MÉXICO.- Los anticonvulsivos y la cirugía no causaban efectos en la salud de Graciela Elizalde, una niña mexicana de nueve años de edad con un tipo de epilepsia que le causaba hasta 400 convulsiones diarias; sin embargo, la toma desde hace un año de un derivado del cannabis ha dado un vuelco a su vida.
El caso de Grace, como se refieren a ella cariñosamente, marcó un precedente histórico en su país, cuando un juez permitió a la familia, residente en Monterrey, la importación del medicamento en agosto de 2015.
Ahora, la toma de esta medicina la ha convertido en una niña que está "más alerta, más atenta, da un poquito más de pasos con ayuda, sube escalones" y está más conectada con su entorno, relata su madre, Mayela Benavides.
Las crisis causadas por el síndrome de Lennox-Gastaut, que cada día eran más frecuentes, se han reducido en un 90%, y lejos quedan los días en lo que los anticonvulsivos afectaban sus habilidades y la dejaban aletargada. "El hecho de verla sin crisis, sin sufrimiento nos cambió completamente la vida", asegura Benavides, quien destaca que en los electroencefalogramas se percibe una mejoría en su actividad cerebral y, en general, un cambio "impresionante".
El ángel de la guarda de Grace se llama Valentina. Es su hermana de tres años, una tímida niña de cabello rojizo que boicotea a las cámaras tapándose la cara con las manos cuando no quiere que le tomen fotografías, aunque cede ante la perspectiva de desgustar un pastel de chocolate.
Valentina no quita ojo a su hermana, a quien se aferra con cariño cuando a esta la animan a dar algunos pasos con la ayuda de su madre.
Grace ha pasado a interactuar más con ella, y juntas juegan a la comidita, a las muñecas y van a la piscina y al parque, donde se divierten saltando en los charcos pequeños.
Medicina y terapia para todos
Sus padres escucharon hace unos años el caso de Charlotte Figi, una niña estadounidense con el síndrome de Dravet -un tipo de epilepsia parecido al de Grace-, que tuvo una mejora notable gracias a su tratamiento basado en cannabidiol, sin efectos psicoactivos.
Tanto Benavides como Raúl Elizalde, el padre,
buscaron tener acceso a ese medicamento para su hija, pero pronto se toparon con la negativa de la Secretaría de Salud en su país.
Meses después, el panorama en México es muy diferente; su resolución judicial ha abierto las puertas a las personas con el mismo problema, y ya está autorizado un tratamiento a base de cannabidiol del que por el momento se han beneficiado más de cien familias, afirma Elizalde.
La familia de Grace se encuentra en la capital mexicana para participar en un foro en el Senado que anime a que se promueva una regulación de la marihuana, para que -señala el padre- "todos los productos de la cannabis puedan ser accesibles a todas las personas que las necesitan, ya sea como un artículo medicinal, terapéutico".
De momento, el presidente mexicano, Enrique Peña Nieto, anunció el pasado abril que enviaría al Senado una reforma para legalizar la marihuana medicinal. Una propuesta que, espera el padre de Grace, no quedará en papel mojado porque la Secretaría de Salud y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) "están empujando esta regulación".
Por Grace
A través de la iniciativa "Por Grace", Elizalde y Benavides ayudan a otras familias que necesitan el medicamento; con la receta, les asesoran en el camino para que ellos obtengan el permiso, y luego importarlo.El producto cuesta 250 dólares ($163.405), y a Grace le dura cien días.
Pese al precio, la familia consigue ahorrar porque la niña ha reducido la toma de anticonvulsivos. "Estos productos no son una varita mágica para la población, y hay que ser muy claros en esto, se da una mejor calidad de vida, pero no es la cura en el caso de la epilepsia", comenta el padre de la niña.
Estos medicamentos son, remarca, "una alternativa donde los tratamientos convencionales han fallado", para hacer que los niños se puedan integrar mejor en la sociedad.
"Nosotros estamos muy contentos porque están funcionando, y están funcionando en la mayoría de los niños, imagínate, estamos muy felices", expresa Elizalde, con una escurridiza Valentina revoloteando a su alrededor.
