SANTIAGO.- Ante el fallecimiento del pequeño Nicolás Robespierre, quien padecía de fibrosis quística, el diputado Guido Girardi (PPD) denunció hoy burocracia en la administración de los fármacos y la falta de conciencia social para donar órganos.
A juicio del parlamentario, en el país hace falta una campaña macroactiva a nivel del Ministerio de Salud para evitar casos como los del pequeño Nicolás.
Agregó que en el país existen alrededor de 1.500 niños que padecen la enfermedad, de los cuales sólo 191 están registrados por el sistema de salud.
En este sentido, sostuvo que si todos estos niños recibieran un tratamiento y un trasplante a tiempo, sus expectativas de vida serían mayores.
Girardi enfatizó que el caso de Nicolás se hizo público cuando sus padres, sumidos en la desesperación, se encadenaron en el frontis de la UNICEF para exigir recursos y salvar la vida del pequeño. Sin embargo, los esfuerzos resultaron infructuosos.
"Pese a haber existido un compromiso de la autoridad para destinar los fondos necesarios, fue demasiado tarde", dijo el parlamentario.
Por lo tanto, Girardi anunció que en el 2002 en el Fondo Nacional de Salud (Fonasa), la fibrosis quística pasará a ser considerada como enfermedad catastrófica. Mientras tanto, señaló, las autoridades deben movilizar mayores recursos para hacer frente a la enfermedad.
Ante las denuncias de familiares de Nicolás, quienes acusaron falta de tratamiento a tiempo, el Hospital Luis Calvo Mackenna declaró que no compartía ese tipo de apreciaciones, por cuanto no corresponden a la verdad.
"Nicolás Robespierre falleció producto de una enfermedad genética de curso fatal, habiendo recibido oportunamente todos los tratamientos actualmente disponibles", argumentó el servicio asistencial.
Insisten que "el trasplante no es aún una alternativa terapéutica viable y no tenemos un programa para ello". Por lo tanto, "el fallecimiento de Robespierre no debe ser en vano. Ha permitido al hospital y a la agrupación de padres, llamar la atención sobre una enfermedad grave y estrechar aún más nuestros lazos por el bien de los chilenos", concluyeron.
