"Con el tiempo estaré inmóvil de la cabeza a los pies", asegura convencida Ashley Kurpiel. Esta mujer de 31 años ha vivido desde sus primeros recuerdos, consciente de que es una de las pocas personas del mundo que tiene una extraña enfermedad que le ha ido convirtiendo músculos, tendones y ligamentos en hueso, y por lo tanto, quiere vivir al máximo, antes de que su mal la deje completamente postrada.
Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) es el nombre de su enfermedad, pero ha sido su coraje el que la ha mantenido en pie y le ha dado lugar en distintos medios internacionales.
Ashley tiene 31 años y es de Idaho (EE.UU.). Está divorciada y, a pesar de que su matrimonio duró apenas tres años, asegura que nadie podrá borrar de su mente la felicidad que significó para ella caminar hacia el altar por sus propios medios.
Ya en un
blog comenzado hace años, intentó compartir su historia, relatando que una vez que fue adoptada, poco antes de cumplir tres años fue diagnosticada erróneamente con cáncer, y los médicos decidieron amputarle su brazo derecho –incluyendo su hombro-. Pero debieron pasar cinco meses más para que sus doctores dieran con su enfermedad real.
“Durante mi niñez mi movilidad era buena, porque aún era joven. Pero no era muy feliz. Me sentía muy diferente a los otros niños del colegio, y no tenía muchos amigos. Era un poco tímida e introvertida. No tenía mucha vida”,
afirmó en entrevista a Daily Mail.
Se cree que en todo el mundo debe haber unos 700 casos de FOP que sufren como Ashley. Es decir, que algún golpe que provoque una inflamación podría provocar el avance progresivo de la enfermedad, perdiendo cada vez más la movilidad de sus cuerpos. “Lo describiría hoy en día diciendo que me estoy convirtiendo en una estatua viviente” dijo la mujer.
Ashley explicó que sus síntomas comenzaron a ser más evidentes en su adolescencia, con una rigidez muscular que se ha ido acrecentando a medida que pasan los años. “(Hoy) no puedo separar de mi cuerpo mi brazo izquierdo, tengo muy poco movimiento en el cuello, ningún movimiento de espalda en absoluto”, comentó a
ABC News, explicando parte der sus dificultades.
“(Siempre) me dijeron lo que iba a suceder, y al sentir los primeros síntomas quise experimentar todo lo que la vida tenía para ofrecer, antes de que fuera demasiado tarde”, ha asegurado. “La FOP es parte de mi vida, pero no define quién soy”.
Su empuje se creció aún más, luego de que el año 2006 sufriera un accidente automovilístico que, si bien no le dejó ningún hueso roto, sí le lastimó su pierna derecha, lo que podría significar perder la capacidad de caminar, o, tal como explica, que la enfermedad la dejara” congelada” en una posición en la que ni siquiera pudiera sentarse en una silla de ruedas.
Pero pese a todas sus vicisitudes, se sintió afortunada de que su pierna quedara finalmente rígida con su rodilla algo flexionada, por lo que hoy se ayuda con un zapato especial para estar de pie.
“Mi condición me ha hecho ser una persona con fuerza interna y determinación (…) si quiero hacer algo, generalmente encuentro la manera de hacerlo”, dijo Ashley, quien se denomina una fanática del surf, y de hecho, en su perfil de Facebook es posible verla sobre la tabla.
Además, es embajadora de personas afectadas por la FOP, y en noviembre realizará un crucero por el Caribe junto a cien amigos que han sufrido alguna amputación. “He sido bendecida al conocer a mucha gente realmente maravillosa, especialmente al Dalai Lama”, comentó sobre el inolvidable episodio que vivió el año 2007.
Y solo hace unas semanas, en su lucha por vivir al máximo, viajó hasta Denver, donde le fue facilitada una prótesis de brazo, con sensores y articulada con su torso, que le ha ayudado a recuperar más independencia en sus movimientos.
“En otros casos de FOP, a la gente se les ha solidificado sus mandíbulas, quedando cerradas. No las pueden mover, y tienen que hablar entre dientes, siendo mucho más jóvenes que yo. Así que realmente me siento muy afortunada”, aseguró.
