Magdalena Cruzat: Los ‘tironeos’ en la educación de un niño con Síndrome de Down

Claudia Aldana –otrora Consuelo Aldunate- decidió contar su experiencia como madre de una niña con Síndrome de Down y desde hace varios meses escribe una columna titulada “Mi primer año con Fátima” en la revista Ya.

De igual forma lo hizo el ingeniero Roberto Fuentes, quien a través de su libro “Síndrome de Down, historia de un súper hijo” devela la historia de Pablo quien llegó a cambiar la vida de su familia.

Y es que, hoy más que nunca, esta discapacidad ha alcanzado una visibilidad que antaño era impensada. Las cifras señalan que en Chile, cada año, nacen 500 niños con este síndrome, colocándonos como el país con mayor índice a nivel latinoamericano.

Si en 1972 había 1,03 casos por cada 1.000 nacimientos, en 2005, la cifra pasó a 5,22 y nos es errado señalar que una de las causas de este incremento está en la maternidad tardía.

Magdalena Cruzat, directora de la Fundación Complementa, se enfrenta a este escenario desde hace 27 años, cuando nació su hijo Felipe, y afirma que en la última década, la vida de un niño con Síndrome de Down (SD) ha experimentado avances, pero quedan rezagos.

La fundación, creada hace 20 años, busca desarrollar en estos niños todas sus habilidades y capacidades tanto físicas, intelectuales, afectivas y psicológicas con el fin de que logren una integración familiar y social armónica.

-Las cifras señalan que ha habido un aumento significativo de los niños con SD...
“Es efectivo y algunas cifras señalan que se presentaría en 1 de cada 300 nacimientos. El tema es que no hay total claridad de esta realidad; de hecho nosotros hemos tratado de convencer a las autoridades encargadas del Censo 2012 para que consulten específicamente por el tipo de discapacidad que se declara, pero no hemos tenido una respuesta positiva.

“Aunque no está confirmado algunos estudios médicos señalan que hay un mayor porcentaje de niños con SD en la Sexta Región y también hay clínicas que tienen un registro más alto, pero ello no da una panorámica nacional”.

-El año pasado nacieron más de 500, ¿qué implicancias tiene esto para el país?
“La primera, es que estos niños debieran recibir mucha más ayuda de la que reciben. Es cierto que se ha avanzado bastante, pero hay muchas materias pendientes. Cuando nació está fundación nos pusimos como objetivo atender a niños de escasos recursos, pero esas familias nos decían que el pequeño había muerto al poco tiempo porque no superaban sus patologías médicas; eso hoy se ha revertido por lo que hay una mayor sobrevida.
“En nuestros primeros años, nosotros financiábamos las operaciones de collera (al oído) y hoy las hace el sistema público de salud; sin embargo, en educación hay mucho por hacer”.

-Antes de entrar en este tema, ¿el país está preparando para enfrentar esta nueva realidad?
“Creo que en términos generales no. Entre otros, porque no hay una creencia en la educación activa de estos niños. Tampoco en su posibilidad de integración en la sociedad y en el mundo laboral, lo que va de la mano con la educación.
“La integración educacional que logran niños de mayores recursos en colegios particulares tiene un costo en horas hombres que ha recaído en los establecimientos y sus familias, pero en el área pública el Estado no lo ha podido solventar. Y eso determina el futuro de un niño con SD porque lo que importa no es el coeficiente intelectual del niño y el nivel de instrucción que alcance, sino que su conducta adaptativa al medio”.

-¿En el trasfondo de todo esto está la mantención de prejuicios frente a estos niños?Que son violentos, por ejemplo.
“Creo que los prejuicios se han ido terminando en la medida en que los niños han ido apareciendo. El tema es que Chile no está preparado para esta realidad porque no cuenta con los medios, los profesionales, una política clara de lo que se debe hacer”.

-Dices que hoy son más visibles, ¿aún así, siguen siendo objeto de discriminación?
“No te puedo hablar de ello en mi caso personal. Ahora más que discriminación se trata de prejuicios y mitos sobre ellos como que son violentos o excesivamente cariñosos, o rebeldes. Y yo puedo decir que esas conductas no son parte del ADN de un niño con SD, son deficiencias en su educación. Si se educa el comportamiento no se va a tener un niño violento, si educas su sexualidad no se va a tener un comportamiento a destiempo o promiscuo.
“Ahora sí, son niños que no tienen filtro, pero no lo tienen porque no tienen prejuicios, pero aún así se debe educar. Uno no debe permitir que un niño se desvista en una piscina y sólo basta con enseñarle que hay cosas públicas y cosas privadas”.

Magdalena profundiza en este tema señalando que el país no está preparado para educar a un niño con SD en todos sus aspectos. “La gente es permisiva, les permiten cualquier cosa y eso no debe ser; un niño con SD debe tener límites igual que un niño normal. Se les sobreprotege, se les ocultan cosas; si se les quiere integrar no se les puede permitir lo que no se les permite a los otros”.

-Volvamos al tema educacional, ¿por qué tan rezagados?
“Se ha avanzado poco en integración a nivel nacional, pero además se confabula el hecho de que hoy el péndulo se ha colocado en el otro extremo, donde se cree que estos niños deben ir a la básica, a la media y a la universidad. Lo que se debe buscar es que ellos tengan una educación que les permita tener una integración, pero no se debe perder de vista que la única característica permanente de un niño con SD es su discapacidad psíquica.
“Cuando algunos se plantean que un niño así debe estudiar lo mismo que sus otros hermanos, yo pregunto ¿para qué? Las personas con SD tienen un disco duro chico y ahí hay que meter sólo lo necesario para que sean integrados. Hay algunos casos en que los niños llegan a la media y dos o tres casos a la universidad, pero son excepciones”.

-En España hay un caso de un joven con SD que está por titularse de psicopedagogo.
“A mí me interesa la persona humana, no un objeto de laboratorio. Yo vi hace cuatro años una entrevista de ese joven español y terminé llorando porque él se declaraba afligido porque no le gustaban las personas con SD y las personas normales hacían la distinción frente a él. Él quería una polola y no podía. De qué sirve tener un título universitario si no es una persona feliz.
“A nosotros nos han criticado porque si bien nos importa lo intelectual, nos importa más lo conductual. Los niños que tienen problemas son porque no tienen habilidades adaptativas en lo social. El péndulo se fue a pensar que son personas normales que aprenden más lento y eso es mentira”.

-¿Hablas de corrientes que postulan que esos niños no sean considerados personas con una discapacidad?
“Absolutamente. En algunos países de Europa y en Estados Unidos a algunos niños se les está operando estéticamente para quitarles los rasgos del SD como los ojos achinados. No se puede ocultar lo que es evidente”.

Magdalena sentencia: “La esencia para educar a un niño con SD es el sentido común. Hay que tratarlos como personas y lo único que debe primar es que sean personas felices porque tienen una vida plena”.