Víctimas de enfermedades raras conmemoran su día con un acto en el Parque Forestal

SANTIAGO.- La directora ejecutiva de la Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales (Felch), Myriam Estivill, junto al presidente del Colegio Médico, Enrique Paris, encabezará el próximo viernes 28, el Día Mundial de las enfermedades raras.

El acto tendrá lugar, a las 11 horas, en el Parque Forestal esquina José Miguel de la Barra, frente al Museo de Bellas Artes. En la oportunidad han sido especialmente invitadas 300 personas, entre niños, jóvenes y adultos, víctimas de patologías poco frecuentes, y se rendirá un homenaje póstumo al periodista Ricarte Soto por su aporte a la salud pública. La Fundación dijo que asistirá Pascuala Soto, hermana del fallecido periodista.

Myriam Estivill expresó que la conmemoración de este año estará "marcada por el optimismo", agregando que una de las razones, es la reciente entrega de tratamientos a pacientes chilenos víctimas de Mucopolisacaridosis VI, por parte de Fonasa.

"Hemos avanzado mucho, y la mayor parte de las enfermedades lisosomales cuentan con cobertura. Ante ello, queremos agradecer al Gobierno por todos los beneficios entregados a nuestros pacientes, y sembrar optimismo en que la administración de Michelle Bachelet también nos siga respaldando", expresó la presidenta de Felch.

Sin embargo, la directora de Felch enfatizó en que el mayor requerimiento es la obtención de seguridad a largo plazo.

"No basta con el apoyo de un ministerio. Necesitamos urgente la creación de una ley o un seguro que permanezca en el tiempo, y beneficie a todos los pacientes con enfermedades raras".

En ese contexto, agregó que "un gran paso será la tramitación de la Ley Ricarte Soto, con la creación del Fondo de Medicamentos".