Países iberoamericanos preparan creación de una red mundial de enfermedades raras

BURGOS, España.- El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión dijo este martes las organizaciones de Europa, Latinoamérica, Estados Unidos y Asia sentarán en las próximas semanas las bases para una red mundial que coordine la atención a los afectados.

La próxima semana se reunirán en Lisboa, donde tratarán la creación de esta agrupación mundial, y el 7 de noviembre se celebrará un encuentro en China en el que se sentarán las bases para la organización.

Elisabeth Zabalza, presidenta de la Federación Española de Beneficencia en Guatemala, explicó que el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de España, y la legislación española están sirviendo de modelo para países como Colombia, Argentina o Uruguay.

Al acto inaugural del encuentro asistió la embajadora de Guatemala en España, Carla María Rodríguez.

El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras recordó que la organización que preside fue creada hace apenas un mes, pero de ella forman parte 11 países que cuentan con 385 organizaciones y más de 42 millones de personas afectadas.