SANTIAGO.- La comisión de Salud de la Cámara de Diputados concluyó este miércoles que es necesario pedir al Gobierno que retire la urgencia a la ley que crea un sistema de protección financiera para tratamientos de alto costo, más conocida como Ley Ricarte Soto, para poder tener tiempo para perfeccionar la medida.
La decisión la adoptaron luego de escuchar a los distintos actores que están vinculados a la iniciativa, entre ellos a la ministra de Salud, Carmen Castillo; el director del Servicio Nacional de la Discapacidad, Mauro Tamayo, y diversas organizaciones como Familiares Enfermedad de Creutzfeltd-Jacob, entre otros.
Al respecto, el presidente de la instancia, Juan Luis Castro (PS), advirtió que si el Ejecutivo no renueva la urgencia del proyecto, la comisión estará obligada a votarla en general y particular la próxima semana y planteó que espera el Gobierno pueda reflexionar sobre cuál es el ritmo que se va a seguir para poder mejorar el proyecto.
En tanto, la diputada de Amplitud, Karla Rubilar, criticó que con el proyecto actual "está quedando la triste sensación que fue un titular muy popular pero con muy poco contenido (...) hoy nos encontramos con una ley que tiene demasiada letra chica, que tiene muy poca información y que probablemente va a cubrir muy pocas nuevas enfermedades".
Asimismo, agregó que el texto incluye un copago “que para muchos va a terminar siendo una barrera de acceso para tener el tratamiento, porque estamos hablando que un copago puede llegar a ser 250 mil pesos mensuales, que para una familia de clase media es inalcanzable".
Finalmente, Rubilar sostuvo que existe "un nivel de desconocimiento bastante impactante de parte de las autoridades" respecto del catastro de qué enfermedades cubriría el fondo.
Respuesta del Ministerio
Sobre esos reproches, la titular de Salud, Carmen Castillo, clarificó que la iniciativa no solo apunta al tratamiento de enfermedades raras sino que también se deben sumar "todos los otros problemas de salud de alto costo, si no, añadió, no se justifica que se llame Ricarte Soto porque él no tenía una enfermedad rara".
La secretaria de Estado recordó que en el país existen al menos 180 agrupaciones sobre enfermedades raras y que se requiere realizar un estudio creciente que incorpore nuevos casos, porque no todas están contabilizadas y tampoco todas requieren tratamientos de alto costo, sino que muchas necesitan prevención u otros apoyos paliativos, y que se irán añadiendo los fondos cuando así se necesite.
"Se calcula que al término del 2018 debieran haber 20 mil personas en tratamiento. Si son 5 personas en Chile que necesitan, y eso me consta, 20 millones al mes como tratamiento, habrá que darlo", indicó.
No obstante reconoció que "todos estamos con un signo de interrogación de cómo viene y cómo vamos a seguir. Aquí estamos todos unidos, es un trabajo transversal, necesitamos el apoyo ciudadano, porque tienen mucho más conocimiento a veces las agrupaciones de estas enfermedades raras que nosotros mismos como institución ministerial".