de apoyo tan fantástica, que pensó que eso era útil para otras familias.
“Ahí hay muchos consejitos. Lo primero que hice cuando escuche la palabra leucemia, un garabato para mí desconocido, fue entrar a Google y encontré que no había nada en español. Entonces entré a amazon.com, compré los libros en inglés y saqué tips para mi hijo sobre qué hacer. Un ejemplo es qué hacer cuando a Rosario la internaban 12 días y no comprendía, a sus 3 años, cuánto tiempo implicaba. Entonces, como cosa práctica de libro gringo se recomendaba llevar dos frascos a la clínica y en uno poner 12 bolitas, y así todos los días la Rosario pasaba al otro frasco una bolita para captar el paso del tiempo. ¿A quién se le ocurre una cosa así?”.
Ximena reconoce que el libro fue un acto de apertura total que queda traducido en una escena que a muchos llama la atención. Durante el tratamiento, que ocurrió en momentos que construían su casa, Ximena le planteó a su hijo y nuera que era mejor rediseñar el espacio de servicio para considerar una pieza de empleada, en atención a que necesitarían ayuda. La respuesta que recibió de Tere fue que ‘no fuera metiche’.
“A mí me dio tanta risa. Y ahí le propuse un pacto;
no me pidas que no te dé las ideas que tengo y tú si quieres me haces caso o no, y me dices metiche todas las veces que quieras y yo no me voy a ofender. Era un pacto de ‘estamos en emergencia, dejemos la diplomacia al lado y vamos a lo esencial’”.
-¿Crees que el libro te ayudó a exorcizar ese difícil proceso, a dejarlo atrás?
“Me ayudó a escudriñar mis emociones. Cuando se escribe se está mucho más atenta, se observa y eso me ayudó muchísimo. Voy a confesar una cosa tremenda, pero ese estado de estar alerta, hoy, lo echo de menos. Imagínate cómo sangrábamos en ese minuto y nada era trivial, todo tenía significados intensos”.
-¿Es fuerte estar alerta en momentos de tanto dolor?
“Probablemente, pero a lo mejor, existencialmente, es el año más vivo de mi vida. Yo soñaba y soñaba con mi padre, un amigo, con mi nieta”.
-Hiciste algo todo lo opuesto a lo que acostumbra el ser humano que es evadirse del dolor.
“Sí, quería vivirlo intensamente y lo único que hice fue llorar. Tú me decías
hola, cómo estás y yo... me inundaba. Lloré un año y una cosa que me ayudó fue que cuando supe de la enfermedad cambié mis prioridades y sin bien mantuve mi pega en Casa de la Paz, le dediqué sólo media jornada para ponerme a disposición de mi hijo y nuera. Y eso además me ayudó, porque cuando uno está en una etapa de dolor, lo primero que te dicen es que hay que cuidarse y por eso, traté de mantener cierta normalidad.
“No puedo agradecer que esto haya ocurrido...”
Las páginas de “La pequeña trapecista” describen con detalle los avances y retrocesos de la enfermedad de Rosario porque no sólo está el relato de Ximena, si no que las cartas que le escribió su madre, los mails de Gonzalo a la red de amigos y los mensajes que estos envían de vuelta. Muestra la alegría y esperanza frente a las buenas noticias y el golpe y abatimiento ante las malas y queda de manifiesto que parte importante del proceso vivido se funda en los lazos entrañables de la familia donde el espíritu de servicio es parte de su ADN.
Ximena confiesa: “Me costó volver a conectarme con el gozo. Fue un año intenso y cuando ella empezó a salir, la vida comenzó, gradualmente, a recuperar la normalidad”.
-¿En este proceso descubriste más fortalezas que debilidades en ti?
“Hoy me pasa que yo no tengo problemas tontos. Sin duda potencié mis fortalezas, porque no era momento para debilidades, no”.
-¿Vives hoy con alguna incertidumbre, algún temor?
“Más bien con la certeza de haber podido sobrevivir una cosa así. Encuentro que quedamos todos tan fuertes. De hecho, lo hablamos, si esta perica chica se hubiese muerto habríamos tenido la tranquilidad de habernos jugado entero.
“Gané también vulnerabilidad. Siempre me había sentido muy entera, a cargo de mi vida, de mis decisiones y libertad, sentía que las cosas dependían de mí y me convertí en un pollo que andaba por la calle con la sensación de haber perdido totalmente el control. Además, me volví más sensible ante la vulnerabilidad de las demás personas; cuando mis hijos se caían yo no les decía
¿te dolió?, sino que
levántate y era poco compasiva y a partir de este episodio lo soy más”.
-Tuvieron que sobreproteger a Rosario y aún esperan la confirmación de la remisión de la leucemia. ¿Ella ha recuperado su libertad?
“Uuff, no me había hecho esa pregunta. Uno de los consejos que dan los libros que leí es que los niños pierden el control de su vida, entonces, eso se debe trabajar. Por eso, hay que preguntarle en qué lado quiere que le pongan la inyección o con qué sabor de jugo quiere tomarse el jarabe.
“Fue un año de esclavitud total porque siempre estuvo vigilada, no podía hacer nada que le hiciera daño”.
-Sí, pero ¿ustedes no tienen miedo de que si ella se sobreexige pueda recaer?
“Dicen que esa es una herida con la cual tienes que aprender a convivir. O sea, la Rosario estornuda y todos nos miramos, inevitablemente. Eso nos acompaña, pero aún así, uno mira esa familia y dice
es totalmente normal y ella tiene una alegría de vivir como nunca había visto”.
-¿Da la sensación de que se apretó el corazón y todavía no lo sueltas?
“Cuando me acuerdo de todo se me aprieta; durante un período no me olvidé de esto, lo tuve muy, muy, presente, en cambio hoy ya no tanto. Por eso te digo que me encantaba esa sensación de viva en extremo, porque uno entra en rutinas, en tonteras, de enganchar con cosas que no valen la pena”.