Con apoyo transversal se presentó en el Senado, el pasado 8 de junio, el proyecto de acuerdo que solicita a la Presidenta Bachelet que extienda los beneficios del programa GES a la operación intrauterina de espina bífida (o mielomeningocele, que tiene 1 caso en cada 2000 o 3000 nacimientos).
El proyecto nació aparentemente de la iniciativa de una ONG que habría señalado que " el mejor momento para operar la espina bífida es antes de las 25 semanas y así se ha venido haciendo desde hace casi 20 años", y, además, que " este avance solo ha sido aprovechado por 26 bebés cuyas familias adquirieron enormes deudas". Esto se suma a un fallo judicial en que, tiempo atrás, se habría obligado a una Isapre a cubrir los costos de una cirugía realizada en una clínica privada para corregir el defecto fetal.
Ignoro con quién se han asesorado abogados, jueces y congresistas. Sin embargo, la comunidad y el público general deben saber que la práctica de esta cirugía es muy discutible, y por lo tanto, la legislación de una nación no puede establecerse de acuerdo al clamor popular.
Chile fue uno de los primeros países en el mundo que tomó medidas epidemiológicas para reducir los defectos del tubo neural; fortificó la harina con ácido fólico desde Enero del 2000, y ello redujo esos defectos en más del 50%.
La cirugía intrauterina pudo realizarse en los centros universitarios del país desde inicios de los 90 - época en que en nuestro país comenzó a desarrollarse la obstetricia moderna, hoy llamada medicina materno-fetal- pero no la realizaron porque tales procedimientos eran experimentales y sus resultados la hacían impracticable desde un punto de vista ético.
Sólo en marzo del 2011 se publicó el único estudio metodológicamente adecuado del que se dispone, que evaluó 158 madres con fetos con el diagnóstico de mielomeningocele. Ellas fueron divididas para ser tratadas durante el embarazo o postparto con la neurocirugía correspondiente, en los 3 centros de Estados Unidos autorizados para realizar este tipo de terapias. El seguimiento a un año de vida no mostró cambios en la sobrevida fetal y/o neonatal, pero la cirugía prenatal se asoció a menor necesidad de operaciones derivativas para el tratamiento de la hidrocefalia concomitante, y a mejor desarrollo psicomotor a los 30 meses.
La mejoría en los indicadores señalados fue, sin embargo, a expensas de morbilidad fetal y materna graves: parto prematuro, rotura prematura de membranas, desprendimiento prematuro de placenta, edema pulmonar agudo, hospitalización prolongada, necesidad de transfusión sanguínea, necesidad de unidad de cuidados intensivos, dehiscencia de la cicatriz uterina y riesgo considerable de rotura uterina en un embarazo posterior. De hecho, cuando hace algunos años invitamos a la responsable de la organización y ejecución del estudio, ella dijo que solo pensaría en someterse a la intervención si no fuese a tener más embarazos.
En Estados Unidos, los comités de expertos han recomendado que se haga ver a las pacientes elegibles los riesgos potenciales de morbilidad y de mortalidad materna y fetal, presentes y futuros, y que se restrinja el procedimiento, luego del consentimiento de los padres, a sitios que realicen un número significativo de procedimientos similares cada año.
Por estas razones las cortes de justicia y los responsables de las políticas de salud para el país deben vigilar que la cirugía fetal intrauterina no represente un beneficio mayor para el ego de los tratantes involucrados, que para la madre o el feto y/o recién nacido.
Finalmente, resulta interesante considerar que este tipo de decisiones judiciales y de solicitudes públicas no se compadecen de la solicitud de poder realizar un aborto en aquellos mismos fetos u otros similares.
Dr. Enrique Oyarzún Ebensperger, profesor titular de la división de Obstetricia y Ginecología de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile.
