Claudio Cortés, La Segunda.
En Chile, según la Federación Mundial de Hemofilia, más de tres mil personas viven con algún tipo de trastorno de coagulación en la sangre. Bajo este contexto, la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher) y la Sociedad Chilena de Hematología (Sochihem) lanzaron la campaña "Rompamos la Burbuja", que busca dejar atrás el estigma que cargan los pacientes con esta condición.
De ellas, cerca de 1.890 tienen esta enfermedad genética, que se hereda en 7 de cada 10 casos, y que provoca sangrado espontáneo en distintas partes del cuerpo producto de la falta del factor VIII (Hemofilia A) o factor IX (Hemofilia B) en la sangre, lo cual provoca estas hemorragias.
"Rompamos la Burbuja", pretende dar a conocer qué es la hemofilia y cómo viven los pacientes con esta enfermedad. De esta manera, buscan poder dejar atrás el estigma con el que cargan y la sobreprotección de su entorno, con el fin de demostrar que ellos pueden llevar una vida normal si tienen acceso a las terapias adecuadas.
"La ciencia ha tenido grandes avances en el desarrollo de terapias innovadoras, sin embargo, es crucial que esta innovación pueda llegar a los pacientes", dijo el presidente de Fecher, Alejandro Andrade.
Por lo mismo, desde las organizaciones hicieron un llamado urgente a las autoridades a actualizar la canasta de medicamentos, lo que permitirá ampliar la cobertura a tratamientos más modernos, para así beneficiar a más personas.
"La hemofilia es una enfermedad rara, que cuando es bien tratada puede mantenerse bajo control. Un paciente que tiene la posibilidad de acceder a la terapia que necesita, se monitorea regularmente con un médico especialista y tiene un estilo de vida saludable, puede desenvolverse como cualquier persona", explicó Andrade.
Las palabras del director de Fecher son respaldadas por Israel Rojas, quien durante sus 49 años de vida ha podido acceder a los cuidados adecuados para la hemofilia. Él asegura que mejorar los tratamientos otorga a los pacientes mayores posibilidades de desarrollo personal.
"En otras palabras, aspirar a mejorar las opciones laborales y el desempeño en el trabajo, apertura a nuevas posibilidades académicas y acceder a carreras que antes estaban prácticamente vetadas para las personas con hemofilia, poder disfrutar con mayor plenitud de la vida familiar y desarrollarse como persona", detalló.
Por último, Rojas agregó que el "foco debe estar en avanzar, y no porque hoy no tengamos medicamentos, sino porque claramente pueden ser mucho mejores y eso nos ayuda a tener una mejor calidad de vida. Hay que estar a la par con los nuevos tiempos y sintonizado con los avances médicos".
En tanto, la presidenta de la Sochihem, la doctora Natalia Aránguiz, destacó la importancia de que los pacientes con hemofilia puedan acceder a especialistas y tratamientos adecuados.
"Hay que avanzar en solucionar el déficit de especialistas en esta área e ir mejorando el acceso a nuevas terapias para poder abordar de manera integral, el manejo de los pacientes. La sociedad chilena de hematología invita a las personas a romper esa burbuja, para poder ver a quienes tienen esta condición como una persona normal, que puede llevar una vida cotidiana como cualquier otra", manifestó Aránguiz.
