SANTIAGO.- Sobre una mesa pequeña, Candy Jamett (40) empieza a extender los documentos y boletas que lleva archivados en una carpeta azul, dentro de una bolsa de género negra. Por su trabajo —perito química del laboratorio de Iquique de la Policía de Investigaciones— está acostumbrada, dice, a hacerlo así. "Soy organizada", afirma, con las manos en aquellos papeles que describen una ruta difícil de resumir: la que empezó a transitar a comienzos de enero, cuando cumplió 12 semanas de embarazo.
Son papeles que dicen cosas como "edema nucal", "hipoplasia ventrículo izquierdo", "alteraciones cardíacas congénitas", "malformación de carácter letal". Dicen también: "La paciente puede optar a Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE) invocando causal 2 de la Ley 21.030".
"No fue fácil. Este embarazo era muy querido, no fue una sorpresa, no. Fue algo bien planeado. Cuando supimos que estaba embarazada, con mi marido nos pusimos muy contentos"
Candy Jamett
Pero hoy, a comienzos de abril, después de semanas de peregrinar por recintos hospitalarios y gastar más de 2 millones de pesos en exámenes, Jamett acaba de cumplir 25 semanas de embarazo que son evidentes. "Lo único que sé es que va a nacer y va a tener un tiempo de vida corto", dice en conversación con Emol.
Y lo que cuenta, entonces, es la historia de una familia: un primer hijo de seis años, que nació con una cardiopatía grave. "Todo apuntaba a que lo iban a operar, pero finalmente los médicos concluyeron de su análisis genético que podía desarrollar un problema neurológico y no era candidato a operación. Él no desarrolló nada, es un niño muy inteligente", cuenta.
Sus limitaciones son otras: no puede caminar más de diez minutos diarios, no puede ir al colegio así que recibe clases en su casa, no puede tener tanto contacto con otros niños por el intercambio de gérmenes. Cuando llora, cuando se ríe mucho o cuando le duele el estómago, se descompensa. "Por eso cuando era más chico nos complicaba pensar en tener otro hijo, pero ahora que estaba grande y sabíamos lo que le pasaba porque nos lo podía comunicar, pensamos que era hora y que podíamos darle un hermanito", relata.
En ese momento tenía 37 años y luego de tres años de intentos fallidos, quedó embarazada. "No fue fácil. Este embarazo era muy querido, no fue una sorpresa, no. Fue algo bien planeado", explica. "Cuando supimos que estaba embarazada, con mi marido nos pusimos muy contentos".
Los primeros signos
Su relato siempre vuelve al mismo punto: todo iba bien hasta las 12 semanas. En el control de rutina, su médico en Iquique —dentro de la Clínica Tarapacá, entidad prestadora de servicios a la Dirección de Previsión de Carabineros de Chile (Dipreca), su previsión de salud— le pidió una ecografía doppler, tecnología con la que el recinto no contaba. Jamett se hizo el examen de manera particular.
"Me dijeron que me tenían una mala noticia, que el bebé estaba sumamente hinchado y que se trataba de una hidropesía fetal (un edema grave del feto). Me mandaron a Santiago, porque era indicativo de que algo venía mal", recuerda. Se contactó con el ginecólogo que vio su primer embarazo, Waldo Sepúlveda, parte del staff del centro Fetalmed. Viajó a Santiago y se hizo los exámenes durante la primera semana de enero.
Lo primero que le dijo fue que la translucencia nucal, que mide el espacio anatómico donde se acumula líquido de forma transitoria durante la gestación, estaba aumentada: se considera normal por debajo de los 3 mm, y en su caso alcanzaba 11,4 mm. "Me dijo que no podía analizar los órganos por la inflamación, pero que íbamos a estudiar el ADN", cuenta.
Entonces, el 18 de enero, recibió un llamado del ginecólogo, que le informó que los estudios arrojaban una trisomía del cromosoma 21, es decir, síndrome de Down. "Yo le dije que entre todas las posibilidades era la menos negativa, porque hoy en día es muy llevadero y los niños llegan a ser casi independientes", explica. Menciona también que, por la experiencia de criar a su otro hijo, se sentía capacitada para dar cuidados específicos. En el fondo, asegura, el resultado fue un alivio.
Pero casi un mes después, estudiando patologías que pudieran estar asociadas, llegaron las malas noticias: "El doctor me dijo que se veía una cardiopatía, una hipoplasia ventricular izquierda, con doble salida del ventrículo derecho, y que era inviable porque la trisomía lo hace inoperable", cuenta Jamett. El diagnóstico tenía que ser confirmado por una cardióloga que no podría atenderla hasta el 26 de febrero.
La primera en "solicitarlo"
En los días de espera, Jamett volvió al norte y fue directamente al Hospital de Iquique un día domingo. "Me revisó la jefa de alto riesgo obstétrico y a través de una eco confirmó la hipoplasia y me dijo que eso estaba dentro del IVE, que volviera el lunes para que me hicieran el ingreso", relata. El lunes le solicitaron que regresara el martes, y el martes le volvieron a hacer exámenes, que respaldaron el diagnóstico.
Lo que le dijeron en el hospital y en Fetalmed fue lo mismo: que ambas condiciones, combinadas, convertían el embarazo en uno inviable, y que el cuadro estaba contenido dentro de la ley de aborto en tres causales, bajo la figura de la inviabilidad fetal. Que, de querer hacerlo, el marco legal le permitía acogerse a ella.
Hasta ese momento, su aproximación a la ley era casi nula. "Cuando uno queda embarazada, nunca piensa que le va a pasar nada malo", dice. Cuenta que con su esposo lloraron. Es la única palabra que usa para describir ese momento, y la repite ocho veces: lloramos, lloramos, lloramos, lloramos, lloramos, lloramos, lloramos, lloramos.
"Al final concluimos que era lo mejor, pero cuesta mucho llegar a esa conclusión, no es algo fácil. Y después de todo ese proceso, cuando tomamos la decisión, nos cerraron las puertas en todos lados. Teníamos mucha pena, pero en un punto pasó a convertirse en rabia"
Candy Jamett
"Al final concluimos que era lo mejor, pero cuesta mucho llegar a esa conclusión, no es algo fácil. Y después de todo ese proceso, cuando tomamos la decisión, nos cerraron las puertas en todos lados. Teníamos mucha pena, pero en un punto pasó a convertirse en rabia", dice.
Entonces, tras decidirlo, en el hospital empezó a completar la ficha para su ingreso junto a la matrona. "Cuando llegamos a la parte de la previsión social yo digo que soy Dipreca. Ella me dice: 'Ahí estamos mal, porque no tenemos especialistas cardiólogos acá y te tenemos que mandar a Santiago, y ahí te van a decir que te tienes que atender en los hospitales de Dipreca'", cuenta Jamett.
Por eso viajó a Santiago para conocer dónde podía atenderse y la respuesta fue el Hospital de Carabineros (HOSCAR). "Llegamos directamente donde la asistente social, que me dijo que efectivamente había un protocolo de IVE, pero que nunca se había usado. Me dijo que era la primera en solicitarlo", cuenta. La atenderían al día siguiente en el policlínico de Feto de Alto Riesgo (FAR).
Esa misma tarde, la cardióloga Loreto Jara le hizo un ecocardiograma de manera particular en Fetalmed. La especialista volvió a confirmar el diagnóstico y en su ficha usó las palabras: "El pronóstico ominoso de la asociación de ventrículo único con cromosomopatía lo deja fuera del alcance quirúrgico".
"Estos embarazos nunca llegan a término"
En el FAR, al otro día, la recibió la asistente del ginecólogo Néstor Lagos Friz. "Me chequearon la altura, el peso, y a los veinte minutos me recibió el doctor. Lo primero que me dijo fue: 'Yo no te voy a hacer nada'", asegura Jamett. "Antes de decirme hola, buenas tardes, buenos días o lo que sea, me dijo que estuvo viendo los informes y que lo que puso mi doctor sobre el IVE no lo podía poner, y que si había una leve esperanza, él no iba a hacer nada".
"Me dijo: 'Veo que tú tienes un hijo con cardiopatía ya, hay que darte una medalla'. Yo le respondí: '¿Perdón?' y él me contestó: '¿Cuántos años tiene? ¿Seis años? Y está vivo'. Yo le empecé a explicar que quería la IVE porque sé lo que es ver a un niño sufrir, que no quería eso, le hablé de todas estas cosas y él se tomó una cadena que tenía en el cuello y la sacó por encima. Era un crucifijo. Yo no sé si lo hizo intencionalmente, pero sí molestó, porque me dio la sensación de que pensaba que yo estaba poseída", relata. En su cuello, Candy también lleva una cadena de la que cuelga una medalla de la Virgen de los Rayos.
En el HOSCAR a Jamett la hospitalizaron para hacerle nuevamente todos los exámenes, partiendo por una ecografía. "Fueron ocho personas con delantal blanco y ninguno se presentó, yo alcancé a ver el apellido de dos. Conversaban entre ellos y se reían, se molestaban mientras me hacían la ecografía. Yo me dije: esto no está bien. Yo no estaba pasando un buen momento y ellos más encima se pusieron a hacer chistes. Lo único que me decían era: 'Después te explicamos'", añade.
Pero no necesitaba tantas explicaciones. Siendo química farmaceútica de profesión y con un hijo con cardiopatía, estaba familiarizada con los términos, así que entendió. "Cuando terminaron me dijeron: 'Nada que ver lo que te dijeron, tienes otra cosa que no está dentro de la ley, pero no te preocupes porque estos embarazos nunca llegan a término", cuenta.
Al poco rato la llevaron donde la cardióloga del hospital, Paulina Doggenweiler, quien le practicó otra ecocardiografía y contradijo el diagnóstico de los médicos del HOSCAR, dándole la razón a ella: "En el contexto de trisomía 21, no hay posibilidad de realizar cirugía de ventrículo único por estar asociado el síndrome de Down a alteración del tejido linfático, por lo que no toleran la hipertensión venosa de esta cirugía".
"Yo le pregunté si estaba desahuciando a la guagua antes de nacer y me dijo que sí. Le expliqué que no quería tener un bebé que sufriera y ella me dijo que no era necesario que le dijera eso a los médicos, que lo que les tenía que decir era que el cuadro no tenía resolución quirúrgica, por lo que me tenía que acoger a la segunda causal", narra. Esa noche la pasó en el hospital y al día siguiente la visitó uno de los ocho doctores, que le volvió a decir que no le iban a "hacer nada".
Tuvieron una discusión porque ella, asegura, estaba "colmada por los malos tratos" y exigió ser acogida en la segunda causal. Al poco rato la visitó el doctor Lagos Friz y le comunicó que no podían tomar una resolución en ese momento.
"Me explicó que le faltaban antecedentes de 'un cardiólogo de confianza', a pesar de lo que dijo la cardióloga de su propio staff, que yo no pensara que él era objetor de conciencia, que quería hacer bien su trabajo, y yo le dije que no podía esperar más porque mi familia estaba en Iquique y yo en ese momento ya tenía 20 semanas. Él me dijo que le dejara mi número y que él me iba a llamar", agrega. Le aseguró que los médicos se reunirían el 5 de marzo para decidir.
La negativa
Antes de irse del HOSCAR, su mamá visitó a la asistente social. Allí le dijeron que su hija había decidido "no hacerse nada". "Cuando me dieron el alta fui donde la asistente y le dije que eso era falso, que yo sí me quería hacer la interrupción y que lo he dicho con todos sus términos, que no ha habido espacio a malas interpretaciones. Le dije que quería una reunión con el director del hospital y me aseguraron que me la iban a conseguir, que me fuera tranquila. Todavía estoy esperando", comenta.
Luego, el 6 de marzo, Jamett recibió una llamada de la matrona del HOSCAR. "Me dijo que los médicos tuvieron su reunión y resolvieron que mi caso no se acogía a la causal, por lo tanto decidieron no interrumpir el embarazo. Ellos, sin mí, decidieron no interrumpir mi embarazo, y me dijeron que el 15 me iban a notificar en persona, y que me esperaban con una psicóloga", cuenta.
"Los médicos tuvieron su reunión y resolvieron que mi caso no se acogía a la causal, por lo tanto decidieron no interrumpir el embarazo. Ellos, sin mí, decidieron no interrumpir mi embarazo. Yo pensaba, ¿cómo es que ellos decidieron, si no tienen nada que decidir?"
Candy Jamett
"Yo pensaba: ¿Cómo es que ellos decidieron, si no tienen nada que decidir? Al final se trata de si el caso se acoge o no, y si no quieren hacerlo me tienen que derivar a otra parte", agrega. Esos detalles del funcionamiento de la ley los aprendió junto a la Corporación Miles, organización especializada en derechos reproductivos a la que acudió su marido y que tomó su caso. Con una abogada y el presidente de Miles, Guillermo Galan, Candy asistió a la reunión del 15 de marzo.
Ahí le dijeron que su caso no se acogía a la causal. "No tomaron en cuenta ninguno de los informes que yo tenía, y ellos estaban analizando la cardiopatía por un lado y la trisomía por otro. Miles les dijo que no podían hacer eso porque se trataba de un solo ser, y una condición impedía que se resolviera la otra. Estuvimos discutiendo por dos horas y finalmente ellos admitieron que podían equivocarse y me pidieron más tiempo", relata.
Pero en ese momento, con 24 semanas de embarazo, Jamett sintió que no podía ofrecerles eso. "Les dije que no, que si no me iban a atender yo necesitaba que me liberaran para ir donde sí me pudieran acoger, y me señalaron que me podían dar una interconsulta con el Hospital Luis Tisné, algo que podrían haber hecho desde el primer día", repasa.
Consultados por Emol, el Hospital de Carabineros indicó que dará a conocer su versión de los hechos durante el día.
"Esto ya no va"
El Hospital Tisné, por un tema de plazos, era su última alternativa. Después de las 24 semanas, interrumpir el embarazo se vuelve riesgoso para quien está gestando. "Me dijeron que por mis antecedentes estaba todo okey, pero que por protocolo necesitaban un informe del Centro de Referencia Perinatal Oriente (CERPO), que funciona ahí mismo. La doctora que me recibió me dijo, para tranquilizarme, que esa misma tarde iba a 'estar lista'", cuenta.
Un médico le practicó la ecografía y encontró la cardiopatía. Entonces tomó el teléfono para confirmar el diagnóstico con la cardióloga Doggenweiler del HOSCAR, quien ya le había determinado la hipoplasia ventricular izquierda. Pero Jamett se llevó una sorpresa. "Empezaron hablando de forma coloquial, le dijo que la llamaba por una paciente, pero en el camino el doctor cambió la cara y el tono. Le decía: '¿Pero cómo es que ahora sí tiene opción quirúrgica? ¿Cómo es eso?' y repetía que él también era objetor de conciencia, pero que no por eso iba a obstaculizar la ley", recuerda.
El doctor cortó el teléfono y trató de ubicar a Loreto Jara, la otra cardióloga que la diagnosticó de manera particular. La contactó a través del Hospital Calvo Mackenna, donde ambas especialistas trabajan también, y al día siguiente la llevaron en ambulancia para que volviera a practicarle una ecocardiografía. "Cuando me vio me dijo: 'Por la cantidad de semanas que tú tienes, yo creo que esto ya no va'", cuenta Jamett.
"Mientras me hacía el examen me preguntó si no había pensado en dar en adopción al bebé. Yo me impacté y le dije que ese no era el tema, que mi guagua nunca fue no deseada, que el problema era que iba a sufrir. A mí me dieron rangos de vida de horas, días o a lo más meses", comenta.
Cuando terminó el examen, su diagnóstico fue otro: aparentemente, ahora sí se podía hacer una corrección quirúrgica. "Yo le dije que eso se entrampaba por la trisomía y ella me aseguró que igual se podía operar si había síndrome de Down. Yo sé que la cardiopatía que se puede operar es otra, no esta. Me dijo que me fuera y que ella mandaba el informe directo", relata.
"Me da vergüenza lo que te está pasando"
Al otro día, cuando llegó al Tisné, se enfrentó con el informe, firmado por Jara y Doggenweiler. Las doctoras cambiaron de opinión: "No se podría descartar la opción de una cirugía correctora biventricular. En caso de no ser viable esta opción, existe la posibilidad de cirugía paliativa para regulación del flujo pulmonar", dice el informe. "No se considera una cardiopatía inviable".
"Si se supone que hay corrección, aunque nosotros sabemos que no la hay, entonces me dejan fuera de la ley", explica. "Yo también trabajo con informes de análisis, en mi caso son químicos, y yo no puedo retractarme sin tener un previo análisis. Si me cabe la duda de algo, lo reanalizo en el minuto, no espero tres semanas", reflexiona.
"Mientras me hacía el examen me preguntó si no había pensado en dar en adopción al bebé. Yo me impacté y le dije que ese no era el tema, que mi guagua nunca fue no deseada, que el problema era que iba a sufrir. A mí me dieron rangos de vida de horas, días o a lo más meses"
Candy Jamett
En el hospital, entonces, le dijeron que el informe los ataba de manos. "Una doctora me comentó: 'Me da vergüenza lo que te está pasando'", sostiene. "En ese momento decidí continuar con el embarazo porque ya iba a cumplir 25 semanas y cualquier tipo de interrupción se vuelve muy riesgosa, pero lo estoy contando porque ellos sabían que después de las 24 semanas no se podía hacer nada, y lo que hicieron fue estirar el tiempo lo que más pudieron para pasar esa fecha. Fue un entrampamiento", dice. Por eso tomará acciones legales junto a Miles.
"Todos pueden tener sus convicciones religiosas y morales, y eso está muy bien, pero eso no puede obstaculizar la ejecución de una ley, porque eso es jugar con una familia completa", comenta Jamett. En su caso, todavía no le han explicado los detalles a su hijo de seis años.
Al principio, cuenta, le decían que su mamá había engordado por comer mucho. "Pero él me decía que no, que era porque yo tenía un bebé. Cuando le dije que sí, que era verdad, me preguntó si se iba a morir, porque adentro había líquido y se podía ahogar. Yo aproveché y le dije que sí, como todos podemos morirnos en algún minuto", responde. Se encoge de hombros: "Eso es todo. Ya no hay más tiempo".
