“Magallánica de 21 años pesa solo 30 kilos: su padre pide ayuda por la grave anorexia que padece”. Este titular me despertaba el jueves de la semana pasada, cuando una periodista hacía sonar insistentemente mi teléfono desde el sur de nuestro país. Ella quería saber mi opinión con respecto a este tema que le había tocado el corazón, pero que a la vez la había dejado sorprendida por la falta de información, de tratamiento, de cobertura, ya que al entrevistar a este padre, se dio cuenta de una realidad que todos los que hemos padecido o padecen esta enfermedad viven a diario.
Ella no entendía que no hubieran estudios ni datos estadísticos, tampoco cómo ninguna autoridad ministerial podía no saber siquiera, cuántos casos en detección teníamos, la escases de tratamiento o lo costoso de éstos -que a su vez, no están cubiertos por ninguna Isapre ni Fonasa-.
Esta periodista en unas horas se enfrentó y vio lo desnuda que se encuentra esta grave enfermedad. Se sorprendió, se enojó, le dio rabia y sintió que era injusto porque pudo palpar el dolor y angustia de ese padre. Vivió junto a él unas horas de lo que vive día a día. Conoció la soledad, el dolor, la angustia, la desesperación que se vive cuando esta enfermedad se hace presente.
Al terminar la conversación telefónica, la periodista me dijo: “Gracias, Denisse, por todo lo que haces. Voy a seguir investigando. Esto es gravísimo y debemos hacer cambios como país”. Yo agradecí sus palabras y solo le pedí que no olvidara este tema. Sobre todo, después de haber sido testigo del sufrimiento de ese padre y su hija. Le pedí que no fuera un reportaje más, porque es grave y nadie está libre.
Hoy fue este padre de Magallanes que tuvo la suerte de ser escuchado, pero a diario hay miles de personas, entre padres, madres, hermanos, amigos, incluso quien padece la enfermedad, que piden y suplican ayuda, que necesitan y exigen cambios. Muchas veces me los piden y olvidan que soy solo un ser humano, pero entiendo su desesperación, y desde ahí lo tomo, lo recibo y lo acojo. Por que veo que tienen mucha fe en mí y en que lucharé hasta el último de mis días por lograr legislar, regular, informar y prevenir la enfermedad para ojalá, no tener que llegar a curar.
Esta enfermedad es como dar un paso con un cojeo constante. Y cada persona que me busca y pide ayuda sabe que yo deje de cojear pero que conozco ese cojeo en carne propia y no solo por unas horas. Sé lo que es padecerlo y lo difícil que es retomar la marcha. Y que incluso cuando se retoma, a veces quiere volver aparecer, volviéndose a ratos fantasmal. Pero es ahí cuando me miro y revivo nuevamente desde el corazón, y no con diálogo con voces que solo buscan y quieren mi destrucción. Ya no peleo con ellas, no porque me entregué, sino porque me di cuenta que pueden estar ahí solo como espectadores, ya que la única que actúa hoy soy yo.
Esta enfermedad es muy parecida a la esquizofrenia. Te hace alucinar, ver imágenes que no son reales, creer en un espejo que no dice la verdad, escuchar una voz interna que solo el que la ha escuchado sabe lo angustiante y doloroso que es convivir con ella. Pero también sabe que puede silenciarla si así lo elije y lo quiere de corazón.
Este fin de semana vi la película “Una mente brillante” y créanme, solo tengo respeto y admiración hacia John Nash; estoy lejos de ser como él. Pero hay una cosa que sí comparto: la persistencia y determinación. Porque, ¿saben cómo dejé de cojear yo? Cuando me di cuenta que mi mente y corazón eran mucho más grandes, fuertes y brillantes que esta enfermedad. Que muchas veces esas voces iban a querer dialogar conmigo y que no tenía que pelear con ellas, solo dejarlas pasar. Porque yo era dueña de lo que elegía escuchar como también lo que elegía silenciar.
El bastón estaba ahí esperándome, igual que el Premio Nobel a John Nash. Él jugo su propia Teoría del Juego. Yo jugué el mío, donde solo yo puse las reglas. Jueguen ustedes su propio juego, ahí esta la real cura y sanación, ya que como bien dijo Nash: “Lo que distingue lo real de lo irreal está en el corazón”.
Con cariño,
Denisse Fuentes Estrada, Fundadora & Directora Fundación "Pesa Tu Vida" (www.pesatuvida.cl; Facebook: Pesa Tu Vida; Twitter: @PesaTuVida/@D_FUENTESE; Instagram: Pesa Tu Vida/Denisse.fuentes.e); autora de "La Dieta de la Muerte"; Joven Líder 2015; Diplomada Internacional en Coaching Neurolingüístico.
