Ignacio es un niño de un año y tres meses que fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 a los dos meses de vida, una enfermedad genética y neurodegenerativa, con muy mal pronóstico, si no tiene un buen tratamiento.
Camila Martínez, la madre del niño cuenta que su hijo, "trae un gen defectuoso que hace que las neuronas motoras se vayan muriendo, entonces va perdiendo la fuerza muscular de forma súper rápida y progresiva. Y no solamente pierden la fuerza de los músculos que sirven para moverse, sino también la de los músculos para respirar, para alimentarse y para hablar".
"Avanza tan rápido que van perdiendo muchas funciones hasta que, bueno, sin tratamiento el desenlace es fatal, o sea los AME 1, tienen una expectativa de vida que no superan los dos años de vida".
"Avanza tan rápido que van perdiendo muchas funciones hasta que, bueno, sin tratamiento el desenlace es fatal, o sea los AME 1, tienen una expectativa de vida que no superan los dos años de vida".
Camila Martínez, madre de Ignacio
El panorama de la familia no es muy alentador, puesto que es una enfermedad que no tiene cobertura en Chile y,
el remedio que necesitan para detenerla es uno de los más caro del mundo.
Vale 2,1 millones de dólares, ósea $1.900 millones.
Luego de un largo camino para poder conseguirlo, la Corte de Apelaciones hace unos días ordenó financiar el medicamento. Sin embargo, Fonasa decidió apelar el día de ayer, por lo que ahora la decisión quedará en manos de la Corte Suprema, la última instancia. Pero el problema es que el niño no puede seguir esperando tanto tiempo más por el fármaco, ya que este puede administrarse como máximo hasta los dos años de edad.
A pesar de que la enfermedad tiene cura, la madre dice con desesperación, que es muy importante conseguir el medicamento lo antes posible. "Después de que Nachito cumpla dos años, no se puede colocar el medicamento. Ni siquiera es como que no le haga efecto, sino que simplemente no se lo puede colocar, ya que una vez que la enfermedad avanza y las neuronas motoras mueren, no hay vuelta atrás. El daño es irreversible".
"No estamos ni siquiera en el 50% para llegar a los $1.900 millones"
Los padres de Ignacio han pasado por momentos muy duros y han hecho todo lo que está en sus manos para poder obtener el fármaco. Iniciaron una campaña solidaria a través de las redes sociales y también se reunieron con muchas autoridades del Gobierno. Incluso le mandaron una carta al presidente Gabriel Boric para solicitarle ayuda.
Martínez cuenta que ellos prometieron ver el caso de forma muy rápida. "Sabían que era una enfermedad que avanza muy rápido, por lo tanto, tenían que tener una respuesta pronto. Pero ellos decidieron crear una comisión de expertos que evaluaran a los niños con AME y se demoraron un montón".
"A mi hijo finalmente lo vinieron a evaluar cuando tenía casi ocho meses, cuando ya estaba grave en la UCI. Ignacio estuvo seis meses en la UCI, ya estando en la UCI lo fueron recién a evaluar, y esta comisión consideró que mi hijo ya no era candidato porque tenía más de seis meses, y porque era más probable que el medicamento no tuviera tanto efecto", señala Camila.
"Estamos súper lejos de la meta. Nosotros llevamos un año y dos meses de campaña, hemos juntado $740 millones. No estamos ni siquiera en el 50% para llegar a los 1.900".
Camila Martínez, madre de Ignacio
La campaña seguía su curso, pero paralelamente, empezaron a ver el tema legal. "Pusimos
recursos de protección, e iniciamos la
demanda a Fonasa para que nos financiara el medicamento, y bueno ellos fallaron a favor de Ignacio, y le ordenaron la administración del medicamento porque corría en riesgo su vida. Fonasa tenía cinco días para apelar, y en el último día,
en las últimas horas que se cumpliera el plazo subieron la apelación", agrega su madre.
La familia está desesperada, porque la única opción que tienen "es hacer nosotros la plata en el tiempo que nos queda. Pero estamos súper lejos de la meta. Nosotros llevamos un año y dos meses de campaña, hemos juntado $740 millones. No estamos ni siquiera en el 50% para llegar a los 1.900". La campaña que se realiza a través de todas las redes sociales, se llama @juntosxnachito. Sin duda ha sido una herramienta fundamental, ya que todo el dinero que han reunido ha sido gracias a esta. Sin embargo, está lejos de ser suficiente.
Los padres de Ignacio piden que la Corte Suprema pueda ver el caso lo antes posible. "Estamos hablando de un tratamiento que significa salvar la vida a un niño. Entonces, creemos que debe ser algo que se vea con urgencia. Nosotros esperamos esta sentencia de la Corte de Apelaciones por casi ocho meses. Y ahora vamos a tener que esperar no sabemos cuántos meses más", dice Martínez.
"Estamos hablando de un tratamiento que significa salvar la vida a un niño. Entonces, creemos que debe ser algo que se vea con urgencia. Nosotros esperamos esta sentencia de la Corte de Apelaciones por casi ocho meses. Y ahora vamos a tener que esperar no sabemos cuántos meses más".
Camila Martínez, madre de Ignacio
Quedan menos de ocho meses para que a Nachito le puedan administrar el remedio. Sin embargo, los días pasan, pero las respuestas no llegan.
"Nosotros ya hemos golpeado todas las puertas posibles. Desde el Gobierno ya se nos negó el financiamiento. Entonces, solamente nos queda como esta opción de la Corte Suprema, o que la gente nos empiece a apoyar más que nunca y podamos hacer plata,
pero todo el tiempo que pasa perjudica a Ignacio. Cada día que pasa es perjudicial, se pone más en riesgo su salud y su vida", concluye la madre.
