Carolina Pérez: La discapacitada que dice no a la Teletón

Dice que su voz no es solitaria, pero reconoce que aún es minoría entre los discapacitados. Afirma, también, que el lema de la Teletón de ponerse de pie, no pasa por pararse de la silla de ruedas, sino ser una persona integral.

A una semana del inicio de las conocidas “27 horas de amor”, Carolina Pérez se puso en el ojo del huracán al escribir la columna “Yo digo NO a la Teletón”, en donde, en su calidad de discapacitada entrega las razones de por qué rechaza el show televisivo, pero, precisa, no el Instituto de Rehabilitación que trabaja con ese nombre.

Hace 10 años, en un accidente automovilístico –el auto en que sus padres la llevaban de urgencia a la clínica fue impactado por otro cuyo conductor se pasó una luz roja-, su médula espinal se cortó a la altura del cuello y quedó tetrapléjica. Desde entonces, no ha dejado que nada en su camino se convierta en un obstáculo.

Diplomada en nutrición y dietética, con estudios en medicina china, hoy, a los 34 años, es docente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, vive con su pareja y promueve la inclusión de los discapacitados.

Su proceso de rehabilitación duró un año y medio y no lo realizó en la Teletón, sino de manera particular. Al poco tiempo comenzó a jugar tenis en silla de ruedas (atrás quedaron años de aikido) y ahora busca, por todos los medios, explicar que los discapacitados son personas que pueden desenvolverse en muchos planos, incluidos el sexual.

Su columna causó revuelo por el momento en que la publicó –en plena campaña solidaria- y porque se hizo eco de una reciente resolución del Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU que rechazó la Teletón mexicana por “promover estereotipos de las personas con discapacidad como sujetos de caridad e impedir que se posicione el concepto de sujetos de derechos”.

“Estos han sido maravillosos 10 años porque han sido de puro aprendizaje. No lo pensé así al día siguiente del accidente, pero hasta hoy no tengo respuesta de dónde saco la fuerza que tengo. Siento que la vida me preparó muy bien para ese día, siempre fui muy trabajadora y seguí al tiro para delante, nunca me quedé parada”, dice al explicar cómo ha sido su proceso.

-Antes del accidente, ¿qué relación tenías con la discapacidad? ¿Qué te provocaba la Teletón en ese tiempo?
“Ninguna relación. En ese tiempo la Teletón me daba pena, donaba plata y si no lo hacía me sentía terrible, pero nunca la juzgué como programa televisivo”.

-En estos 10 años, ¿cuáles han sido las mayores dificultades que has tenido que enfrentar?
“Por la discapacidad han sido socialmente, pero no referidos a que la gente te acepte o no; ese no es tema, sino que tiene que ver con la falta de respeto. El que no se respeten algunas preferencias como subir antes al Metro, el que un chofer de micro ayude con la rampa. Chile no acepta la diferencia y por mucho que se llenen la boca de inclusión, nosotros siempre vamos a ser distintos”.

Afirma que apoya a los discapacitados que han realizado marchas presentando sus demandas, aunque ella nunca se ha sumado, pero reconoce que eso es mejor que quedarse en la casa. “No más victimización y cuando uno se empodera, hay un cambio social”, afirma y agrega que ocupar la calle es una forma de visibilizar que son 3 millones de personas con alguna discapacidad y por sobre todo, que “no somos angelitos”, imagen que muchos tienen a partir de la Teletón.

“Nosotros somos sujetos de derecho, no de caridad y exigirlo es parte de nuestro empoderamiento”, sostiene.

-¿La principal queja apunta a la falta de acción del Estado en materia de discapacidad?
“Sí, es una realidad. Chile ratificó en 2008 la Convención Internacional de los Derechos de Personas en Situación de Discapacidad y en 2010 entró en vigencia una ley que establece normas de igualdad e inclusión social para personas con discapacidad. La ley dice que la rehabilitación es un derecho y deber del Estado. No hay nada más que decir entonces.
“Si vemos la ley, el Estado no se ha hecho cargo nunca”.

-El derecho a la salud es de todos los chilenos y lo están reclamando.
“El Estado está ausente ahí. Muchas veces me dicen que si el Estado no se hace cargo de la salud de los chilenos normales, cómo se va a hacer cargo de los discapacitados. ¡A ver! Entonces que no firmen convenciones ni dicten leyes”.

-¿Qué te parece el fallo de ONU sobre la Teletón mexicana?
“Lo comparto. Es interesante porque dice claramente que somos vistos como seres de caridad y en eso tienen toda la razón. Creo que muchos de nosotros estábamos esperando que alguien lo dijera y si se extrapola a Chile, acá pasa lo mismo”.

-Entiendo que tu crítica es contra el show televisivo, por la imagen que entrega. ¿Acaso, no se entiende esto a partir de una lástima generalizada y arraigada en la sociedad y que se vive hasta en el entorno familiar?
“Bueno, el show de TV es una manipulación muy grande porque muestra a los discapacitados como personas sujetos de pena y por eso hay que ayudarlos. La gente nos ve como desvalidos, pero antes éramos enfermos, después lisiados, inválidos, minusválidos y ahora somos personas en situación de discapacidad. Todo es lo mismo.
“Es cierto que el que nos vean así en nuestro entorno explica la Teletón y funciona. La Teletón es un éxito comunicacional porque, qué interesante sería que muchas otras cosas tuvieran ese despliegue y que no tengan que ver ni con el drama ni con la lástima”.

-Tú dices que echas de menos que en esas 27 horas no haya lenguaje de señas, que no exista ni un reportaje donde un fisioterapeuta enseñe a las personas qué hacer cuando un discapacitado necesita pasar de la silla al auto.
“Sí, aunque se cambie el enfoque, este programa no debiera existir. La ley dice que todas las cadenas nacionales deben tener lenguaje de señas, y ésta, la Teletón, falta a la ley. Por qué no lo hacen más educativo, por qué no enseñan que tenemos vida sexual”.

-¿Cómo reúne la Teletón entonces los dineros que necesita para hacer funcionar sus centros?
“No tengo la menor idea y circulan muchas informaciones sobre las platas que se recaudan. Para el tema de las platas es bien simple: si los empresarios quieren aportar, que se hagan cargo de la Teletón, pero ¿para qué el show?”

-Antes de la Teletón a los discapacitados no se les visibilizaba. ¿No ha aportado en eso?
“Sí, claro, pero el tema es cómo nos ha visibilizado. ¿Por qué en el show no hay un conductor con discapacidad?”.

-Dices que la inclusión laboral no existe, que sólo el 1% de los discapacitados trabaja y que los empresarios ven esto como un favor. ¿Qué te provoca?
“Veo una inconsecuencia terrible; me pregunto cuántas personas con discapacidad contratan estos empresarios que van a donar plata. Porque es un hecho que nos cierran las puertas. Ellos mismos me han dicho que no contratan porque tienen temor de no poder echarlos después si no funcionan para el trabajo. Pero es súper simple; se les puede echar porque en ninguna parte dice que no se puede”.

En este punto se muestra contraria a una ley de cuotas que establezca la obligatoriedad de las empresas de tener un 10% de trabajadores discapacitados, pero entiende que si no se da el paso las cosas no van a cambiar. “El tema es por qué tenemos que llegar a eso, a obligar”, dice.

-¿Qué efecto tiene que una persona en situación de discapacidad sea sujeto de caridad?
“Hace que la familia, el entorno te sobreproteja, que los mismos discapacitados reclamen para que se suban las pensiones del Estado, en vez de trabajar. Ponerse de pie, no tiene que ver con pararse de la silla de ruedas, tiene que ver con ser una persona integral”.

-¿Por qué no habían alzado la voz antes?
“Porque hay miedo, porque nos critican. Todo el mundo apoya la Teletón, hasta los mismos discapacitados, de hecho aparecen en ella. Hay que movilizarse, pero quedarse en la casa es muy cómodo para algunos en situación de discapacidad”.

-O sea, afirmas que sí hay discapacitados que quieren ser sujetos de caridad.
“Estoy de acuerdo, hay un grupo que sí. Sienten lástima de ellos mismos; si crees que eres víctima, vas a ser tratada como tal toda la vida. Si crees que antes de mi silla de ruedas estoy yo, me vas a tratar diferente, pero primero me lo tengo que creer yo”.