"Hasta los 36 años, vivía en lo que yo pensaba era el mundo normal. Era una abogada con un matrimonio feliz, un hijo sano y una linda casa. Luego en 1999 mi segundo hijo, James, nació a las 25 semanas, con daño cerebral extenso, y ahí entré en el mundo de la discapacidad".
Con estas palabras, la británica Jane Raca presenta su libro
"Standing up for James", en el que narra la historia de su hijo, hoy de 13 años, y la forma en que día a día ella y su familia debieron aceptar pero también batallar con sus discapacidades.
La mujer comenzó a escribir el texto en 2009, siendo publicado tres años después. Sin embargo, la intención de su autora no es sólo dar a conocer su experiencia, sino que también que el libro forme parte del debate sobre el apoyo que reciben los discapacitados en su país.
Porque James no sólo vino al mundo con una parálisis cerebral provocada por una hemorragia que lo afectó poco después de nacer. Él también presentó otros males y trastornos, de los cuales su familia poco a poco se fue percatando.
Según relata su madre, aunque James no podía caminar, hablar o utilizar su mano izquierda, "era guapo, inteligente y divertido". Sin embargo, a medida que fue creciendo, fue presentando ciertos signos inusuales de comportamiento.
"Odiaba salir de la casa, excepto para ir a su colegio especial. Sólo era feliz cuando veía los Teletubbies una y otra vez. No comía otra cosa que no fuera sándwiches de jamón y papas fritas", cuenta Jane.
Al principio ella y su marido pensaron que las conductas de James eran las típicas que tenían los niños pequeños, con rabietas y preferencias por las comidas. Pero luego se percataron de que su comportamiento era anormal y fue entonces cuando recibieron otro diagnóstico devastador: su hijo tenía un autismo severo.
"Al poco tiempo comenzó a atacarnos de manera regular. Separaba su comida en montones de cosas diferentes antes de comerla. También se comía sus propios excrementos. Se despertaba casi todos los días a las cuatro de la mañana y gritaba durante horas. Nos convertimos en unos zombies", dice.
Una difícil decisiónBatallar con la discapacidad de James, a quien también le detectaron epilepsia, significó una especie de cataclismo para la vida personal y familiar de Jane Raca. En un artículo que escribió para el periódico "Daily Mail", reconoció que criar a su hijo muchas veces llevó a su matrimonio al borde del divorcio y se transformó en una sombra sobre la infancia de sus hermanos (Tom, tres años mayor, y Elizabeth, dos años menor).
"Como familia no teníamos vida social, y Andrew y yo no teníamos tiempo para nuestros otros dos niños. Sabíamos que eso tenía un efecto devastador sobre ellos, pero no había nada que pudiéramos hacer", contó.
La madre británica también reveló que algunas veces pensó en quitarse la vida. "Tenía pensamientos suicidas, y regularmente soñaba que caminaba con una bola y una cadena alrededor de mi tobillo. Pero nunca consideré hacerle daño a James: lo quería muchísimo", confesó.
Pese al amor que sentía por su hijo, Jane se dio cuenta de que él no podía seguir viviendo con su familia, sino ésta terminaría destruida. Pero el camino que debió recorrer no fue fácil, ya que tras hallar un lugar ideal para dejar a su hijo, en el que especialistas podían dedicarse a él las 24 horas, se encontró con la negativa de las autoridades locales a ayudarla.
"Alguna vez las autoridades locales enviaban automáticamente a los niños como James a colegios especiales, pero ahora estaban intentando economizar (…) La única manera de llevar a James allí era pelear nuestro caso en un tribunal", contó.
Así, Jane y su esposo comenzaron una larga batalla para demostrar que su hijo necesitaba educación especial y que no buscaban enviarlo lejos porque estaban cansados de cuidarlo en su casa, como las autoridades creían. Finalmente, después de un año de lucha legal, lograron el financiamiento que necesitaban.
Desde comienzos de 2008 y hasta la actualidad, James vive en el colegio Dame Hannah Rogers en Devon, y sus padres y hermanos lo visitan y lo llevan a su casa durante las vacaciones. "Podemos ver que está feliz en su colegio y fascinado de vernos", aseguró su madre.
Y aunque su ausencia ha implicado un gran vacío en la familia, Jane reconoce que el peso de tener a su hijo discapacitado en casa se ha aliviado y ha comenzado a desaparecer. "Soy capaz de relajarme y reír libremente, algo que no había podido hacer durante años, porque estaba absorta en la atención de James", confiesó.
Asimismo, sus otros dos hijos están más cómodos con la nueva realidad familiar. "Sé que desde su punto de vista, James había sido una fuerza violenta, agresiva y egoísta, y que están aliviados de estar lejos de él", señaló.
Pero "solucionar" el tema de convivir con su hijo discapacitado, no hizo que Jane olvidara a otras familias que se encuentran en la misma situación y que, a diferencia de la de ella, no cuentan con los recursos para enfrentarla. Es por esto que se sintió obligada a escribir "Standing up for James", hacer a un lado su privacidad y exponer públicamente su experiencia.
"Espero crear conciencia y comenzar a hacer campaña para lograr mayor ayuda para las familias de niños severamente discapacitados", es su intención.
