Mamá de niño con once enfermedades cuenta su odisea para costear fármacos

SANTIAGO.-  Myriam Rojas recuerda que prácticamente desde que nació su hijo Ignacio, hace seis años, no ha dejado de rebuscárselas junto a su esposo para conseguir los fármacos que lo mantienen con vida.

Cuenta que a los siete meses "Nachito" padeció de meningitis, contrayendo a raíz de esto 11 enfermedades a lo largo de su vida, siendo la más complicada una parálisis cerebral.

Por ello, hoy la vida de su familia en la población Marta Brunet (Bajos de Mena, Puente Alto) gira en torno a cómo generar dinero para costear los fármacos que su hijo necesita para la epilepsia, daño pulmonar crónico, escoliosis y el síndrome de West, entre otros problemas.

Dice que las drogas que necesita el Estado no se las puede garantizar por una negligencia administrativa y que las necesita con urgencia para mantener a "Nachito" con vida. "Hace cinco años me había conseguido toda la documentación que señalaba que él tenía un 93 por ciento de discapacidad. Y la doctora del Compin sin revisar al Ignacio, dijo que él tenía sólo un 40 por ciento. Ella dijo que ella era la doctora y se acabó", recuerda.

"Es difícil conseguir (los remedios), pero nunca nos damos por vencidos. Gracias a Dios la ex gobernadora de la zona (Caterina Klein) sabe del caso de Nachito y me regaló hace poquito 6 cajas de Sabril, que es una de las drogas más importantes que debe tomar el niño. O si no, juntamos pesito a pesito con la ropa usada, zapatos y latas que vendemos en el pasaje o en el patio del departamento donde vivimos. Todo me sirve para vender", cuenta Myriam.

Nunca alcanza

Ignacio tiene una pensión solidaria de 58 mil pesos, que no alcanza para cubrir sus gastos mínimos.

La dosis de Sabril le cuestan 85 mil pesos al mes y el Polialicol, 26 mil. La Municipalidad de Puente Alto, en tanto, le financia el botón de gastrostomía. Pero nunca alcanza.

"Lo que me pilla son siempre los pañales. Un paquete de 20 unidades, cuesta 10 mil pesos y mi hijo ocupa diez diarios. Hasta trapos he tenido que usar cuando no tengo. A veces se me 'coce' y he tenido que usar cremas", relata.

Pese a ello, su familia que además de su esposo la integran otros dos niños de 14 y 16, se ha adaptado a la situación. Y cuando hay que partir al hospital, todos se suman.

"Mis otros dos hijos perdieron una vez el año escolar por estar con nosotros en el hospital, ya que con mi marido no los podemos dejar sólo acá en la Marta Brunet, porque en la noche los balazos son cosa de siempre", explica.

Myriam espera que la nueva reevaluación de su ficha de Protección Social le permita acceder a bonos para sus medicamentos. "Tengo un puntaje muy alto, casi 11 mil. Si tuviera 4 mil podría comprar los medicamentos a mitad de precio", dice.

Por ser un tema que los afecta en carne propia, esta familia decidió participar hoy en la segunda Marcha de los Enfermos, que promovió en vida el fallecido periodista Ricarte Soto.

"Para mí esto es súper nuevo, jamás he participado en algo así. Voy para apoyar, porque como mi hijo debe haber muchos casos", dice.

El caso de Myriam y su hijo lo han dando a conocer públicamente los activistas de Movilidad Popular, agrupación que realiza trabajo social en la población Bajos de Mena, preocupados por la violencia y vulnerabilidad de vivienda de sus habitantes.