SANTIAGO.- El tiempo se agotó para Charlie Gard, el niño británico de 11 meses que padece una extraña condición genética y cuyos padres hicieron lo posible por llevar a Estados Unidos para que fuera sometido a un tratamiento experimental. Sin embargo, Chris Gard y Connie Gates hoy debieron aceptar que su hijo ya no puede mejorar.
"Mamá y papá te aman mucho Charlie, siempre lo hemos hecho y siempre lo haremos, y sentimos tanto que no pudimos salvarte", sostuvo la madre del pequeño en una declaración que leyó al comienzo de la audiencia que se celebró hoy en el Tribunal Superior de Londres y en la que junto a su esposo, Chris Gard, informaron a la Justicia que dejarían morir a su hijo con dignidad.
Pero a pesar de su enorme tristeza, Connie Gates tuvo la fortaleza de enfrentar a los médicos del hospital Great Ormond Street, donde se encuentra internado su hijo, para decirles que deberían haber confiado en ella y su marido cuando en enero les propusieron llevar a Charlie a Estados Unidos para someterlo a la terapia con nucleósidos que les ofrecía el neurólogo Michio Hirano.
"Charlie tenía una real oportunidad de mejorar. Desafortunadamente ahora es demasiado tarde para él, pero no es demasiado tarde para otros con esta horrible enfermedad o con otras enfermedades. Continuaremos ayudando y apoyando a familias con niños enfermos e intentaremos que Charlie viva a través de otros. Le debemos que su vida no haya sido en vano", declaró Connie entre lágrimas.
Cabe recordar que durante la semana pasada el propio Michio Hirano viajó a Londres para examinar a Charlie y obtener nuevas evidencias de que la terapia con nucleósidos podría ayudarlo. Sin embargo, dos pruebas a las que fue sometido -un escáner cerebral y otro de su cuerpo- echaron por tierra cualquier esperanza.
"El tratamiento debería haber empezado antes (...) Se perdió mucho tiempo. Si Charlie hubiera recibido el tratamiento antes, tendría el potencial de ser un niño normal y saludable", agregó Connie en su declaración.
La madre aseguró que a comienzos de 2017, los músculos de su hijo estaban en buena forma, así como también su cerebro. Y aunque estaban conscientes de que a futuro podía presentar algunas discapacidades, su calidad de vida también habría sido buena de haber sido sometido en ese momento a la terapia con nucleósidos.
Sin embargo, añadió la madre, los médicos tratantes de su hijo se empeñaron en afirmar que Charlie tenía daño cerebral irreversible y que cualquier tratamiento sería en vano.
"Estamos en julio y a nuestro pobre niño se le dejó en el hospital sin ningún tratamiento mientras se libraban largas batallas en la corte (...) Tristemente se dejó que la enfermedad de Charlie se deteriorara, hasta el punto de no retorno", aseguró Connie.
"Solo pedíamos tres meses de tratamiento experimental para ver si había alguna mejoría (...) Ahora nunca sabremos qué hubiera pasado si él hubiera recibido ese tratamiento (...) Él 'qué hubiera pasado si...' nos perseguirá por el resto de nuestra vida", añadió la madre del niño.
Connie también aclaró que su lucha como padres siempre fue en el mejor de los intereses de su hijo. "En nuestro corazón sabemos que todo esto lo hicimos por nuestro amado Charlie. Nunca lo hicimos por razones egoístas. No lo mantuvimos con vida solo porque no podíamos soportar perderlo", aseguró.
La madre añadió que ahora esperan estar junto a su hijo durante su último tiempo de vida. "Dulces sueños bebé. Duerme profundo nuestro pequeño muchacho hermoso", fue la frase con la que concluyó su declaración ante la corte.
