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Santiago: Martes 03 de diciembre del 2024 | Actualizado 15:32
Ya en febrero del año pasado Miguel Ángel Lobos hizo una huelga de hambre y consiguió durante un año el tratamiento para su hijo.
El Mercurio. (Archivo)SANTIAGO.- Este martes a las 11:00 horas Miguel Ángel Lobos, padre del menor Kemuel Lobos Contreras, anunció que iniciará una huelga de hambre en el frontis del Ministerio de Salud en protesta por "el abandono de tratamiento en que las autoridades han dejado a su hijo de 6 años, afectado de una grave enfermedad degenerativa, llamada Síndrome de Hunter".
A través de un comunicado de la Fundación Simón Yévenes el manifestante expresó que su primogénito necesita urgente el medicamento Elaprase que tiene un costo mensual de $12 millones y por no poder costearlo "el niño caerá en un deterioro progresivo, quedando ciego, sordo, mudo, invalido y comenzará junto con ello, la destrucción de sus órganos internos, corazón, hígado y bazo, para quedar, finalmente, incapacitado física y neurológicamente".
Kemuel, durante este año y debido a la mejoría que presento por el suministro del medicamento, se incorporo como un paciente de la Teletón, en la cual se le ha dado la rehabilitación física y cognitiva, sin embargo hoy ya no asiste a su terapias por el deterioro progresivo que ha tenido su salud por la falta de medicamento.
Miguel Ángelo Lobos junto a su abogado Raúl Meza presentaron en octubre de 2010 ante las embajadas de España, Venezuela y EE.UU. asilo humanitario argumentando que la familia no podía costear este tratamiento y el Estado chileno tampoco se hacía cargo de la salud de este pequeño. En esa ocasión recibió una respuesta del Gobierno que se comprometió a liberar de su fondo de emergencia la cantidad de $144 millones para un año de tratamiento.
El padre del menor explica que "Kemuel recibió su última dosis de tratamiento semanal el viernes 25 de noviembre de 2011, quedando interrumpido y provocando un retroceso notable de su enfermedad degenerativa".
Según la Fundación Simón Yévenes, el ministro de Salud, Jaime Mañalich, se había comprometido a que al terminar el año de tratamiento Kemuel estaría sujeto a un proyecto de ley de esa cartera que busca garantizaría la atención a todos aquellos pacientes con "Enfermedades Raras y Poco Frecuentes". Sin embargo, esta iniciativa aún se encuentra en estudio en el Ministerio de Hacienda y desde ahí pasará en el primer trimestre del próximo año a discusión en el Congreso.
Miguel Ángel Lobos ante este escenario es que anunció su ayuno indefinido hasta que una autoridad se comprometa a reanudar el tratamiento médico de su hijo de por vida y sin interrupciones.
Otro de los puntos de la demanda es que "el financiamiento debe provenir del Ministerio de Salud, ya sea de un fondo de emergencia o del proyecto en cuestión y se deben incluir en esta gestión a los pacientes Silvana Paredes (7 años), Sebastián Pozo (6 años), Ignacio Henríquez (9 años) y Tomás (3 años)".
