A fines de mayo Fernando Jara comenzó su caminata desde Antofagasta con destino a La Moneda. Su objetivo era recaudar más de tres mil millones para costear un millonario medicamento que necesita su hijo Dante, un menor de dos años que fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne.
Si bien el destino final era Santiago, Jara reveló que con 102 días de viaje, el panorama no es prometedor: solo han logrado recaudar el 25% de la meta, por lo que anunció que continuará caminando al sur del país.
"La verdad es que mi esperanza era lograr la meta al llegar a Antofagasta, considerando la cantidad de mineras que operan en el norte de nuestro país, pero no sucedió nada. Pero ya con varios kilómetros recorridos, nos dimos cuenta de que no avanzamos mucho con el monto, fue ahí cuando las personas de confianza me demostraron todo su apoyo, instándome a continuar hasta donde fuera necesario", dijo Jara a El Mercurio de Antofagasta.
Durante su viaje, el padre de Dante ha compartido con casos similares al de su hijo, incluso con menores que presentan una realidad más compleja, con una debilidad importante a nivel de musculatura.
Además del bajo porcentaje de recaudación, se han presentado otros problemas como las agresiones. Jara ha sido víctima de reiterados insultos en su paso por las ciudades, a lo que se suman las complicaciones físicas que conlleva este desafío.
El padre de Dante expresó que "lo que más agradezco es el apoyo que me ha brindado toda la gente, pero lamentablemente en ciertas ciudades junto a mi equipo que me acompaña, no hemos sido recibidos de muy buena forma".
Estas acciones, sostuvo, "desmotivan un poco, pero estoy decidido a darle para adelante".
Lejos de la familia
Para Jara, lo más duro ha sido no estar en el día a día de sus hijos: Dante y Agustina. Y es que son largas caminatas, con horas sin señal en el celular, además de extensas jornadas de actividades, las que no permiten que se mantenga comunicado de manera fluida con su familia.
"Mi hija Agustina, que también es pequeña, me dice que la dejé sola y que vuelva a casa. Para que se calme le digo que falta poco, pero sé que le estoy mintiendo, porque aún resta demasiado. Me estoy perdiendo momentos muy importantes, ya que están en una edad en que aprenden cosas nuevas y atesoran otras que recordarán por siempre, entonces quiero estar, considerando además que mi cuerpo está muy cansado", expresó.
Jara enfatizó en estar orgulloso de la familia que ha construido, y es que con más de 100 días fuera, son ellos quienes actualmente se encargan de contener a sus hijos y pagar las cuentas que conlleva mantener un hogar.
"Dejé mi vida de lado. La verdad es que la misma familia me está ayudando demasiado, porque el dinero que entra de Dante es solo para el tratamiento, ni mil pesos he tocado de ese monto", declaró.
Este martes, el antofagastino llegó hasta el Congreso en Valparaíso para solicitar apoyo en su caminata. Se reunió con diversos diputados, además de exponer en una comisión su experiencia y las peticiones para afrontar en Chile lo que es la Distrofia Muscular de Duchenne.
De esta manera, informó que existe un examen "que se puede hacer de manera preventiva en todos los niños. La idea es que lo hagan al nacer, lo que permitirá a los padres actuar a tiempo y así luchar contra esta delicada y rebelde enfermedad", dijo, agregando que si bien su preocupación es su hijo, "también lo hago por todos".
Junto a su familia, buscan que se promulgue la Ley Dante, la que tendrá como propósito dotar en Chile a especialistas que traten esta enfermedad, junto con abrir paso para que este medicamento llegue al país, considerando que actualmente el fármaco solo está disponible en Estados Unidos.
