CHICAGO.- Nació en Chicago y sus padres la llamaron Jennifer. Era una muchacha hermosa de cabello ondulado y ojazos marrones, que ansiaba ser como todas las otras chicas.
Pero no lo era. Los médicos notaron primero unos genitales un tanto grandes y luego descubrieron que tenía testículos en su abdomen y cromosomas masculinos. Comenzó así una serie de operaciones para "enderezar" el asunto.
Jennifer Pagonis era intersexual, un término que se usa para aludir a una serie de condiciones en las que el aparato reproductivo de una persona no encaja dentro de las definiciones habituales de hombre o mujer. Los efectos pueden ser sutiles o muy obvios.
Hace un siglo, los adultos intersexuales eran grandes atracciones en los circos. Al avanzar las técnicas para operar a las personas de sexo ambiguo, los médicos comenzaron a hacer cirugías a menores y a alentar a los padres a que educasen a sus hijos según el sexo más aparente. Muchas familias no hablaban con nadie del tema, por temor al estigma o por vergüenza.
Los padres de Pagonis no sabían nada del asunto, ni de los riesgos que conllevan las operaciones, incluidas lesiones que afectan la capacidad sexual, el nivel de satisfacción y la psiquis de la persona.
Ahora se están haciendo esfuerzos para cambiar la forma en que son tratados los niños intersexuales.
"Antes todo se hacía mayormente en secreto y los niños eran sometidos a operaciones potencialmente irreversibles... Seguramente no era la mejor manera de abordar el asunto", comentó Earl Cheng, director de un programa de trastornos del desarrollo sexual en el Hospital de Niños Robert H. Lurie de Chicago.
El programa, creado hace dos años, es uno de varios a nivel nacional que cuentan con un equipo de especialistas, incluidos cirujanos, expertos en hormonas, consejeros genéticos, psicólogos y especialistas en cuestiones éticas. Estos equipos ayudan a las familias a sopesar sus opciones y a decidir si vale la pena operar.
Algunos sectores se oponen a las operaciones y piden tolerancia hacia los chicos.
En la evolución del trato que se le da a este tema, el próximo paso podría ser una mayor aceptación de esta población, sin que se tomen medidas para alterar su cuerpo, como postulan algunas feministas y movimientos a favor de los derechos de los gays y los transgéneros.
La intersexualidad es a menudo confundida con la identidad sexual, pero son dos cosas distintas. La orientación de género alude a si alguien se identifica como hombre, mujer y algo diferente, mientras que la intersexualidad se relaciona exclusivamente con la anatomía reproductiva.
Algunos niños tienen cromosomas típicamente masculinos o femeninos, pero fallas genéticas o problemas hormonales que comienzan en el útero mismo hacen que los genitales se asemejen a los del otro sexo. Otros tienen una mezcla de cromosomas sexuales y de órganos reproductivos de hombre y de mujer.
Los estimados varían. Algunos creen que uno de cada 1.000 bebés tienen este tipo de condiciones, otros hablan de uno de cada 5.000.
Los nuevos enfoques derivan en parte de un documento emitido en el 2006 por expertos de Estados Unidos y Europa que se pronunciaron en contra de operar automáticamente y dijeron que pacientes mayores debían participar en algunas decisiones. Ese año la Academia de Pediatría de Estados Unidos dejó sin efecto una vieja política enfocada en las operaciones.
Esta evolución se inscribe en el marco de una nueva tendencia general en la medicina que pone énfasis en una mejor comunicación y participación de los pacientes en la toma de decisiones. En el campo de la intersexualidad, estas decisiones son particularmente difíciles y muchas familias siguen insistiendo en operar por temor a que sus hijos sean considerados anormales.
"No dejaba que una niñera le cambiase los pañales y no quería que nadie supiese", comentó una mujer de un suburbio de Chicago que aceptó hablar a título de no ser identificada para evitar posibles repercusiones negativas en su hija de ocho años. La niña tiene unos genitales que parecen los de un hombre, derivados de una sobreproducción de hormonas masculinas. Esa condición, llamada hiperplasia adrenal congénita, puede ser mortal si no se aplica desde temprana edad un tratamiento hormonal.
Sus padres aceptaron hacer una reducción del clítoris.
"Tuve mis dudas acerca de si hacíamos lo indicado", dijo la madre. "Pero creo que tomamos la decisión correcta. El tiempo lo dirá".
Pagonis tiene una condición diferente, el síndrome de insensibilidad a los andrógenos, relacionado con la presencia de hormonas masculinas, pero también se sometió a una reducción del clítoris. Se le extirparon los testículos, que todavía no habían bajado, para evitar un cáncer. Algunos médicos dicen ahora que tal vez no sea necesario apelar a esa medida y que se puede observar de cerca al paciente para ver su evolución.
Pagonis nació sin un útero y con una vagina parcial, que los cirujanos agrandaron para que de adulta pudiese tener relaciones sexuales normales. Pero Pagonis dijo que ya de adolescente se dio cuenta de que eso era casi imposible.
Sabía que su cuerpo era diferente, pero no tuvo una idea cabal hasta que un instructor de la universidad describió el síndrome hormonal.
De inmediato Pagonis llamó por teléfono a su madre para que le dijese cuál era el nombre de su condición.
"¡Era precisamente de lo que estaba hablando el profesor!", expresó la muchacha, quien ahora tiene 29 años. "Inicié entonces una caída en picada", agregó.
Pagonis cayó en un estado de depresión y angustia hasta que comenzó a reunirse con adultos intersexuales que habían aceptado su condición. Ahora se hace llamar "Pidgeon" (Paloma, término que en inglés alude a los dos géneros), no se identifica como hombre ni como mujer y trabaja como artista, al tiempo que milita en organizaciones que se oponen a las operaciones para los intersexuales.
¿Qué le dice a los padres de niños intersexuales? "Que los lleven a casa y los quieran tal cual como son".
Alice Dreger, escritor y experto en cuestiones éticas de la Northwestern University, dice que tiene sentido criar a un niño como hombre o mujer. "Pero a veces nos equivocamos con el género. Y en esos casos es particularmente importante no haber hecho intervenciones quirúrgicas innecesarias".
