El pasado miércoles, 16 de octubre, se llevó a cabo en el jardín principal del Hospital del Salvador la inauguración de la exposición “Los Rostros de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC)”, donde el Comité de Cultura del recinto médico acogió el evento organizado por la Corporación Maxi-Vida y Novartis.
La actividad contó con la presencia de la directora del hospital, la doctora Victoria Pinto, quien valoró el fomento de la cultura como una herramienta de distención en el área de la salud. “Tenemos como política acercarla a nuestros funcionarios y funcionarias, y por consecuencia a la comunidad, tanto a los pacientes como a sus acompañantes. Esto permite distender y hacer más cercana la atención, que ya tiene sus bemoles y dificultades. Tenemos muestras proyectadas a lo largo del año, con música y cuadros. Tiene que ver con aminorar el dolor que sienten las personas enfermas, nadie viene al hospital a pasear”.
Dichos retratos fueron tomados por el fotoperiodista Edgard Garrido, ganador del Premio Pulitzer en 2019. El objetivo primordial de la muestra es generar conciencia sobre lo que es esta enfermedad, a través de mensajes de esperanza, resiliencia y fortaleza, no solamente de parte de quienes conviven con la patología, también de sus más cercanos.
Al respecto, el autor de las obras dio a conocer cuál fue su principal razón para formar parte de este proyecto. “Hay una motivación personal que se conecta con la motivación particular que tienen las personas diagnosticadas y que tiene relación con la idea de esperanza. Quería volver a conectarme con mi país después de tantos años trabajando afuera, con situaciones que tuvieran un sentido. En este caso ambas partes nos conectamos en la idea de visibilizar la esperanza”.
Una de las instituciones que se encarga del cuidado de las personas que tienen este tipo de leucemia es la Corporación Maxi-Vida, que nació en 2005 y que, en la actualidad, cuenta con más de 150 socios a lo largo de todo Chile. Está conformada por pacientes y sus familiares, apoyándose mutuamente con la entrega de información acerca de la enfermedad y los tratamientos, realizando contactos, reuniones periódicas y actividades grupales, y asistiéndolos en la defensa de sus derechos.
Su presidenta María Valdebenito, quien lleva 28 años viviendo con esta patología, explicó cuál es la importancia de la corporación en la relación con los pacientes. “Algunas personas están muy solas y necesitan apoyo. Cuando recibes tu diagnóstico tienes muchas dudas, y necesitas que te las aclaren. Para eso sirven agrupaciones como la nuestra. Los doctores nos cooperan y orientan, y con esa información nosotros podemos ayudarlos. Incluso para pedir hora nos pueden pedir asistencia, porque ya conocemos cómo funciona el sistema. Mientras más somos, más podremos luchar por nuestros tratamientos”.
“Novartis tiene un compromiso con la leucemia desde hace más de 25 años, hemos cambiado el curso de la enfermedad. Pasó de tener expectativas muy bajas de vida a ser crónica. Hoy los pacientes pueden vivir décadas con una buena calidad de vida. Seguiremos trabajando en nuevos tratamientos que lleguen a todos los pacientes que los requieran, y en visibilizar la leucemia”.
Doctora Melanie Paccot, Country Representative de Novartis en Chile
Al abordar información relacionada con el tratamiento de la enfermedad, la directora ejecutiva del Centro de Salud Global Intercultural de la Universidad del Desarrollo, Alexandra Obach, remarcó que “presentamos resultados preliminares de la fase cualitativa de un estudio. Esperamos tener las conclusiones finales para el cierre de año. Lo que hemos podido analizar tiene que ver con brechas en la trayectoria terapéutica de los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica. En el sistema público ocurren principalmente en el diagnóstico, con falta de pesquisas y de capacitación en la atención. En el sistema privado, en tanto, se dan por el elevado costo de copago”.
Finalmente, la doctora Soledad Undurraga, hematóloga especialista en Leucemia Mieloide Crónica, detalló que “afortunadamente, el 50% de los pacientes se diagnostican asintomáticos. La idea en el tiempo es que sean cercanos al 100%. El diagnóstico se realiza con el hemograma. Por lo tanto, una persona que se hace un chequeo de salud anual o cada seis meses, se va a encontrar con esta enfermedad precozmente, lo que significa que sus posibilidades de mejoría y curación, en el corto plazo, será cada vez mayor”.
