Ana María Arriagada: La difícil realidad de la donación de órganos que intenta derribar mitos

Una parte de ella siente que algo no se está haciendo bien. Dice entender a las personas que tienen dudas o, derechamente, rechazan la opción de ser donantes, pero cree que algunas medidas adoptadas no han facilitado una mejor comprensión de un tema vital en la vida de muchas personas.

Lo entiende porque cada vez que se tiene que acercar a hablar con una familia sobre la posibilidad de la donación de órganos, ve personas y familias sufriendo por la pérdida intempestiva de un ser querido y que buscan respuestas a lo que están viviendo que probablemente van a tardar.

Ana María Arriagada, médico internista, presidenta de la Corporación del Trasplante, trabaja en la unidad de procuramiento del Servicio de Salud Oriente que comprende cinco hospitales de la capital como El Salvador y el Calvo Mackenna. Simultáneamente, dicta una cátedra de bioética en la escuela de Medicina de la Universidad de Chile.

Con la tranquilidad que da un diálogo pausado sobre este tema, explica que hay dos tipos de donaciones y que no todas las personas pueden ser sujetos de convertirse en un donante. Los donantes de tejidos como córneas son personas que han fallecido en diversas circunstancias; sin embargo, los donantes de órganos sólidos (hígado, riñón, pulmones, corazón, páncreas) son personas a las que se les ha diagnosticado –después de cumplir con una serie de protocolos- la muerte encefálica producto de un traumatismo encéfalo craneano (TEC) grave o un accidente vascular como hemorragias.

Asimismo, aclara que para ser donante se deben dar una serie de otras circunstancias entre ellas no tener ciertas enfermedades como VIH, cáncer, hepatitis B. Además, la edad también tiene algo que decir: para ser donante de corazón y pulmones hay que tener, máximo, entre 45 y 50 años; de hígado, hasta los 75 con reparos y de riñón entre 65 y 70 años. Una persona de 90 años podría ser donante de córneas y esta donación la hacen personas que ya están en la morgue.

-Por lo que me explicas, entonces ¿es difícil llegar a ser donante?
“Sí, de hecho en una UCI de un hospital de 10 pacientes que presenten muerte encefálica en un año, sólo 5 van a ser posibles donantes y quienes fallecen de muerte encefálica en Chile no superan el 2% del total de los fallecidos. Si se mira la donación como un acto precioso, podemos de decir, que sólo algunos van a tener esa, comillas, suerte de serlo.
“Una persona con muerte encefálica es un paciente que sobrevive en una UCI gracias al apoyo de máquinas como el ventilador mecánico que mantienen los órganos funcionando, pese a que el paciente está muerto.
“Ahora, muchos creen que por tener algún problema no podrán ser donantes, pero hoy en circunstancias como la descrita, algunos órganos sirven en pacientes que están en una edad más avanzada y que lo requieren. Por ejemplo, se le puede trasplantar a una persona con oxígeno dependencia el pulmón de un fumador porque si bien no es un órgano perfecto, sí ayudará al paciente que lo requiere”.

-La ley que nos hizo donantes universales se dictó en 2009 y el año pasado fue reformada. ¿A partir de esta ley, o sea, cinco años, ha cambiado radicalmente la realidad de la donación en Chile?
“La dictación de la ley en 2009 se vio opacada por el terremoto, lo que implicó no disponer de camas para pacientes críticos que es algo imprescindible para mantener un donante; por lo mismo ese año fue muy baja la tasa. Esto mejoró los años siguientes a tasas cercanas de 8 donantes por millón de habitantes. Ahora, la ley tiene algo fundamental que es que ordena y regula la donación de órganos, establece claramente cómo se hace el diagnóstico de muerte encefálica y quiénes lo hacen. Y en la entrevista con la familia para hablar el tema, cambia el eje de pedir los órganos, como se hacía antes, a hablar de la voluntad de la persona fallecida. Para quienes trabajamos en esto, éste es un tema profundo”.

-El 2013 se debió modificar la ley porque en tres años ya habían 3 millones de personas que habían declarado su negativa. ¿Qué pasó para que se diera eso?
“Es que con la ley de 2009, la pregunta era mal planteada y en un contexto muy raro. Se hacía cuando iba a renovar el carné o licencia de conducir, trámite que generalmente es apurado y que no permite hacer una reflexión profunda del tema. Entonces, muchas veces, el funcionario –para poder cerrar el formulario informático- colocaba ‘no’, cuestión que muchas personas relatan en el sentido de que aparecían como no donantes en el carné y nunca le preguntaron. O sea, de esos 3 millones, a lo mejor muchos nunca fueron consultados, pero aún cuando esto no hubiese sido así, la pregunta se hacía en un momento inesperado.
“La reforma intenta corregir eso y hacer que la manifestación de voluntad sea contundente y de ahí que se tenga que ir a una notaría a expresarlo. Ahora, eso que era positivo, la gente lo tomó a mal porque muchos sintieron que el Estado se estaba adueñando de sus cuerpos al establecer un trámite especial”.

-La ley ha sido polémica también porque estableció una norma de reciprocidad es decir, que quienes son donantes tienen preferencia sobre los no donantes al momento de encontrarse un órgano.
“La Corporación de Trasplante nunca estuvo de acuerdo con ese artículo porque, primero, pone el derecho de recibir un injerto vinculado a su supuesta generosidad. Nosotros creemos que el único mérito para estar en una lista esperando un trasplante es estar lo suficientemente enfermo para necesitarlo; no se necesita ser, comillas, buena persona. Segundo, es impracticable y es letra muerta, porque nunca hay dos personas en el mismo lugar, en la misma lista de espera, siempre hay uno que es más compatible o está más enfermo. Se quiso mandar un mensaje de castigo-premio y no estamos de acuerdo”:

-Usas el término letra muerta. ¿No es letra muerta expresar la voluntad de ser donante, si al final, los equipos médicos siempre van a respetar la voluntad de la familia?
“Creo que el tema es más profundo y por eso, no es algo que podamos resolver en el corto plazo. Esto tiene que ver con el respeto de la voluntad de las personas y eso, significa respetar lo que un padre, un esposo o un hermano quiere que hagan con ellos una vez que han fallecido. En la práctica, nos encontramos con familias que reconocen que la persona fallecida quería ser donante, pero ellos no lo van a hacer. Esto tiene que ver con el valor que le damos a los ritos, a las conversaciones sobre la muerte que se han o no tenido.
“Todo esto pesa más que cualquier deseo de un equipo médico de sacar adelante el programa de trasplante, porque el efecto de ir contra la voluntad de una familia puede ser mucho peor para la causa de la donación. A nosotros nos interesa que cuando una familia sale de la entrevista, no sea una familia más dañada de lo que ya están viviendo; ahora, por experiencia he visto que las familias que hacen una donación hacen un tránsito mucho más positivo al duelo, se centran en la esperanza de la donación”.

-Con tus años de experiencia, ¿qué explicación tienes para que las familias vayan en contra de la voluntad del ser que han perdido?
“Primero, pasan por una situación difícil y tiene que ver con las formas que tenemos de vivir los duelos y duelos que ni siquiera hemos alcanzado a elaborar cuando nos hacen la pregunta. Tenemos que tener presente que en la donación no hay mucho tiempo, entonces no podría juzgar a esas familias. Sí creo que es mucho más fácil contestar si el tema se ha hablado antes y vivimos en una cultura muy occidental negadora de la muerte. En general, las familias lo hablan poco y esto tiene que ver con un cambio cultural”.

-¿Cuánto hay en esa negativa de la creencia de que los médicos no van a hacer todo por salvar al posible donante?
“Es uno de los mitos que hay. Eso mezcla desconfianza, pero también desconocimiento. A lo mejor los médicos hemos sido culpables por no tener buenas formas para comunicar los temas y no somos buenos en consolar y acompañar, pero quiero dejar en claro a todos que este mito es muy fácil de derribar. Para que alguien sea donante todo en su cuerpo tiene que estar funcionando lo más perfecto posible y por lo tanto, lo primero que le pasó a ese paciente es que lo cuidaron mucho en la UCI, que lo trataron de salvar con todos los medios. La ley además establece claramente que no se puede procurar a nadie antes de que un equipo de expertos no ha decretado una muerte encefálica; de ahí que los equipos de procuramiento entramos tarde, cuando ya no hay nada que hacer desde el punto de vista médico. Hacemos exactamente lo contrario de quienes dicen que no los cuidamos; si no se les cuidaran no llegarían jamás a ser donantes porque son muy frágiles”.

-¿Y cuánto de esa negativa está en la esperanza de la familia de que ocurra un milagro?
“La certificación de la muerte es muy rigurosa y está establecida en la ley. No es que no crea en los milagros, pero aquí nos enfrentamos a un terreno donde el milagro no es posible, técnicamente esa persona tiene destruido el cerebro pensante y todo el sistema nervioso que permite respirar y demás funciones”.

-Aún así, cuando dicen que ‘no’, ¿piden que el paciente siga conectado a las máquinas?
“Ha pasado algo curioso. Hace un par de años la familia sentía que había que dejarlo conectado, cosa que no se hace porque es un ser fallecido y se le debe desconectar. Pero desde fines del año pasado, la familia pide que lo desconecten, y a veces lo hacen con rabia, como que se lo quieren llevar porque se sienten violentados y no quieren que uno, el Estado, se quede con el cuerpo”.

-¿Es la reacción que ha provocado la nueva ley?
“Creo que la forma como se transmitieron los cambios, que por 24 horas se dijo que el trámite en la notaría podía costar 8 mil pesos y después se aclaró que sólo $500, hizo que todo reventara en las redes sociales. Hay una sensación de que el Estado me violenta y se quiere quedar con algo mío. Como país lo hicimos mal, pero las leyes no se pueden cambiar todos los años”.

-¿Hay desconfianza en los equipos médicos?
“Si me dices que la gente no cree en los doctores, eso no es así, porque si no los servicios de urgencias no estarían llenos, ni tendríamos a nuestras guaguas en las clínicas. La medicina en el mundo ha logrado grandes cosas, se han erradicado enfermedades, entonces decir que los doctores nos manipulan es cerrarse a todo. Uno de esos grandes logros son los trasplantes y que hoy no podamos hacerlo porque no queremos donar me parece irracional. A veces parece que fuéramos egipcios que se enterraban con todos sus bienes”.

-¿Casos como el de Felipe Cruzat ayudan a la causa?
“Personalmente no lo creo. Es tremendo que aparezca una familia pidiendo un órgano, porque el escenario de que alguien se muera para hacer la donación es muy fuerte. Ahora, lo que sí logró este caso es que se dictara una ley de donación universal; la ley se dictó porque Chile entero estaba sumamente adolorido por la situación de Felipe”.

Las experiencias vividas

De sus 12 años de carrera, Ana María lleva tres años abocada a este tema. Reconoce que cada uno de los casos que le ha tocado procurar la siguen conmoviendo. Consultada por qué se involucró, afirma que el tema de la muerte siempre le ha llamado la atención –“hay gente que está más cerca del principio de la vida, a mí me ha tocado estar más al final como internista”- y quizás, también, por duelos propios hechos, tiene mayor facilidad o cercanía para poder conversar con las familias en momentos de dolor.

-¿Te has enfrentado a situaciones más difíciles que otras o todas son iguales?
“Cada una es un momento, pero la donación pediátrica es muy complicada. Ahí las habilidades blandas o empatía no alcanzan para abordar el dolor de los padres frente a la muerte de un hijo. Es un momento complejo para los equipos de salud. Además, independiente que a uno le vaya mal en una entrevista, uno es capaz de entender que las familias no son ni egoístas ni malas personas, sino que no son capaces de abrirse a la generosidad en ese momento.
“Ocasionalmente me han tratado mal, me han dicho cosas fuertes, pero yo asumo que la gente no está mucho en sus cabales para hacerse cargo de todo”.

-Dices que ya no van a pedir los órganos, sino que a hablar de la voluntad del paciente en el tema. Eso es un cambio radical.
“Sí, así lo veo, siempre me parecía súper raro entrar a pedirle algo a alguien cuando lo está pasando tan mal. Y este cambio, que parece semántico, no es menor”.

-¿Ayuda a la familia del donante conocer a quienes recibieron la donación?
“Por ley no está permitido porque la familia del donante está en un proceso de duelo que es complejo y en cambio, el trasplantado está en el proceso de acostumbrarse al órgano. Si se les junta, puede que las cosas no anden bien; puede ser que el beneficiado sienta que tiene que retribuir a la familia, con culpa; y los donantes pueden esperar que el trasplantado sea una persona fantástica y es sólo un ser humano normal. La ley protege a las personas y el sistema de salud no puede develar esta información aunque si ellos logran ubicarse, pueden juntarse.
“Uno, en todo caso, llama a las familias donantes para contarles qué pasó con las personas que recibieron los órganos, y a ellos también se les informa si los órganos no sirvieron”.

Recuerda varias experiencias muy emotivas como aquella donde un hermano del donante presentaba una discapacidad desde pequeño y fue quien le dijo a su madre que si él hubiera recibido ayuda su vida habría sido muy distinta y por eso, su hermano debía ser donante. También hijas, que tras la muerte de su padre, donan las córneas emocionadas de que “algo de él sirva”.

Ana María no conoce de casos de familias que se hayan arrepentido después de negar una donación; en cambio, sí se contacta con familias que sí lo han sido y que se juntan el último domingo de septiembre en el Bosque del Donante, plantado hace unos 12 años en Recoleta. “Esas familias sienten que hubo una trascendencia”, dice.

Con la experiencia acumulada, apunta a la falta de educación que hay en este tema, porque estadísticamente un niño tiene más probabilidades de requerir un trasplante que ser donante. Y en esto hace un mea culpa porque le ha tocado conocer de casos de funcionarios de la salud que conocen de esta realidad, pero aún así no quieren ser donantes. “Algo estamos haciendo mal; dentro de los hospitales hay funcionarios, personal que trabaja en los pabellones, que a pesar de ver pacientes trasplantados no están de acuerdo con la donación y eso tiene que ver con que no han visto después a esas personas. Hay gente que no está convencida de esto, hay médicos...”, aclara.

-¡¿Médicos?!
“Sí, médicos, estudiantes de medicina, personal que trabaja en los hospitales; creen que esto se trata de muerte, cuando esto se trata de vida, pura vida. No le hemos dado la posibilidad a todos ellos de conocer a los trasplantados, sólo conocen al que fue donante, pero no al niñito que pudo dejar la diálisis y volver a jugar”.