SANTIAGO.- John Down fue responsable de realizar las primeras investigaciones en torno al síndrome que más tarde llevaría su nombre. Sin embargo, también documentó una teoría racial que continúa identificando incorrectamente a personas que poseen esta característica congénita y también a los habitantes de Mongolia. En el marco del Día Internacional del Síndrome de Down, una madre cuenta lo difícil que es pertenecer a su etnia y tener un hijo con este trastorno.
El Síndrome de Down es conocido por ser un trastorno genético por el que una persona tiene 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales en los humanos y se presenta como una de las causas más comunes de anomalías congénitas.
Sin embargo, antes de saber que se trataba de una diferencia congénita, John Down -apellido por el que fue bautizado el síndrome hace casi 150 años- manejó varias teorías raciales para calificar a quienes tildaba de “idiotas”.
Realizó las primeras investigaciones en torno al síndrome en 1860. En ese entonces, pensó que las personas con síndrome de Down regresaban a un estado anterior de la historia como la época imperialista de Gengis Khan.
Si bien desde el primer momento varias personas dudaron de sus teorías étnicas publicadas en su documento “Observaciones de la clasificación Étnica de los Idiotas”, no fue hasta 1965 en que la República popular de Mongolia se quejó ante la Organización Mundial de la Salud para que se dejara de vincular el síndrome con su nacionalidad. Pese al reclamo formal, el término continúa siendo usado de forma peyorativa hasta el día de hoy.
Tristeza por partida doble
Uuganaa Ramsay fue criada en Mongolia pero reside hace años junto a su esposo en Escocia. Todos los días vive en carne propia las ofensas dirigidas hacia su etnia cuando alguien se refiere a otros con ánimos de ofender usando el término “mongólico”.
Como si no fuese suficiente, perdió a su hijo con síndrome de Down luego de diversas complicaciones en el corazón que terminaron por quitarle la vida sin antes poder operarlo.
Las ofensas recibidas durante años sólo por la vinculación del término con su etnia la animaron a escribir un libro para también hacer justicia a su hijo y a los niños que sufren discriminación por considerarlos “poco capaces”.
“En un curso en Londres, mis compañeros chinos y franceses me dijeron: "No sabíamos que alguien de Mongolia podría ser normal e inteligente como tú" señaló para la BBC en Inglaterra.
La escritora también relató que luego de una recopilación parcial pudo concluir que sin importar el idioma, en más de 20 países se usa el término “mongol” o “mongólica” de forma recurrente para ofender a alguien.
“Quiero que la gente sepa que puede utilizar el término mongol de la misma manera como lo haría en referencia a un escocés, turco o polaco. Está bien. Podemos dejar de usar connotaciones negativas porque las aprendimos” agregó.
Mongolia y su gente
Mongolia es conocido por las proezas que realizó Gengis Khan durante la época imperialista en los primeros siglos del primer milenio.
Sin embargo, no hay vestigios de grandes civilizaciones en el país que logró conquistar a la mayor parte del mundo en ese entonces, al contrario, la mayoría de la población de Mongolia es nómade y vive en carpas equipadas con todo lo necesario llamadas “yurtas”.
Su capital, Ulán Bator, supera el millón de habitantes en un país de tres millones donde sus habitantes practican el budismo tibetano.
La etnia fue vinculada al síndrome de Down por sus ojos rasgados y otras características que según John L. Down, hacían de las personas portadoras del síndrome descendientes directos de los habitantes del país asiático.
La situación calificada como racista y tremendamente ofensiva intenta ser erradicada incluso, 100 años después de su uso continuo.